京东副总裁蔡磊对抗渐冻症引热议，杭州姑娘留言：父亲也是类似病，希望有药让人不再绝望|渐冻症|蔡磊

钱江晚报·小时新闻记者黄小星

蔡磊

患渐冻症的京东副总裁蔡磊的故事引发反响。

由钱江晚报·小时新闻首发后，各大媒体跟进转载，网友的留言随之而来。

蔡磊的“奔跑”是否值得？他为何不像寻常人一样，当得知生命的可能时限，停下来休息，享受人生？

网友“sevon”留了很长的一段言，给出自己的解读：

“很敬佩蔡磊。他不在乎值不值得，人会预想无数遍自己的结局，但当时间在他身上停滞前，他一直用所有的力量去抗争。如果不去做，也许大多数时候会变得轻松，但他肯定明白，结果永远只有一个，停下来更容易陷入焦虑和自我怀疑。他选择为渐冻症这个群体考虑，并不计代价去做，令人敬佩又心疼。我还能感受到，他因为疾病，心境慢慢转变，更珍惜时间和家人，虽然现在奔忙疲惫，但心境豁达。看文章的过程中，我脑海浮现一位身上满是伤痕，但执意仗剑走天涯的剑客——‘剑客不是无情人，只因心中有大道。”

“生命如此脆弱，生命又如此坚硬。”网友“大老鹰”说。

“其实人这一辈子从来没有退路，只有不停地往前走。敬勇士。”网友“钟子柒”说。

“彪悍的人无论处于什么境地，都拥有彪悍的人生。”网友“黑&白”说。

钱江晚报官微用户的留言。

许多人衷心地为蔡磊加油，期待能听到他更多的好消息。

由蔡磊的故事引发，不少人也讲述了他们自己的经历。生老病死，是每个人、每个家庭必须面对的考验，身临绝症的家庭更是如临深渊。

“父亲也是肌肉萎缩，呼吸机维持了几年。愿天堂的他没有痛苦。”网友“喜乐”说。

“父亲也是在北医三院确诊，2018年走了，也就两年的时间，这个病太残酷了。”网友“随缘”说。

钱江晚报·小时新闻用户的留言。

一条留言引发了我们的关注。网友“罗小白”说：

“爸爸也是运动神经元病患者，和渐冻症同类，目前仅靠外力维持生命。这个病真的是求生不得求死不能，对病人对家属都是一种折磨。每天看着他，从理智上希望他能早日解脱，从感情上又舍不得他离开，各种苦只有自己知道。”

我们随之联系上了罗小白。她是个新杭州人。一年多前，她不到70岁的父亲，上肢逐渐无力，拉不动自己心爱的二胡。去年上半年，父亲确诊，一家人陷入绝望。他们发现，这种病病因不明，无药可医。“蔡磊吃过的‘力如太’药，医生不建议我们吃。这种药会对肝脏、肾脏带来不小的影响。延缓生命的效果，也只是可能，而非一定。”

小白的父亲曾经对家人说，如果生了无法医治的重病，不要再救治。可是小白说，“身为家人，怎么可能放弃？”小白对钱江晚报·小时新闻记者说。她此前设想的最坏结果，就是父亲肌肉萎缩，行动不便，但她随后发现，这个病远比她想象得残酷。因为突发窒息，父亲住进ICU，戴上了呼吸机，至今已有一年。在每天允许探视的一个小时里，母亲和小白会去看看他，给他擦洗。父亲每一天都在走下坡路，一家人在逐渐看开、接受的同时，仍然面临着巨大的心理压力。

“只要我爸爸还活着一天，我就还是有爸爸的。”小白难以面对别离，她真心希望，针对性药物能早日研发出来，“让以后的患者和家属不再绝望。”

如同蔡磊遭遇的各种骗局一样，在留言中，我们也看到了一些有明显欺诈嫌疑的治疗方法。在此，我们也提醒患者及其家庭，要通过正规渠道治疗，提高辨别能力，谨防上当受骗。