近两年，疫情和各种灾害严重影响了民众的正常生活，就连强大的美国深陷新冠疫情，始终无法走出疫情阴影，反而愈发严重，这让美国人感到疲倦，士气低落。目前，美国的新冠确诊病例已经超过6500万，累计死亡90万例，更恐怖的是，美国疾控中心表示，在未来4周内，美国还会有超过6.1万人死于新冠。说到这里，不禁让人感叹生命的可贵，活着就是最大的财富。
在整体经济不景气的情况下，有专家提出6条忠告，其中一条就是多运动增强身体抵抗力，拥有一个健康身体。对于普通家庭而言，一人生病全家出动，但让人更难受的是，一旦患上罕见病，最后的情况大多是人财两空。无论是对医生还是患者及其家属，都是一大难事，因为罕见病诊断起来十分困难，有时候确诊了也面临无药可用的尴尬情况，或者有药治也用不起。
对于普通家庭而言，正常的收入在罕见病面前恐怕只是杯水车薪，那么，大家知道最贵的药是多少钱呢？几十万？几百万？最近有媒体报道，史上“最贵药”落地中国，此前患者一直无药可用，多数人发出疑问：“到底是什么药呢？”据悉，这种药是诺华Zolgensma，专门治疗脊髓性肌萎缩症，国外定价212.5万美元，折合人民币1358万元，网友惊呼：简直是天价！
不过，患有脊髓性肌萎缩症的人只需要注射一次，有媒体消息称，这种药在全球近40个国家和地区获批，但昂贵的费用让很多患者望而却步，在多数人看来，如此昂贵的药物，就算落地中国也没有几个人用得起。目前，全球仅批准渤健、诺华、罗氏三款SMA治疗药物，其中，诺华Zolgensma已在中国获首批临床试验，罗氏的Evrysdi也在中国获批上市。
需要指出的是，诺西那生钠是全球批准的首个SMA治疗药物，在今年伊始，新版国家医保药品已在多个城市落地，有20位SMA患者已经接受了渤健诺西那生钠注射液治疗，“天价”救命药纳入医保，使治疗费用从70多万元降低到3万多，这在很大程度上减轻了患者的经济负担。眼下，如何让“天价药”成为“救命良药”，成为摆在我国医学家面前的社会性难题，希望有朝一日患者都可以看得起病，用得起药，让患者早日摆脱病痛的折磨，让更多的家庭看到阳光
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