“得这个病，我从没奢想过会有宝宝！”27岁重度红斑狼疮女孩升级当妈妈了，这一路太不容易|狼疮|疱疹|癫痫|红斑狼疮|邵逸夫

27岁的小美，想过未来人生的多种可能。唯独，当妈妈这件事，是她未曾想过的。“我以为自己这辈子可能不会有宝宝了，从没想过我还有当妈妈的一天。”

小美是一名重度系统性红斑狼疮患者。今年的中秋节前夕，她当妈妈了。

收到小美顺利生产的消息，浙江大学医学院附属邵逸夫医院皮肤科主任程浩，终于放下悬了许久的心。“她就像是我们的团宠，从怀孕到生产，一直牵动我们的心。”

患系统性红斑狼疮合并脑病

病情凶险危重

小美来自江西。2014年，20岁的小美在杭州工作期间，突然发生抽搐，且伴随腰痛，被送到浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经外科就诊。

经过系统检查，小美疑似有颅内占位，同时还有抽搐、癫痫、血小板减少等情况。神经外科邀请了皮肤科主任程浩进行会诊，初步诊断小美为结缔组织疾病。

2014年9月，小美被转诊到皮肤科进一步诊断治疗。“当时她到我们皮肤科时，面部都是红斑，体温很高，神志不清，头晕头痛，还有抽搐等癫痫样的表现。”程浩回忆。

很快，小美的相关检查结果出来了，免疫性指标异常，系统性红斑狼疮相关抗体指数爆表。“红斑狼疮是自身免疫性炎症性结缔组织病，系统性红斑狼疮则是全身各个器官都可能发病，比如头部、心肺、肝肾、肠胃等，造成脑水肿、心肺积水、血管栓塞、骨梗死等各种严重并发后果，死亡率很高。”程浩解释。

小美不仅被确诊系统性红斑狼疮，并且已经出现了狼疮脑病。在临床评分中，系统性红斑狼疮合并脑病是评分最高的，也就是最严重的等级，它容易造成脑细胞缺血坏死，出现脑水肿、脑疝，死亡率非常高。

当时的小美，已经出现了抽搐等症状，处于狼疮脑病活动阶段，病情更加凶险。

确诊后，程浩主任为小美制定了糖皮质激素治疗方案控制症状。“通过大剂量激素冲击治疗，症状就能控制住。但激素有副作用，需要尽快减量，可一减量，症状又会反复，这中间，我们想了很多办法，慢慢降低激素用量，控制病情。”

治疗过程险情连连

从那时起，小美每一两个月就到邵逸夫医院皮肤科复诊，调整激素用量，虽然病情总体控制稳定，但意外还是一次次发生，让程浩主任团队的心时时紧绷。

因为狼疮脑病影响，小美存在视力缺损，再加上免疫功能下降，经常摔跤，腿上青一块紫一块。与此同时，核磁共振发现，小美存在下肢骨梗死情况。

在系统性红斑狼疮治疗2年左右，小美还出现了头面部带状疱疹感染。这是程浩主任团队最不愿意碰见的：“疱疹如果不及时控制，很可能播散到脑部，危及生命。”程浩说，疱疹病毒潜伏在神经根，当免疫力低下时，会沿着神经跑到皮肤表面，也可能会沿着脊柱神经跑到脑子里，出现疱疹性脑炎，致死率非常高。

“狼疮脑病合并细菌感染或病毒感染都可能致命。我们以前曾接诊过一个病人，前一秒说想上厕所，到了厕所门口‘啊’了一声，人就没了。”程浩说到。

幸运的是，在程浩主任团队的及时有效干预下，治疗过程中出现的一次次危机，都化险为夷。

小美的病情得到了有效控制，从2014年大剂量激素治疗，每天服用20颗药片，到如今减少到每天只需要2颗药片。

“医生，我怀孕了，怎么办？”

努力保一保！

这可能是她唯一一次机会怀孕

小美是个依从性很好的患者，每次复诊，都会准时从江西赶来。这些年，在医护团队的努力下，她的病情一直控制得比较稳定。

今年1月初，小美照例来复诊，她的月经一个月没来了。小美隐隐觉得不安。住院检查时，她请了一位年轻的中医师为她把脉。“你可能怀孕了。”把脉结束，中医师跟小美说。

怀孕？小美一阵晕眩。患病这些年，她对系统性红斑狼疮也有了一些了解，知道狼疮患者怀孕，会加重病情。

之后的抽血检查，小美确认怀孕了，她不知道该怎么办，内心涌起恐惧。一方面，担心怀孕会加重自己的病情，另一方面，担心宝宝会遗传这个病，毕竟得这种病太痛苦，摊上了，是一辈子的事。

“程主任，我怀孕了，怎么办？”小美给最信任的程浩主任发了信息。听到小美怀孕的消息，程浩主任及其团队医生第一反应是恭喜，随后又陷入“不安”，“这类病人怀孕，大人还是胎儿都有风险。”程主任说，“况且患者没有提过要怀孕的想法，所以在用药方面，没有为她怀孕而停某些药，不过好在后来我们看了下药物，并请产科评估，相对还是安全的。”

小美患有狼疮型脑病，怀孕风险大，也存在自然流产的风险，家人坚决反对要这个孩子。

系统性红斑狼疮合并脑病，患者病情控制稳定已经很难，而小美不但病情稳定，还奇迹般地自然受孕，在程浩看来，这或许是上天对小美的“眷顾”。

程浩主任拨通了小美妈妈电话：“或许她这辈子只有这一次机会怀孕，努力保一保还有机会，如果这次拿掉孩子，以后可能都没有机会当妈妈了。”

听了程浩主任的话，小美妈妈终于松了口气，“医生，麻烦你们一定要保我女儿平安啊。”

顺利产下5斤重女宝，母女平安

“努力保一保。”程浩主任说出这句话后，就意味着挑起了小美后续艰巨的保胎、治疗重担。虽然压力大，但她觉得，只要有希望能让小美当妈妈，一切都值得。

小美怀孕后，随着妊娠期激素水平的变化，不管是怀孕或是流产，都会刺激病情加重。所幸，在邵逸夫医院多学科团队的密切监护下，小美整个孕期还算顺利。

9月15日，小美在产房临产，阵痛时出现了不由自主的痉挛表现，但身体其他指标都正常。考虑到小美有狼疮脑病病史，产科梁峰冰主任团队请了神经内科专家过来会诊，排除了癫痫等问题。

针对小美的情况，梁峰冰主任团队经过评估，考虑到小美的产程可能会拉长，而且有痉挛表现，为了产妇安全，医生当机立断，决定为小美行剖腹产。

随着一声响亮的啼哭，5斤重的女宝顺利来到这个世界，新生儿评分9分，小美母女平安。