去年五月份，疫情刚缓，准备复工，我突然开始断断续续咳嗽，并且越来越频繁，还伴着偶尔的低热。
渐渐地我开始呕出棕色的奶茶样液体，只要有体位变化就会呕吐，不然就会呛水。
意识到情况严重，我急忙去医院检查。由于疫情，我需要不断地做核酸检测才能被允许入院，但哪怕核酸结果正常，很多医生还是不愿意给我查看病情。
在跑了三家医院问诊八位医生后，终于有个经验丰富的大夫说出了她的推测：肺切除术后支气管胸膜瘘。
“瘘”是个恐怖的字眼，让人想起那些黏黏糊糊、有脓液的画面和恶臭恶心的味道。而我也从没想过，肺切除手术两年后，居然会有这么个闻所未闻的后遗症等着我！
年轻的结核病人
一切要从2017年5月份说起：怀孕期间我孕吐严重，断断续续咳嗽，但当时宝宝六七个月了，所以一直忍着没有检查和吃药。直到孩子出生三个多月后，我才有空认真地看了医生。
于是在生完孩子百天后，我确诊了肺结核。
确诊后输液、吃药，终于在十个月后得到允许停药了。但由于之前的咳嗽，我左肺还是出现了一个肺大疱，医生嘱咐我一定要加强营养不要剧烈运动，以防它破裂，并让我在随身包里放上紧急处理的纸条和联系方式，以应对突发状况。
本以为这事就算过去了，以后注意复查即可，没想到更麻烦的病接着来了。
空洞里有个“球”
结核停药后，我慢慢开始管不住嘴。
有天偷吃了半盒藤椒泡面后，我又开始咳嗽，消炎药治疗无效后，我怀着忐忑的心情复查了结核。还好不是，我松了一口气，继续听医生的话吃药。
但咳嗽越来越剧烈，我又开始反复低热甚至咳出血丝。因为怕重蹈之前结核的覆辙，我要求医生尽可能检查肺部感染方面的问题。终于查出来，遗留的结核空洞处有个曲霉菌球。
烟曲霉菌球在CT下会随体位变化而滚动，痰液检查结果是烟曲霉菌阳性。因为之前患过结核，医生要求我留在结核病防治所治疗。但这次的住院，并没有让我的病情好转。
我的体温已经由偶尔低热发展成了持续中热，即便出院的单子上写着“门诊复查”，我也不敢耽误，家人都过来了，两辆车十个人奔向省里最大的医院。
这次，我不是科室年龄最小的
来到省某大学附属医院，医生看了片子惊讶到：你如果一发现是曲霉菌就及时用对药，或许还能保住左肺，现在只能看外科手术能不能救你了！
我妈已经被医生的诊断吓到了——“左毁损肺，建议切除左全肺”。但此时的我异常平静，无所谓了，只要能不发热不咳嗽，怎样都行！
用了抗真菌药物后症状开始有了好转的迹象，两天后我的体温开始恢复，不怎么咳嗽了，我妈的脸色也渐渐缓和了。但由于霉菌感染难根治且易反复，手术还是要做。
2018年6月6号，选了个良辰吉日，医生把我的左肺全部切了下来，并拿给我的家人过目。然后我插着各种管子回到了病房，看我妈红着眼，肯定背着我哭过，我只能安慰她：“我没事，你看比我小的还有9岁的呢，旁边35岁的也没我恢复快呢！”
大难不死，我以为自己必有后福，又开始投入到创业工作中去，却没想到两年后我会因为和老公婆婆吵架气“炸”了气管，又双叒叕入院……
无法被治愈的“伤口”
为了治疗左肺切除术后的支气管胸膜瘘，我又回到了当初手术的省医院。医生建议支架封堵，于是25岁的我气管装上了Y型硅酮支架。
本以为咳嗽、气喘这些不适会慢慢消失，但因为四种抗生素联用，我出现了严重的不良反应：呕吐、腹泻、皮疹甚至视黄症……到后来，我一周瘦了十斤，连一向耐受的头孢都开始过敏，医生只能让我回家静养。
一个月后我又感觉呛咳，一弯腰就能咳出黄色液体，这次经熟人介绍我住进了介入科病房，肩胛骨附近多了个引流管，一边可以连接针管，一边通向我的左侧胸腔。
长期带管的伤口丨作者供图
抽过胸腔积液后，我的情况好多了，不咳嗽也不发热。针管里抽出的奶茶色液体，静置沉淀后从上到下分为了三层：淡黄色清水、黄绿色絮状物、深红色陈年老血。
我想我以后都不会再喝奶茶了。
引流出的奶茶色胸水丨作者供图
住院时，有次朋友骑车带我出去买东西，过一个红绿灯路口时我下车等，然后绿灯亮了，我还没上车朋友就骑车走了！
由于手术后左侧喉返神经受损，所以我嗓音至今沙哑，喊也喊不出，追也追不上，手机又在车上，所以我就在路边借手机打电话。
我本身并不社恐，但是求助了几次路人，他们都用奇怪的眼光看着我，甚至离我很远就赶紧跑开。
我知道自己那时暴瘦，形态看上去不太好，胳膊上还扎着留置针，但是面对别人的冷漠躲避还是很难受。
还好最后我借到了停车场保安的手机打电话，但这件事给我留下了很深的阴影，每次想到都忍不住哭。我之前的理想是当讲师，我很爱和人沟通，但是从那以后我就很难再鼓起勇气去和陌生人说话或者求助别人了。
一次次满怀希望，最终我屈服了
半个月后我出院了，带着一根细细长长的引流管。
医生说，我胸腔里定植了绿脓杆菌，所以积液总是黄绿色的，如果不发热就不用抗生素，如果发热就查积液按药敏结果治疗，然后加强营养耐心等待瘘口愈合。
2020年7月到12月，带着引流管的这半年里，我一边加强营养一边找专家。
在北京，医生建议我试试气管镜下药物封堵和生物胶粘合。堵在我主气管半年的支架终于可以取出来了，虽然还没进行药物封堵，但是不用走三步就喘，我已经很满足了，甚至异想天开觉得自己已经好了！
原来预计的1~2次封堵增加到了3~5次，但每次都是手术过后一两天，水肿消了又恢复原样。小小的气管，不管怎么戳破创面、注射硬化剂它就是不长。而注射的生物胶，两天后又被我咳了出来。
咳出的生物胶和被带出的气管钉丨作者供图
这边我在发愁气管不长肉芽，对面阿姨和另外病房的两个男孩在发愁老长肉芽，我的是漏气，他们的是堵气。由于各种原因，他们的气管每周都要气管镜割一次肉芽，不然会憋气，但是割了之后的创面又会长出新的肉芽，反反复复只能常住医院。
我出院时已经快过年了，隔壁病房男孩的妈妈还穿着刚入秋的薄衫——他们已经在医院快四个月了！
因为同病相怜，病友家属们经常聊天，互相讲故事唱歌消遣，讨论怎么看病、怎么选医生、以后康复了怎么把钱挣回来……
一个半月后，经历了六次全麻支气管镜，我出院回家过年了，带着几大包调理的药。
我们病友建了个小群，相互鼓励和推荐更好的医疗资源。到现在距离确诊支气管胸膜瘘已经一年了，每次听到有更好的医院或者医生我都会去看看，也许随着医学发展，会有更好的治疗方法。
一开始生病辞职时，我总是想很多：对不住合伙人，对不住宝宝无法陪伴她，对不住父母给他们带来了沉重的负担，对不住朋友让他们时时担心我的状况，对不住弟弟，他买房的首付被拿来给我看病了……
但现在我只想自私地活着，因为生病太难受，忍受别人异样的眼光太难受，我已经不在乎生命的长短，只想过几年正常健康的日子！
北京这次住院虽然没有完全看好病，但是对我影响很大。
我发现长期生病住院的人心态更好，可能习惯了吧。习惯了单调的饭菜、消毒水的味道、有限的活动空间，所以更要想得开，状况更艰难的人还在努力地活着，我们又怎么能自暴自弃呢？
医生点评
朱迎钢 | 复旦大学附属华东医院呼吸与危重症医学科副主任医师
支气管胸膜瘘是支气管与胸膜间形成的异常通道，可由多种原因引起，如结核性脓胸、肺脓肿及术后感染等。
图片下方为胸膜，上面部分为支气管及相关血循环。当支气管与胸膜间形成异常通道时，则出现支气管胸膜瘘。丨《奈特人体解剖彩色图谱（第3版）》，原著Frank H. Netter，主译王怀经，人民卫生出版社，2005.3
虽然发生率较低，但是一旦发生治疗难度较大。目前常用的气管内支架植入、药物封堵、生物胶瘘道注入以及胸廓改形术等治疗手段各有利弊，治疗效果因人而异。
一旦瘘道形成，由于和外界环境相通，通常会伴有一些难治的致病菌的长期定植和反复感染。相比一味的抗感染治疗，首先还是要想办法将瘘道封堵闭合。就像本文患者一样，若一种治疗方法效果欠佳，医生通常会建议尝试其他治疗手段以达到预期效果，但确实无法保证一定能成功。
从患者的经历来看，究其根源可能还是当时由于各种原因肺结核未能得到及时的诊治。目前我国肺结核的发病率和传播率依然很高，防控形势不容乐观，一旦结核未被及时发现和治疗可能会导致非常严重的后果，可合并真菌感染甚至癌变。所以一定要重视肺结核，尽可能做到早发现、早治疗。
患者当时进行了胸腔介入引流治疗，出院后保留了胸腔引流管。由于这是一个长期开放的创口，因此回家后的日常消毒护理以及采用一些无菌敷贴覆盖以保护创口，都是非常重要的环节。做得好的话可以有效减少反复感染，促进瘘口愈合。一旦发现创口疼痛及流脓应及时至医院查看，必要时拔除或者更换引流管。
支气管胸膜瘘的愈合和恢复是一个漫长的过程。希望患者继续保持良好的心态，优质蛋白饮食，积极配合治疗，还是要相信会有改善和康复的机会。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：贪生怕死
编辑：苏曼
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