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兰昕三岁生日那天,狭小的出租屋内,杨丽秀给女儿唱着生日快乐歌,昕昕闭着眼睛许愿。没有蛋糕,没有烛光,昕昕面前摆着两个蒸好的热乎的鸡腿。唱歌完毕,杨丽秀和丈夫问孩子:“昕昕许了什么愿呢?”昕昕想了想,说:“活着。”小屋突然寂静无声。完全出乎意料的回答,女儿口中蹦出的两个字让杨丽秀心如刀割。活着,这对正常人来说是多么简单的一件事,但对杨丽秀的女儿林兰昕来说,这是一个太奢侈的愿望。图为病床上的小兰昕。

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图为妈妈在照顾小兰昕。

多重排异迅猛无比,鬼门关前走一遭

2021年3月起,小兰昕的身体在做完骨髓移植九个月后,开始出现强烈的排异反应,肺排、皮肤排异、肝排、眼排齐齐发作。“这次的肺排真的来得太猛了,喘气、咳嗽、发烧,孩子现在肺部感染已经住院两个多月了,血氧低,每天都要戴氧气罩。”杨丽秀坐在床边,病床上的兰昕熟睡着,肿胀的脸庞爬满了一圈圈皮肤排异沉淀的黑色色素,她刚从鬼门关走了一遭。

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7月12日,由于长期服用大量免疫制剂导致体内药物浓度过高,兰昕中毒了,两眼翻白,那是兰昕离死亡最近的一刻。“他克莫司、环孢素、西罗莫司、泊沙康唑,每一种药都是毒药,可是白血病离不开这些药啊!”长期服用这些药物导致兰昕代谢不出来,手抖、抽搐、翻白眼、失忆。图为病床上,小兰昕在沉睡。

好在经过医生的奋力抢救,孩子最终缓过来了。睡梦中兰昕在氧气面罩下迷迷糊糊地叫着“妈妈”“妈妈”,声声令杨丽秀心痛。一年多,日复如此,兰昕每天都在生死线上徘徊,弱小的身躯在痛苦中苦苦支撑,渴求活下去。

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图为妈妈说起女儿,泪如泉涌。

确诊白血病那一天,冰冷彻骨

2020年2月26日,兰昕被确诊为急性髓系M4白血病,新年的余韵还未褪尽,气温还很低。特殊时期给了兰昕一家好不容易团聚的温暖时光,却不想医院一张冰冷的确诊单凉透了夫妻俩的心。从未想过这样的病会降临到女儿头上,杨丽秀当场就吓哭了,丈夫林义栋搂着她的肩膀,摸着女儿的头,眼眶也红了。

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医生告诉她们,兰昕的病很严重,要先化疗再移植才有希望,情况顺利的话治疗费用达几十万元。夫妻俩哑口无言,几十万元的治疗费,对于农村出生、工地打工的林义栋一家来说就是天文数字。兰昕在旁边一边帮杨丽秀擦眼泪,一边安慰她说:“妈妈,不哭了,不哭了,我没事了,不发烧了。”图为病房里,妈妈拉着小兰昕的手。

可纵使再没钱,小兰昕也是林义栋夫妻俩的命,他义无反顾地掏出了仅有的八万元积蓄,给兰昕办理了住院手续,“不管怎么说,先化疗后想办法。”但接下来的治疗并不顺利,兰昕对药物反应强烈,第一个疗程就感染严重,连续高烧不断。一个多月后八万元的积蓄耗尽,夫妻俩不得不带孩子出院回了家。

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图为婆婆和杨丽秀母女视频通话。

对七旬婆婆隐瞒女儿病情

彼时家中杨丽秀的婆婆带着大孙女千晴,终于等回了小孙女。丽秀婆婆也是一个苦命人,她在儿子林义栋一岁时就离异,从未再嫁,只身将儿子拉扯成人。

杨丽秀嫁过来后,老人待她同亲生女儿一般,也非常疼爱两个可爱的孙女。因此兰昕确诊时杨丽秀不敢告诉婆婆病情,怕她接受不了,只说孩子的病有点重,要住院一段时间。婆婆点头说好,她会在家照顾好千晴,让她们赶紧给兰昕治病,病好了早点回来。

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于是老人带着七岁的千晴在家中苦等,一等就是半个月。心中的担忧与日俱增,老人终于忍不住打电话问:“昕昕得的是啥病呀?怎么这么久了还没好?我天天睡不着啊。”杨丽秀不忍心继续欺骗婆婆,只能实话告诉了她。电话那头老人大哭不止:“我就感觉不对啊,这么乖的孩子怎么得了这病?要是能让我老婆子来替她受罪有多好啊,你们无论如何都要治好她。”图为病床上虚弱的小兰昕。

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挂了电话,老人在家整天哭,为兰昕的病操心,后来身体渐渐垮了,出现了尿道狭窄、尿潴留、双肾积水、肾功能不全等病症。去医院检查后,医生说要做人工尿道才行,老人摇摇头说她已经老了,还是留着钱给孩子治吧。于是老人独自在家吃药维持,拖着长长的尿袋干农活、照顾孩子。图为杨丽秀的婆婆挂着尿袋喂鸡。

“婆婆苦了一辈子,这一生就守着我老公,辛苦将人拉扯着长大,到老了儿女不能在身边尽孝,还为我们操碎了心,真对不起她老人家。”杨丽秀泪流不止。

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图为杨丽秀在照顾女儿。

父亲配型成功 拼命凑钱完成移植

老人盼来了孙女回家,可却没盼来孙女的痊愈。兰昕的病情在家中愈演愈烈,夫妻俩考虑不能再拖下去了,2020年4月10日,杨丽秀找娘家人凑了几万元,便和丈夫带着兰昕从老家广西北上至河北某医院求医。医生确定必须移植孩子才有希望活下来,给出了化疗加移植的方案。当时医院里只允许杨丽秀一人陪护,林义栋在医院外为孩子送饭,看不到孩子。

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兰昕身体弱,化疗药每次打进她的身体,她就会出现发烧、呕吐、拉肚子的症状,嘴巴溃疡痛得连水都喝不了。“我爱人一天看不到孩子心里就发慌,每次在视频里看到女儿难受的样子,就哭得稀里哗啦。”五个疗程完毕,医生建议尽快移植。林义栋和兰昕配上型,拼命找亲戚朋友们借了些钱,终于凑齐了一植进仓费用。2020年6月24日,兰昕进了仓,20天后顺利出仓。图为病床上的小兰昕。

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可杨丽秀悬着的心还没落地,又再一次被提起。移植后由于对药物的不耐受,兰昕的肚子肿胀得非常大,禁食、禁水,只能靠输营养液维持。那些天,兰昕每次看别人吃饭,眼睛就盯着不动,杨丽秀问孩子:“想吃东西吗?等医生让吃我们再吃吧。”兰昕说:“不想吃,我就看看。”杨丽秀泪流满面,兰昕反而安慰她:“妈妈不要哭,我很勇敢的,我吃了药,病就会好的。”图为小兰昕。

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图为在病床上熟睡的兰昕。

强烈的肺部排异,“毒药”当饭吃

移植后两个月,兰昕身体好些了,回到了出租屋,每周去门诊查血象就可以。期间也有出现过其他的排异,但反应不大,孩子都挺过来了,直到今年三月份,迅猛的肺部排异突袭而来,间杂着皮排、肝排、眼排等等一系列排异现象,将三岁的小兰昕再次击倒在病床上。

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肺排导致肺部感染,喘气、咳嗽、血氧低,孩子每天都需要挂着氧气面罩维持呼吸;眼排导致眼睛干、肿、红、畏光,严重时致视力全无;皮排导致身体有皮疹,黑色色素沉着,脸上腿上全是黑色斑点;肝排导致食欲不振。细数每一种排异都十分可怕,兰昕需要每日服用大量免疫制剂药物。从一开始的抗拒到后来慢慢配合,兰昕已经习惯把药当饭吃。图为兰昕吃的药很多。

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但这些免疫药同时也是毒药,长久吃这些药物导致兰昕代谢不出来,出现手抖、抽搐、翻白眼、失忆等症状。7月上旬,由于体内长时间累积的药物浓度过高,兰昕中毒了,两眼翻白,最后在医生的奋力抢救下,兰昕捡回了一条命。图为妈妈喂小兰昕吃药。

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一年多来,兰昕治疗已经花费了130多万元,部分是医保报销循环使用,一部分是社会爱心人士给予的帮助,此外都是借的,如今外债高达30多万元。丽秀婆婆和千晴生活费目前都是杨丽秀娘家人和亲戚在资助,为了省钱给兰昕治疗,婆婆也是省吃俭用。兰昕现在的排异道路凶险坎坷,后续费用杨丽秀夫妻俩根本拿不出来了,恳请各位好心人帮帮这个可爱懂事的小女孩吧。图为小兰昕。(文|半夏 图|由受访者提供)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!