我叫郜菁菁，丈夫叫李鑫，来自湖北省赤壁市。我们平日就是在当地摆地摊做点小生意，生活还算过得去。2016年11月，我们迎来了小公主李婧瑶，孩子的到来给我们乏味的生活带来了很多乐趣。我的心愿就是一家人都能幸福和睦，婧瑶健健康康长大，可就是那么简单的愿望对我们来说却如此难。因为一纸诊断书，我们平静的生活全部被打破了。
2020年4月，我发现婧瑶的食欲突然变得很差，时不时还喊着肚子疼，肚子也慢慢变大。起初，我也没有在意，以为婧瑶吃多了，变胖了。直到4月24日晚上，我给婧瑶洗澡的时候，发现她的左腹部有凸起的一部分，鼓出了一个“包”，我按了按觉得有点硬，才感觉到事情不对劲。第二天一早，我就带着孩子到武汉儿童医院进行检查，婧瑶最终被确诊为：肾神经母细胞瘤。
拿到结果的那一刻我整个人都崩溃了，婧瑶的肿瘤是高危4期，并且实体瘤已经达到16公分，由于肿瘤太大并且已转移至骨髓和脊椎，必须立即进行手术。4月30日，婧瑶进行了第一场手术，我寸步不离地守在门口，生怕错过孩子的任何消息。
9个小时后，手术结束，婧瑶切除了左肾上的肿瘤，肿瘤大约14公分，手术时失血1000ml，输血400ml。手术后，婧瑶立即被转到重症监护室，直到5月6日生命体征平稳，才转到普通病房，我提到嗓子眼的心才慢慢落了下来。
随后医院开始制定治疗方案，需要进行9个疗程的化疗、一次放疗，如果有条件的话建议进行2次移植，这样能降低孩子的复发几率。5月10日，刚结束手术没多久的婧瑶便进行了第一次化疗，化疗药带来的副作用使孩子恶心反胃、咳嗽不止，最让人心疼的是每一次咳嗽都会撕扯到还未痊愈的伤口，婧瑶不敢哭，只能忍着。就这样婧瑶坚强熬过了前面5个化疗，那时候她的体重只剩11公斤，胳膊和腿都细得像几个竹竿一样。
在进行第6疗前需要进行血管周围肿瘤残余清扫手术。好在这次手术一切都是顺利的，6小时后婧瑶从手术室推出来，没有任何不良反应，几天后继续接受第六次化疗。我心里默默祈祷希望孩子往后的治疗都能像现在一样顺利就好。可偏偏天不遂人愿，婧瑶在第7疗的时候发生肠梗阻，开始出现高烧不退、肚子痛的症状。医生连续下了病重、病危通知书，我差点昏了过去，只听见婧瑶一个劲地哭喊：“妈妈，我肚子好痛，救救我。”
因为距离上一次的手术时间太近，婧瑶无法立即进行手术，甚至都不能做微创，我无比地恐慌，我甚至一度怀疑这个孩子要离开我了，精神到了崩溃的边缘。终于到了第三天11月8日的凌晨，婧瑶第三次进了手术室，一直到早上七点手术结束。婧瑶被切除了十多公分的肠子，伴随着血液真菌感染，再次送进了重症监护室，这一次在重症呆了六天。出重症后又是紧接着上化疗药，婧瑶没有丝毫休息的时间。
今年年前，我们结束了最后一次化疗，在家里过了年，这是我想不到的事，长期待在医院让我感觉到任何的节假日早已跟我们没有关系。2月19日，过完年，我们依依不舍地离开家，回到医院开始准备移植的事。一直到2月26日中午，我收到通知，孩子去手术室穿管子，准备进仓了。从进仓开始，孩子的口服药物以及24小时吊水没有停过，一天三次的五官护理，每天两次的卫生清理一个都不能少。为了避免孩子感染，我神经紧绷着一刻也不能放松。
对于这个病，医生建议后期有条件的话需要进行第二次移植，这样才能降低病情复发的几率。即便顺利度过了第一次移植，为保证婧瑶的复发率，后期还有放疗和一次移植在等待着我们，面对后面高昂的费用就像一座山一样压得我喘不过气。
孩子还太小，虽然并不明白为什么要一直住院、一直打针，但她特别坚强，最常说的一句话是：“等我病好了，爸爸妈妈就再也不用那么辛苦了。”她最大的心愿是去幼儿园找小伙伴玩，去游乐场玩。
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