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2019年8月,我们梦龙影像的公益摄影师团队,接到了一位女性的电话,她说自己叫王菲,是一名白血病患者的妻子。因为当时农历七夕临近,她想要身着婚纱,向自己的丈夫马明“再次求婚”。

原来,这对小夫妻在7年前结婚时,并没有拍摄婚纱照。那个时候,马明刚完成骨髓移植,情况极不稳定,王菲害怕自己再也没有机会,完成和丈夫补拍婚纱照的愿望,于是决定,自己再勇敢一次——身着婚纱,向丈夫表达自己的爱意。

“第一次追求他,就是我主动的,这一次,我决定继续主动。”王菲含泪在电话中诉说。

如今,19个月过去了,王菲和他爱人的生活如何?她面对我们的采访,讲述了一段令人泪流满面的故事:

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王菲和马明的结婚照

我是王菲,今年30岁了。当初穿着婚纱的时候,我28,来自江西九江。我和我的爱人马明是在武汉认识的,当时我大学毕业,在武汉工作,马明是湖北荆州人,也在武汉,我们算是一见钟情。

我算是那种敢爱敢恨的人,所以当时对马明怦然心动的我,没有顾忌什么“女追男隔层纱”的社会规训,主动向他表白。而马明也表达了对我的爱意,我们迅速确立了恋爱关系。

之后,我们为了小日子,一度南下去打工,还开过一个小卖部,只不过经营不善,很快就垮了。

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健康时候马明的生活照

我的爱情其实那时候很甜蜜,唯一我亏欠的就是父母。我是家里唯一的独生子,那时候他们就很反对我嫁那么远。我妈其实就是从湖北远嫁到江西的,她和我说,女子嫁得远,是多少会吃亏的。不过马明是个很靠谱的男子,来我家两次,就打动了全家人。他能做一手好菜,说话也特别招人喜欢,最终父母在2016年同意了我们的婚事。那时候,没有彩礼,也没有婚纱照,只有简简单单的五桌酒席。

可我觉得很幸福,因为我嫁给了爱情。

婚后,马明依旧每天给我做各种美食,以前我只有80多斤,是个绝对的瘦子,如今已经飙升到120斤了,我这是典型的幸福肥。

我多么希望,一种沉溺在这甜甜的宠溺中啊,可老天只给了我2年的婚姻美好生活。

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2018年的11月23日,马明因为发烧,人都有点糊涂了,被送到急诊,很快就确诊为急性髓系白血病m5高危。他后来蹲在病房外,一言不发,没过多久走过来和我说:“我查了下,这个病没法治,等我走了,你就改嫁,但我只求你,把女儿,留给我爸妈。”

听完这句话我当时火冒三丈。我告诉他,如果你就这样丧气,不积极治疗的话,我不仅会改嫁,而且一定会带走女儿,让你爸妈老无所依。丈夫应该是被我的话给镇住了,一言不发。我可没有就此罢休,追着他继续说“如果你不忍心这些事情发生,就给我好好活着。”然后我看到他在旁边,一边流泪,一边点头。

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那时候,我真的是一夜长大。以前,我被老公捧在手心,十指不沾阳春水。如今,让丈夫多吃一点养身体,我学着做起了面食、糕点。看着病床上虚弱的老公,我对他说:“你守护了我七年,现在该我来守护你了。”

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王菲老家的母亲

我的爸妈,应该是这个世界上最好的父母了。我们家一点也不富裕,但听说马明生病,我爸爸拿出仅有的14万块钱,还到处找工作想挣点钱,但务工受阻,只好去捡废品。我妈在2013年得了宫颈癌,切除了子宫,靠吃中药缓解后遗症,一个星期需要三百元。可是,在马明生病后,她不再吃药了,想把那一点钱省下来给他看病。与此同时,他们还必须在老家,帮忙带我们当时只有2岁的女儿。

治疗白血病是痛苦的。2019年3月,我丈夫进入骨髓移植仓,只20多天,他从120多斤瘦到了80多。我苦笑着说“我们俩这体重,是互换了吗?”

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出仓后,他的营养跟不上,我拼命想办法,来给他补充营养。但我做饭太难吃了,马明的表情明显告诉了我这一点。但白血病人只能在家吃饭,所以无论多难吃,马明最终还是要硬着头皮去吃下去,因为他吃不完,我还会发脾气。

那个时候我们还必须分床睡,因为抗排异的时候,每一步都必须小心翼翼,我生怕在外面带回来什么病菌,感染到他。要知道,一次微小的感染,就可能让一个白血病人前功尽弃。从裸婚到马明生病,我们欠了好多钱,但我自己知道,路是自己选的,我不在乎女孩子在乎的口红色号,名牌包包,化妆品,我一心只想让这个男人活下来陪着我。

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所以在2019年七夕节前,我请了公益机构的摄影师来帮我记录下我身着婚纱的样子。我其实经常在去医院和出租屋的路上,看到一家婚纱店,有一件婚纱,我看过很多次,最终我果然就是选择了那一件,租了下来。我这个人就是很看眼缘,就像我当初选择马明一样,认准了就不变了。

我也没有化妆,就拎着婚纱悄悄进屋了。他在客厅看电视,也没有察觉到什么不同,只知道有摄影师来家里,以为就是拍些故事画面,方便我们向社会求助。

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我悄悄走进屋里,患上了婚纱。婚纱上的白色珠子拖在地板上,发出哒哒哒的声音。我提着裙子,走出房门,马明终于注意到了异常。我想他一定很期待看到自己妻子穿上婚纱的样子。当然,我那时候挺胖的,不美了,如果7年前我就穿着婚纱,或许他会更喜欢。

马明站了起来,突然就哭了,像个孩子,噗通就跪在我面前了。他说,要我们下辈子还做夫妻。

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公益机构后来把我们的小故事,拍成了视频,获得了不少社会关注。真的,那二十多万元的善款,帮助我们扛过了抗击排异的最难的时间。要知道那个时候我们已经花了100多万,后续还需要30多万的治疗费用,如果没有社会的关注,我完全不知道该怎么撑过去。

2019年的12月,我们北上抗击白血病整整1年了,马明的身体渐渐稳定,我们终于回到了家,看到了我们的女儿,和两鬓花白的父母,那滋味,说不出有多辛酸。

我们必须重新面对生活了。马明需要定期去医院调理身体,是不能够去外面工作的,他自己承受不住强度,也没有公司敢收。我必须一边照顾他,一边照顾女儿,也没有去外面工作的可能,但是家里的经济状况,也让我陷入两难,欠下的外债未还清,而后续也一直需要治疗费用。

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王菲在办公

当初为我们治疗费用操心的公益机构负责人,在回访时了解到了我的情况,让我在家做文职,负责对接当初那些和我一样的病患家属,给他们整理资料、信息、文案,并对接一些有特殊故事的家属,把他们的情况,通过媒体分享出去。这真的又一次解了我的燃眉之急,我可以在家一边照顾丈夫、孩子,一边获得一份做善事的工作。而我做这份工作有一个最大的优势:完全能够对家属们的情况,感同身受。1年多的时间里,我已经先后对接了100多位患者家庭,他们总说,和我聊天,会很有共鸣,因为他们知道,我们都是同病相怜的可怜人。

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病友发来的感谢祝福

我记得,在救助的患者中,有一位16岁的男孩,治疗白血病3年多,花费了300多万,家里山穷水尽,才找到我们,想通过对外呼吁,救孩子一命。但孩子的父母年纪不小了,而且来自农村,很害怕被骗,又急需治疗费用。这个时候,我作为患者家属的身份,以及我专业的护理知识,就起到了很大作用,短时间内让他们消除了原先的顾虑。令我开心的是,患者目前已经成功出院,后期恢复得情况也不错。

我也深深知道,来自陌生人的善意,对于我们这样的家庭来说,有多么重要。我还记得在2019年春节前,有公益机构通过社会募集,给当时在医院不能回家过年的白血病家庭,每户送了200元的年夜饭红包。那是我那一年收到了唯一一份新年红包祝福,拿到的时候,我豆大的眼泪滴在红包上,形成了一个熊猫的形状。200元钱,对于动辄花费百万的白血病家庭来说,杯水车薪,但陌生人的善意,是冰冷冬夜里,最暖的祝福啊。这些都让我知道,现在做的事情,有多么重要。

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今天突然想写下这些年的故事,也是有原因的。首先是三八妇女节快到了,我想到了我的妈妈;另外,在春节期间看了电影《你好,李焕英》,有了很多的感触。在这里,想对自己说,也想对我的妈妈讲。

去年春节,我带着马明和女儿回了江西老家,女儿两年没有好好和我们呆在一起了,特别粘我,需要我每天哄着才能睡着。

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马明如今还是明显能够看出身体虚弱

我记得是2月4号,我刚哄睡孩子,她的小手一直抓着我的手,即便睡着了也没放开我。我一只手留给女儿,另一只手还要忙着在手机上对接很多患者的文案资料,毕竟对于我们来说是过年,对于患者来说,每一天都是挑战。可女儿没睡多久,马明就高烧40度,我不得不强行拉开女儿的手,带着丈夫去九江的医院。做完核酸,等到结果已经天亮了,我给他办理完住院,就赶紧回到家里,摸出电脑,继续工作,因为那个患者的情况很危急,等着项目上线去做互联网筹资。

可马明的病情并不简单,出现了两只眼睛的感染,需要非常小心地进行治疗,避免扩散;

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王菲的父亲和母亲在春节先后进了医院

祸不单行,大年初三,我爸说脖子疼,一测血压220,马上又把他送去医院,医生说情况是三级高危,当晚就给爸爸办理了入院,做完全身检查,肾脏,肺部都有一些问题,由于我要照顾马明,女儿也离不开我,所以只能让我妈妈去照顾;

大年初六,我妈给我爸做饭的时候,手切了,流了很多血,伤了筋骨,我立刻送她去医院包扎;

大年初七,公益机构的负责人说,要回一趟荆州,有很重要的事情等着处理。我没有告诉他家里的情况,带着马明和孩子,连夜就回了荆州。

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在回去的路上我就一直流泪,哭得很大声,其实我真的不想这么坚强的,可是我真的没有办法,爸爸还在住院,妈妈手割伤了,马明身体还没恢复好,这个年过得一团糟。

可,我是这个家里唯一的孩子,没有任何人可以代替我来照顾爸妈,全家人都必须靠着我。在路上把眼泪搽干后,我和妈妈打了个视频,看到我妈在抹眼泪,那一刻我真的绷不住了,又一次失声痛哭。

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你好,李焕英》截图

在电影《你好,李焕英》里,有一句台词,针扎一样刺向我心里:如果妈妈当年生的不是我,她一定会比现在过得好

是啊,我也总想:要是马明没有生病就好了,要是我没有嫁这么远就好了,要是她生的不是这么一个任性的,追求爱情的我,肯定会比现在幸福吧。

这么说,不是后悔嫁给了一个身患白血病的男人,只是会觉得,亏欠我的父母,太多太多。