也许妈妈不能陪你到最后,但是余生我都会陪着你,我要见证你的成长。对你,我心怀愧疚,我要用全部的爱去弥补。我要坚强,给你做出榜样,让你知道爸爸和妈妈都是爱你的,让你知道生活是美好的,哪怕你不能感受到。

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我叫刘芳,家住安徽省阜南县,我和老公刘祖羊相识在美丽的18岁年纪,刚过20岁就成为了一个母亲,虽然我们俩年纪小,可是初为父母,对于孩子的爱一点也不少。我们先后生下一双儿女,哥哥和妹妹恰巧也是我期待的组合。

2013年9月16日女儿刘娜娜出生,出院的时候核黄疸值有些高,医生嘱咐我们回家注意观察孩子的皮肤颜色。7天大的时候,女儿皮肤越来越黄,匆忙赶往医院检查。当时医生给开了药,并且要求观察孩子的听力,如发现有耳聋症状及时就诊。

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接下来,我们把注意力转移到了观察女儿的听力上,万幸每一次我们呼唤她都会有所回应。就在我们感觉庆幸的时候,在2013年11月份,我们发现不对劲。女儿总是哭闹,哭闹中伴随着尖叫,怎么哄也哄不好。

我们夫妻俩带着她跑遍了驻地的医院,都查不出是什么原因。兜兜转转到了省会合肥,女儿才最终被确诊为“核黄疸后遗症”,也就是大家常说的“脑瘫”。女儿的行为举止越来越怪异:头向后仰无法直立;两条腿瘫软不能站立;手掌外翻,紧握成拳头状。女儿表现出的这些症状让我陷入恐慌之中。

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为了给她更好的治疗,我带着女儿去了上海,上海的医院给出的治疗方案和我们当地一样,需要长时间康复治疗,目前没有确切有效的治疗方法,只能通过一些康复治疗手段让孩子症状缓解。

考虑到在上海花费巨大,家中经过一番折腾已经捉襟见肘,我们抱着女儿回到了老家,在当地找了一家康复中心开始康复治疗。从这个时候开始,我们带着女儿踏上了艰辛的康复之路,再难也没有想过放弃,只为让她能重获新生。

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如今,这条康复之路我带着她走了7年,无论寒冬酷暑,从没落下过。可是女儿还是不能站立,也不会说话,甚至认不出身边的人。在一起生活了7年多,从未分开过一天,她却连我是谁都不知道。

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我是多么渴望听女儿喊我一声妈妈,所以我坚持了这么久。电疗、水疗、针灸,看着各种治疗器械一样一样用在女儿身上,我很心疼,但我却不敢停下来。如果我们持续一个星期不去做康复治疗,女儿就会恢复到先前的状态。极度扭曲的身体,喉咙里呜咽呜咽的声音,都在表达着她的痛苦,做妈妈的如何忍心。

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图为康复医生介绍娜娜头部放置的电极位置

为了方便照顾家里,爱人无奈辞掉了外地的工作,回到老家跟着装修队干活,他的这份工作是家中唯一的经济来源,赚的钱除去生活开销,都花在了女儿康复治疗上。儿子每天放学也会帮我看一看娜娜,看着兄妹俩在一起的画面,我常常走神,如果娜娜是一个健康的孩子,该是多么幸福的一家四口。为了这个幸福的画面,我在病友的推荐下咨询了北京的一家医院,打算去做双侧脑深部电刺激术。

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我了解到,虽然这个治疗方法不会彻底改变女儿目前的状态,但是只要她能够变好一点点我也想去试一试。2020年8月,我借了钱和老公带着娜娜去了北京。手术很顺利,女儿的症状也逐步好转,在他人辅助之下可以靠着墙站立。术后三个月体重增加6斤,虽然只是小小的改变,却也让我欣喜若狂。我终于看到了希望,我不求娜娜可以完全恢复到正常,只要她以后能自己照顾自己就行了。

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娜娜的康复治疗可能要持续一生,医生说,后期还要做类似手术,会恢复得越来越好,有可能会达到生活自理。但是以我们目前的状态,赚的钱只能勉强维持生活,靠着借钱和社会救济过日子,想要再次手术简直比登天还要难。