全球约 3.5 亿人患病，却仍被称作「罕见」

丁香医生

2021-02-28 12:52

今天，是二月的最后一天

对于我们来说或许平平无奇

但对于罕见病患者来说
他们只有在一年当中的今天
才能被看见、被注意、被了解

即使全球已经有 3.5 亿的罕见病患者
而我国也有 2000 万之众

今天是「国际罕见病日」

我们联合@央视新闻

共同做了这篇关于罕见病的文章

希望罕见病被多看到一点点

罕见病患者很容易被忽视
他们不仅要遭受病痛的折磨
还要面对治疗难、用药贵
无法融入社会等问题

我们可以做些什么？

不用异样的眼神「观看」
有需要时伸一把手
甚至，只是从了解开始

就是最大的善意

策划panpan

监制天线

制图郜梦茹徐啸丁喆

封面图来源图虫创意

联合发布方央视新闻

参考文献

[1] Goswami, Meeta; Thorpy, Michael J.; Pandi-Perumal, S. R. Narcolepsy: A Clinical Guide 2. Springer. 2016: 39. ISBN 9783319237398

[2] Oksana Suchowersky.亨廷顿病的临床特征和诊断[EB/OL].https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/huntington-disease-clinical-features-and-diagnosis,2019-9-9.

[3] GBD 2015 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet. October 2016, 388 (10053): 1545–1602. PMC 5055577. PMID 27733282. doi:10.1016/S0140-6736(16)31678-6.

[4] M Peter Marinkovich. Epidermolysis Bullosa[EB/OL].https://emedicine.medscape.com/article/1062939-overview,2018-5-9.

科学审核聂顺利

武汉市金银潭医院风湿科主治医师

科学审核魏玮

丁香诊所消化内科主治医师

打开网易新闻体验更佳