一岁萌宝患重症因新冠疫情耽误治疗,"死里逃生"后父母再陷困境

2021-01-24 07:41:49 黑土影像

是不是一次性挨过了所有的苦,以后的人生就会顺顺利利,我相信是这样的,因为我的女儿沐沐受了太多苦,我希望她能够挺过眼下难关,去迎接一个全新的人生。

自述:宋文娜

撰文:廖钰

#自拍我的故事#我叫宋文娜,今年27岁,家住山东省临沂兰陵县。我和老公周涛是初中同学,而我们却是通过一次相亲最终走到一起。老公2017年从部队退伍,2018年我们结婚,2019年8月19日,女儿周桐欣出生。我们给她取了个小名叫沐沐,希望她能够沐浴在阳光下茁壮成长。沐沐的到来使得这个家有了欢声笑语,也让我们这对年轻的父母初次体会到做父母的责任与幸福。然而,幸福有时候经不起波折,一击就碎。

2019年12月份,沐沐的左侧腋下长了一个两厘米左右的包块,并伴随发热。经当地医院B超检查后诊断为"炎症包块",医生用药后,沐沐的炎症消失后就出院了。回家不久沐沐的腋下包块又长了起来,而且越长越大,我们感觉情况不对,直接去了济南。济南医院诊断为卡介苗的过激反应,介绍说等着化脓做了清创手术就能好。

2020年大年初一沐沐进行了清创手术,病理报告显示:抗酸杆菌4个+号,是结核。因为我们当地没有治疗条件,急迫地想转院,可当时全国处于疫情暴发期,无处可去。透过窗外看着冷冷清清的大街,我有些绝望,我们只能等。

由于等不到及时医治,沐沐腋下包块烂成了一个洞,每天需要把腐肉清除掉,然后再上药。每次换药孩子那种锥心刺骨的痛,都会从一声声惨叫中传递出来,我和老公心疼得抱头痛哭。我们急切地想要转去上级医院,老公只好四处求人。终于,在半个月之后联系上了济南儿童医院,医院答应收治。一段时间的治疗后,沐沐的病还是不见好转,腋下由原来的1个洞变成了3个洞。

最强的抗生素一直在用,但情况一直不见好转,医生也很无奈,建议我们转去北京或者上海进行治疗。2020年3月13日,我们夫妻俩带着沐沐抵达上海。

主治医生只看了一眼我们带过去的检查报告,眉头就皱了起来,连声说情况不好,要求我们做基因检测。基因检测结果显示沐沐患有:重症联合免疫缺陷病。医生说,想要康复就需要干细胞移植,让我们做好心理准备和高额治疗费的准备。医生说,如果给孩子治,就马上安排进移植仓,多一天都拖不得了。我浑浑噩噩地走出了医生办公室,内心极度挣扎后,我们做出了决定:治!只要孩子还有救,我们绝不放弃,哪怕倾家荡产。

第一次给孩子配型只配到了7个点相合的脐带血,由于相合点数不高只能重新做第二次配型,结果还是只配到了7个点相合的脐带血。由于治疗时间上已经等不及再配一次,决定使用这7个点的脐带血进行移植,定了配型后就差钱了。

我和老公开始给所有亲戚朋友打电话,挨个地借钱,只要是能说上话的都借了一个遍,终于凑够了进仓的20万押金。2020年4月23日,我带着沐沐进了移植仓。我以为一切都会慢慢好起来,可是却不知道这只是噩梦的开始。

进入移植仓的第9天,沐沐就出现了"肝小静脉闭塞",接着开始出现便血和呼吸困难。医生下达了病危通知,并收进了重症监护室。进入ICU后,孩子的治疗费一下子高了数倍,我们夫妻俩想了很多办法,苦苦支撑了42天。

沐沐病情终于好转,回到了普通病房。刚从ICU转出来的时候,沐沐甚至连我和她爸爸都不认识了,孩子看向我们的眼神都是陌生和恐慌,眼里含着泪花,我心疼极了。

转到普通病房的第三天,沐沐出现心率过低的情况,医生建议转回重症监护室。好不容易才又团聚的一家人,又要再次分开,心里万般不舍。我当时想,不管如何都要陪着她,不会再离开她半步,我拒绝了医生的建议。两天以后,在我们的陪伴和鼓励之下,沐沐心率奇迹般地好起来。可是对于孩子和我们来说,这场噩梦还远远没有结束。

孩子挺过了这么多苦难,移植后的身体排异又来了。数据显示,沐沐胆红素特别高,全身皮肤发黄。医生说,这是肝脏出现了排异,需要长时间做抗排异治疗,挺过去就好了,只是费用无法预估,看孩子的治疗情况而定。

面对当前情况,我们只能走一步算一步,能借的都借了,家里值点钱的东西也都换成了沐沐的医药费。我和老公因为要照顾沐沐无奈只能双双辞去工作,没有了经济来源。在上海的花费很高,现在我们生活都成了问题,更别说后续高昂的治疗费用。我不知道孩子的治疗路还能走多远,我还能撑多久,但只要我还有一口气,我就会尽全力给沐沐拼一条活下去的路。

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