90后心理学女博士:这一年,我遇见了“肿瘤君”

2020-11-29 20:22:35 医学界

一段人生阅历,与大家共勉!

我是个90后独生女,在大学任教,从在北大攻读硕士那年开始,我对肿瘤心理学的学习和研究已经7年了。在过去日子里,我在多家肿瘤医院对千余位患者进行过心理测量,亦多次开展深度访谈和行为干预。尽管曾学习和工作的顶尖医院是许多全国病人最后的希望,我却也不得不因为医学的局限而常常目睹生命的消逝。

以往,白大衣掩饰着我的感性,我总能用理性的一面去开展这份直面生死爱痛的工作,我以为我已经有足够的同理心,感受、体谅病人的不易并能提供适当的帮助与抚慰。直到那一年,生活轨迹转变,我不得不以家属和病人的身份一次次直面肿瘤君……

在过去的日子里,我写科研论文,也写小说和诗,而此刻的我,只想流水账一样不加任何修饰地将这一年与疾病遭逢的日子记录下来。以下是我所亲历的、让我想到就会落泪的癌症叙事。

“肿瘤君”找上门,

妈妈做了两次肺部手术

一次体检,打乱了所有的生活计划

春节前妈妈在单位做体检,无意中发现了肺小结节。抗炎治疗无效,本地医院多次得出不同的结论,癌症的疑诊让我忐忑不安。于是我马上联系我在北大肿瘤医院的师妹帮忙请专家看片子,结论是双肺都有结节,无法确定是不是转移的,让尽快穿刺看下病理。

那时候离春节不到一周,我没敢告诉妈妈,战战兢兢,又立刻联系了在广州医院工作的老师帮忙,看过片子确定是肿瘤,定好了年后就立刻安排住院。此时,我刚刚办好了签证,买好了机票,打算二月底出国留学,这对于在高校搞学术的我,完成国外进修是工作上的第一要务。然而造化弄人,就在决定漂洋过海去读书时,安排妈妈住院,分期做了双侧肺部手术。

两次手术让我心神不安,我从患者的“导师”变成患者家属

第一场手术就定在我买的机票的去程日期。我想着“留学以后还有机会,看病不能等。”第一场手术过程中,与妈妈相依为命的我独自在医院陪床,当时脑子里一片空白。

很快就到了第二次手术,我以为我可以足够理性,像以往与肿瘤患者谈话时的心情来面对,而显然被现实打脸。从妈妈的手术到复苏,耗时一个上午,这段时间非常难熬。当时,我想分散注意力不去胡思乱想,便拿着笔记本坐在走廊看文献,但却根本静不下心,手抖得厉害,一阵阵头晕,视线模糊。我用手机测了下血压心率,收缩压160mmHg,心率140次/分钟,朋友赶紧去护士站帮我要了降压药,然后继续漫长的等待。

这一次,在肿瘤科病房,我脱下了白大衣,角色转换成为了病人家属,而这一切来的太突然,我来不及做好心理建设。术后几天特别煎熬,24小时在病房照顾妈妈的体力消耗不算什么,我的心理压力却是前所未有的。在表面上,我又要装作很轻松的样子,害怕让妈妈更担心。

诚惶诚恐,夜间常被惊醒

那几天,我像之前遇到的所有病人一样,深陷于不断在网络搜索“肺癌”、“肿瘤”,越搜索越焦虑,焦虑起来时又更想搜索。而聪明的搜索引擎也掌握了我的习惯,每天一开手机自动弹出来的各种关于癌症的讯息,不断在提醒我这件事,让我没有任何喘息机会。想起之前的职业生涯中,常常会劝病人要听医生的话,不要自己随便找资料徒增压力,而如今的我却和他们一样,甚至比他们还焦虑,犹如出现惊恐障碍的征象,夜间常常惊醒。

妈妈顺利出院,我也回归日常生活,但内心已经无法如以往般“云淡风轻”

好在手术后对比两次组织活检,病理结果还算好,是早期原发性肿瘤,预后很好,切除后即达到临床治愈,我终于松了一口气。10多天后,妈妈也出院了,身体恢复很快,但出现典型的焦虑症状。我的生活渐渐回到正轨,读书、写文章、见病人,过得忙碌而充实,却常常总是难以静心。我发现自己陷入了焦虑,要靠安眠药才能睡踏实。

妈妈这次患病后,我也更加理解病人和家属,也知道好多时候任何安慰都无能为力,很多事情需要交给时间慢慢淡化。我也在一直反思自己,是不是确实在面对他们时站着说话不腰疼,而我日后的工作,该如何做才能更完善。我也一度想放弃这类工作,心里无时无刻在挣扎:肿瘤科病房,真的不想再踏进去半步!

于是,我用更多的工作量麻痹自己,每天熬夜看文献、写论文、约病人,把自己联系方式留给我访谈过的所有病人,告诉他们可以随时“骚扰”我。疯狂的工作似乎是缓解痛苦的良药,而且我们显然在抱团取暖,不得不承认,在对他们进行心理访谈和答疑的时候,他们也在疗愈我,广义的“病友 (家属) ”关系,简单而真诚。让我感到欣慰的是,在这次至亲生病时,我能给她我能力范围内最好的治疗。

原本,我以为生活可以一直风平浪静,没想到颠簸才刚刚开始。

医生说:

“姑娘,你要考虑可能肺癌”

我出现发热、咳血,抗生素治疗无效后,医生建议做肿瘤筛查

在国庆前后,我陪妈妈北京就医,回家几天后开始发热,持续了几天未见好转,便去医院拍了胸片,诊断为肺炎。我以为得了肺炎就是最多10天的事,就照常写标书、投文章,同时对症用了半个月抗生素。但是,治疗无效,反而开始咳血,虽然医生建议住院,但我还放不下手里的事情,不想住院,就在急诊输液后回家照常工作,还决定按之前计划又去了北京开会。

在北京开会期间,我去了很好的医院就诊,排除掉结核,专家认为咳血还是感染所致,调整抗生素继续治疗。十天之后,我出现无规律发热,体温忽高忽低,偶尔气喘呼吸困难,咳血越来越重,医生建议住院并进行进一步的肿瘤筛查,我隐约担忧:问题好像没那么简单。

医院的呼吸科找不到床位,我在急诊留观,期间各种状况不断,但又没有明确诊断。10天之后又去看专家门诊,白细胞正常,肿瘤相关标志物翻了很多倍,咳血加重,肺部阴影没有被吸收,且医生认为病灶形态看起来不太好。医生指出,用感染无法解释咳血以及抗生素长时间使用无效,建议进一步查原因,做纤支镜,并在必要时穿刺。

我鼓起勇气问了一句“您怀疑肿瘤?”医生犹豫了一下,说:“没事,也可能是良性的,别担心。”医生跟我门诊聊了30分钟,问病史和各种安慰,时间已到中午,他很着急地亲自帮我打电话联系病理科午休时间去送标本。我多次追问可能的诊断,医生缓了一下,他说:“姑娘,结合家族史等,你要考虑可能肺癌。”情急之下,我又请教了一位优秀的呼吸科医生,他建议我做PET-CT。

我要是得了肿瘤,谁来照顾妈妈?

那段时间,我的呼吸道症状越来越重。我能接受一切结果,包括最坏的,但是无法在各种不确定感之中徘徊,非常让人煎熬。我是个计划性很强的人,这种不确定感让我无法做计划,手里有很多的事情要做,却无法集中注意力,毫无效率。我从来没纠结过自身患病和生死问题,然而,作为独生女,特别在只与一位家长相依为命的情况下,不敢病,更不敢死。而我从开始生病到北京做检查的一切事情,都只对妈妈报喜不报忧。

之后的一周工作压力巨大,在进行科研之际,跟我联系的癌症患者也越来越多,听着他们的经历,结合自己越来越明显的症状,加上妈妈生病带给我的重度压力,我一度丧失理智,想要中止这些漫长的检查和治疗。我的情绪,已经跌到谷底,每天睁开眼睛想的都是:如果我生病了,妈妈以后怎么办?

在亲身经历后,

学会去更多的珍惜与关怀

抱团取暖才能坚持下去,Z医生的出现改变了我的决定

我想,也许大多数病人都有过这样的阶段——对病情转归的茫然,对未来生活的恐惧不安。我在做病人的过程中,学会如何做个更好的临床医学研究者,也尝试用人文关怀去缓解病人的这种不安。

就在我跌入谷底时,幸运地再次遇见善良的人,感受到了人与人之间最质朴真诚的关心。妈妈生病后,我经常在一个肺癌病友群中稀释内心的恐慌,并与很多病友建立了不错的关系,我们互帮互助、抱团取暖。

在那里,我结识了一位热心的、具有病人和医生双重身份的长辈Z医生,和我妈妈一代人年龄相仿。他在群里帮助很多病人答疑解惑,并且主动帮很多人联系就医事宜,甚至可能承担风险和埋怨。凭借这些小举动,他帮助了很多病人,甚至拯救了他们的整个家庭。最重要的是,这些人并不是他手下诊治的患者,而是共同抗癌的病友。

自然,我也向他请教过很多妈妈生病的问题,同时,他也了解到我的这段作为家属和病人的境遇以及家庭情况,他认为我也需要帮助,所以一直以长辈和医生的身份关注我的治疗进展,给予恰当、及时的指导,并愿意承担责任去帮助我做决策。

病情反反复复持续了半个月,肺部抗炎治疗仍然无效,发热时高时低,肿瘤标志物复查依然如前。我一度感觉非常绝望,拒绝接受任何检查,也因为发烧的疲惫经常处于睡眠状态。这段时间,师姐帮忙我处理了各种手机信息。Z医生有问及情况,师姐如实作答,他希望师姐帮我安排纤支镜和骨穿等检查,同时还做出一个大决定——让师姐与医生沟通,把需要治疗的知情同意书全部授权给他来代签,强调紧急情况下的治疗直接授权代签,不需要再联系家属,更不需要考虑我的任性拒绝。

后来,我就在这样的安排下进行了所有检查与治疗。我的内心充满敬重与感激,决定不再放弃自己,这种最关键时候来自长辈的支持与担当,就像承担着那个久违的父亲的角色。这一次,Z医生用他的善良和医者仁心切实地救治了病中的我,我亦敬重他如父亲。

后来我病愈后过了很久,师姐给我转发了当时Z医生给她的短信:其实我和她才认识几个月。因为一个机会认识了她。在群里时候我发现她挺直爽,热心帮助人,她家里现在情况特殊,她妈妈身体不好,不想告诉家里生病的具体情况。她是一个善良的姑娘。我愿意帮她。我和她妈妈一样年纪,是长辈,也是医生,如果她住院治疗期间因为没有家长在,需要做决策或者签字,可与我商量。需要治疗的一定要进行必要的治疗,我愿意承担责任。

在治疗过程中,我的老师和朋友们也一直给了我各方面的支持与关爱,亦是深情厚谊。

治疗见效让我感到很庆幸,这段经历是我人生中最重要的一课

在随后的两次肿瘤标志物复查中,结果都正常,CT中肺的阴影已经吸收,我的不适症状也消失了。现在想想,一定还是因为肺部感染未彻底治愈,导致的虚惊一场。我很幸运,有机会从病人的身份回归到医者身份。

现在想想,这真是段艰难的、又能让人迅速成长成熟的日子那个曾经需要被保护的女孩,经历了这件事后,懂得承担家庭责任,去爱护家人。在磨炼中,也懂得接纳并珍惜他人的关爱,感受人性中最美最纯粹的一面。这一切的一切,就是我的财富。

或许参差多态,就是生活本源吧,我们的每一次挣扎、每一段阅历都自有意义。而在这段阅历中,我才真正体会到,生病时真的不只是躯体备受折磨,更是心理、社会和灵性维度的多重改变。而关注、见证病人面对生死疾苦时的感受并给予回应与安抚,是我们当今的医院所缺失的重要一环,这本应是医者的必修课。

把爱传递下去...

故事即疗愈,在这一次次与癌症“打交道”的经历中,我更能理解疾病对患者带来的影响,让我今后在面对癌症患者时,更能用心倾听、理解每位患者自己的疾病叙事,更能读懂他们的眼泪和微笑,更能体会一张张报告单背后的惊喜、忐忑与忧伤,学会尊重病人的故事,并在其中彼此疗愈。正是这段不同寻常的经历和我病人们的故事,让我的内心更加柔软、也更加坚定,在职业生涯中更加自信从容地坚守初心。爱出者爱返,我是何其幸运在最艰难的日子里遇见善良、收获温暖,我也会永远心怀感恩并努力回馈。

被爱包围的我,更愿意将爱传递下去,在能力范围内去帮助更多患者,给他们信心和勇气!

来源:医学界肿瘤频道

作者:诗洋(社会医学专业博士,重点大学副教授、硕士生导师)

校对: 臧恒佳

责编:田栋梁

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