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“都说上帝给你关上了一扇门,就会给你再打开一扇窗,我女儿本来就有先天性残疾,可上帝不仅没有给她打开另一扇窗,反而还要夺走她的生命……”今年36岁的沈朋朋哭着说。沈朋朋的女儿沈玥萱有先天性耳朵畸形,虽然听力和外在形象不如普通孩子,但懂事的萱萱一直都很活泼乐观,如果她能永远这样下去也很好,可从那天她的喉咙开始不舒服后,噩梦也随之降临了……

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今年5岁的沈玥萱家住山东省济宁市鱼台县罗屯镇农村,萱萱在刚出生时,医生发现了她左耳先天性畸形,而且还查出了先天性的脊椎病,医生说孩子的听力终生都会受影响。女儿的先天残疾让沈朋朋和妻子非常心疼,为此他们也更疼爱萱萱,全家人都把她当成掌上明珠一样,萱萱就这样在一家人的疼爱中渐渐长大,一家人的生活平淡而又幸福。

可就在2019年10月份的一天,当时4岁的萱萱喉咙有些不舒服,当地医院检查说是由于扁桃体肥大引起,可治疗了很久都不见好转。最后,在医生建议下,萱萱做了扁桃体切除手术。当时,一家人以为孩子切了扁桃体就没事了,然而他们万万没想到,一场灾难也跟着降临了。

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萱萱在扁桃体切除后就经常发烧,沈朋朋和妻子以为是天气转凉引起的感冒,便在当地医院进行治疗。萱萱发烧的症状反反复复,沈朋朋和妻子为此寝食难安。2020年2月份,沈朋朋又带着女儿去县医院进行治疗,可住院多天都没有查出任何问题,医生只好建议他们去大医院检查。

2月16日,沈朋朋带着女儿和所有的检查报告来到了了济宁医学院附属医院,在做完检查等结果时,医生对他们说,“这个结果出得比较慢,你们先回家等着,等结果出来再联系你们,现在疫情严重,在医院里不如在家里安全。”

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沈朋朋和妻子只好带着女儿先开车回家了,可当走到半路的时候,他们就接到了医院的电话,“你们先来一趟医院吧,孩子的结果出来了,不怎么乐观!”听到此,沈朋朋的心顿时慌了,他赶紧掉头奔向医院。沈朋朋不停地踩油门,妻子杨姗姗不停地劝他开慢点,“医生也没说什么病,你注意安全,开慢点!”杨姗姗虽然安慰着丈夫,但她的心里也非常着急。

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夫妻俩抱着孩子来到了医院,沈朋朋去找医生询问孩子的情况,医生随即把一张写着“急性髓系白血病M2(高危)”的诊断报告递到了沈朋朋。沈朋朋拿着诊断书,双手不停地颤抖起来,空气仿佛都是凝滞的,他害怕地蹲在地上哭了起来。门外的杨珊珊听到丈夫的哭声后,赶忙打开门走了进来,她从丈夫的手里拽出检查报告,看到“白血病”三个字后,抱着孩子倚在墙上也哭起来,看到爸爸妈妈哭了,萱萱也跟着哭了,一时间小小的办公室里都是一家三口悲伤欲绝的哭声。

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然而哭解决不了任何问题,沈朋朋赶忙问医生女儿该怎么办。医生说孩子还没到救不了的程度,如果积极治疗,还是有很高的治愈率的,并让沈朋朋和杨珊珊调整好心态,孩子还那么小,应该积极给孩子治疗。就这样,萱萱在医院开始了化疗。化疗的副作用让沈朋朋和妻子惊慌失措,他们没想到治疗会带来那么多的凶险,除了化疗的副作用外,萱萱还出现了严重的真菌感染,每天都得用大剂量的抗生素来治疗。

看着被折磨得不成样的女儿,沈朋朋决定带着诊断报告去北京咨询更权威的专家,可因为疫情原因,医院建议先在本地医院进行治疗,最后在医生的建议下,他们就近去省城济南的山东省千佛山医院。

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2020年4月16日,萱萱住进了济南千佛山医院,在做完全面的检查后,医生决定先给孩子做化疗,然后再做骨髓移植手术。这次化疗的副作用比上次更大,轩轩不仅吃不下饭,而且还频繁地呕吐,头发也很快就掉光了。萱萱每次醒来,看见病床上自己掉落的头发后,就伤心地大哭,问着,“妈妈,我的头发怎么都掉了?”杨珊珊边帮女儿擦着眼泪,边安慰说,“轩轩别害怕,等你病好了,头发就长出来了,不信你就问医生。”

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6月21日,萱萱结束了第二个化疗,医生说可以进行骨髓移植了,已经在天津脐血库找到了与萱萱配型成功的脐带血。沈朋朋和妻子觉得女儿就要重生了,虽然手术费很高,但夫妻俩没有退却半步,不仅拿出了家里所有的积蓄,还卖掉了家里所有能卖的东西,倾其所有让女儿进了移植仓。然而就在沈朋朋和妻子认为一切都在往好的方向发展时,萱萱的排异反应却异常凶猛的到来了。

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萱萱出现了严重的皮肤排异,从头到脚起满了皮疹,皮肤变得红黑交错,奇痒难忍,同时还大面积地脱皮。因为痒和难受,萱萱几乎每天都坐立难安,经常睡不着觉,一个5岁的孩子在面对这些时,心里充满了恐惧。妈妈杨姗姗在仓里陪着女儿,可萱萱因为太害怕,哭着跟妈妈说,想让爸爸也进仓陪她,或许在女儿的心中,爸爸有时候会比妈妈更有安全感。就在萱萱被皮肤排异折磨得筋疲力尽时,可怕的肠道排异又来了。

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肠道在排异的同时,还伴随着病毒感染,萱萱开始出现便血的症状,后来因为感染严重,几乎每10分钟左右就会便血一次。无奈下,萱萱不得不开始禁食禁水,每天就靠输营养液来维持。严重的时候,萱萱几乎是持续性的便血,来不及去厕所就拉在了病床上,看着床单上的血,萱萱就哭着问妈妈,“妈妈,我不吃东西了这么还拉肚子?”杨珊珊很害怕,她一遍遍地哀求医生救女儿,而移植仓外的沈朋朋更是担心不已,经常一个人偷偷地掉眼泪。

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8月4日,萱萱达到了出仓标准出仓了,移植出仓对于白血病患儿来说就是意味着新生,沈朋朋和妻子应该高兴才对,可他们却怎么也高兴不起来。因为女儿萱萱的排异反应还在继续,每天仍需要大量的抗排异药物来进行治疗。沈朋朋和妻子惊诧于如流水般的治疗费,看病的花费是他们在女儿生病之前想都不敢想的,尽管花费巨大,但夫妻俩丝毫没有放弃的念头。

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“肺排要命,肠排要钱!”为了给萱萱治病,沈朋朋一家不仅掏空了所有积蓄,卖掉了家里所有能卖的东西,而且还借遍了所有亲友。如今面对萱萱严重的排异和感染,如今沈朋朋再也拿不出钱为女儿治疗了!一个大男人经常因为借不到钱而伤心痛哭,因为他知道,如果没有钱给女儿治病,女儿将会面对什么!但萱萱是她最疼爱的女儿,他又怎么舍得让女儿离她而去。