钱江晚报·小时新闻 通讯员 王家铃 李文芳 记者 吴朝香

8月4日,浙江大学医学院附属邵逸夫医院联合Mayo Clinic 正式开出越洋门诊。42岁的张灵(化名)成为第一位患者。

“我挺期待的,说不定国外的医生可以给我们一些新的建议。”这是自从妻子确诊结肠癌晚期后,一直在寻求救治办法的程建(化名)所做的第N次尝试。

此前,他跑遍了国内在这方面最好的医院,也辗转问诊过最大咖的医生。

“这半年多时间,针对她的情况,我们进行过不下5次的多学科会诊。我也去找过国内最权威的专家,每次开学术会,都会带上她的病例资料去咨询。专家们的意见都不统一。她的情况的确很棘手。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院肛肠外科戴胜副主任医师说。

结肠癌患者中,张灵算是不幸的:她的结肠癌具有特殊的少见有害基因突变,术后复发率极高,而且容易产生耐药性。

张灵刚刚经历了术后复发。

“打击太大了,有天晚上,她突然抱着我大哭,那是生病后,她第一次哭。” 程建从来没有告诉张灵,无数次,他躲进车里,一个人喊到声嘶力竭。

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戴胜在接诊张灵

老婆确诊后,他三天瘦了四五斤

张灵是2018年底被确诊为结肠癌的,一发现就是晚期。

“她得病我一点都不意外。”47岁的程建说,老婆是那种对家里非常上心,唯独对自己关注太少的人,“她确诊后,我们翻了她上一年的体检单,当时已经提示大便隐血阳性。”

4年前,程建的父亲因为癌症去世,那之后,他每年都让全家人去做一次体检。

“前一年的体检报告单出来后,她也没仔细看,如果早点发现,也许结果不一样。”张灵生病后,程建很多次对她说,“你以后要自私点,多为自己想想。”

2017年开始,张灵不时觉得腹部疼痛,不是很明显,时断时续。最开始,她以为是妇科病,去医院检查后,没查出问题,也就没在意。

直到2018年年底,程建觉得,总是腹部不舒服,肯定是有问题,催促老婆去医院再看看,“做了肠镜,做完后,医生就不让出院了。”

结肠癌晚期。接到这个消息后,程建一个晚上没睡,“我父亲才离去4年,为什么这样的事又发生在我家?”

三四天的时间,程建瘦了四五斤。“我这脸一下子就变成尖的了。出了事才知道,原来人瘦起来这么快。”

缓过神来的程建做的第一件事就是找医院,“这么大的病,去哪里治呢?”

他去了省内几家三甲医院,还去了北京,又托朋友在上海打听。

他事后才知道,上海的医生看了张灵的病例后,说了一句话:还是算了吧。“朋友一直没告诉我。”

几经打听后,程建最终选择到邵逸夫医院治疗。

“医院口碑不错,离家近。”程建当时打定主意:选好了医院,就一直在一个地方治疗,一定不换来换去,“这是持久战,如果去外地,一趟趟跑,不知道能不能坚持下来。今天在这里治,明天又换个医生,肯定也不行。”

手术成功后,她把家里的东西都换了

2019年初,张灵住进了邵逸夫医院。

“她肿瘤的位置在右半结肠处,最大处有8厘米。PET-CT显示,肿瘤已经转移到心膈角位置。这个位置是没有办法做外科手术的。而基因测试显示,她的结肠癌具有BRAF基因突变,也就是高度恶性,容易转移、复发,还有耐药性。”戴胜解释,这一切意味着不可手术,只能先化疗。

不幸中的万幸,张灵的化疗效果还不错。两个月后,原发位置的肿瘤最大处已缩小至不到4公分,转移部分的淋巴结也都不见了。

张灵接受的是最强烈的化疗方案,治疗效果最强,但反应也很强:呕吐、恶心、情绪烦躁、脱发……化疗的反应她都出现了,好在她还年轻,挺了过来。

“因为转移部分的肿瘤已经没有了,我们就给她做了腹腔镜手术,切除掉原发位置的肿瘤。”戴胜说。

那是2019年3月份。

“手术成功后,她那个心情,别提多好了。”程建说,回家后,张灵把所有的衣服、床单被罩、餐具统统扔掉,全部换新,“除了房子没丢,原来的东西都丢了。”

张灵想要焕然一新。

怎么治疗最好,专家们一直在争论

但是这种“死里逃生”后的幸福感只维持了9个月。

2019年12月份,在例行复查时,发现张灵出现了复发、转移。

“腹腔处出现最大2.5厘米大的多枚转移结节。”戴胜说。

关于张灵的治疗方案,专家们始终有争议。

这个过程,邵逸夫医院组织过不下5次的多学科讨论。戴胜带着张灵的病例,求教过国内肠癌领域顶尖的专家,每次有行业内的研讨会,他都会拿出张灵的病情请教、讨论。“争议主要是两点,是继续化疗还是再次手术切除。”

出现复发转移后,张灵第一时间接受了化疗,这是常规治疗手段。

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越洋会诊

“化疗后,她腹腔内的肿瘤明显缩小,由最初的2厘米多减小到0.5厘米,效果还是比较好的。” 戴胜说,只是这次化疗,张灵反应特别大。

化疗期间,她吃什么吐什么,喝水都吐,最严重的一次,连续三天都滴水不进,只能挂点滴;张灵的情绪也变得尤其暴躁。

“把杯子放在桌子上,发出一点声音,她都会烦躁。”程建记得有一天,他陪着张灵站在阳台上聊天,一句话不对,她突然冲着他大吼,“过了一会儿,她又向我道歉,说没控制住自己。”

这是一种精神上的煎熬。

“从第一次治疗到现在,她接受了20多次化疗,的确不容易。” 戴胜说,张灵的肝功能非常不好,肝酶升高了五六倍,这是专家们主张手术切除的原因之一,更重要的因素是:肿瘤治疗中,一般都会追求无瘤状态,因为患者是否带瘤生活,存在很大的生存差异,以肠癌肝转移患者为例,转移灶能切除的5年总生存可以达到50%以上,反之只有百分之二三十。

但是张灵的肿瘤是特殊基因突变,复发、转移率非常高,这也意味着,二次手术后,大概率会存再次复发转移。

“她如果第二次手术,不能腹腔镜,只能开放式,存在黏连、感染等很多风险。冒这么大的风险做手术,如果再复发,值不值得?” 戴胜表示,还有一个原因是,张灵所携带的基因突变占所有肠癌的5%左右,基数比较少,目前为止,没有大样本的随机对照研究提供高级别的循证医学证据,所以也无法证明,到底是手术效果好,还是化疗好。“不同的专家,只是根据各自的专业、经验,给出建议。”

医生们在商讨,希望给还年轻的张灵一个最佳治疗方案。

他表现很轻松,内心却极度恐慌

对张灵来说,这像是坐了一次过山车。

“她很崩溃,家里换的新东西也不用了。也不出去买衣服了,说用不上。” 程建也背负着巨大的压力:上班路上,他曾边走边掉眼泪,也曾一个人躲在车里大喊大叫,“这些我都不会也不能让她知道。”

默默承受压力的程建还要想尽办法来宽慰张灵,他单独建了一个家庭微信群,随时把老婆的病情告知家人,并和所有人达成共识:哪些能对这张灵说,哪些不可以。

“像复发、转移这些词,我都不对她说。有时候,少知道一些,心情会好一点。她自己生病后,也从来不看那些和癌症有关的新闻。”

张灵不在这个群里,但知道这个群的存在,她也从来不问,夫妻之间保持这样一种默契。

“后来她对我说:你以为我不知道自己复发、转移了?我什么都知道。” 程建苦笑,“我心里怎么想,表情都会流露出来。知道她复发后,我整个脸都垮下来了,她一看就明白。”

为了让张灵减少心理包袱,程建找到一位认识的医生朋友,提前和对方沟通后,他带着老婆去看这位医生的门诊。

“医生对她说:肿瘤现在太常见,不可怕,复发转移也没关系,治疗就是了。听医生这样说,她心情轻松很多。”

程建很健谈,说起老婆做手术时,还用手比划了一下,说要把肿瘤“咔嚓掉”,语调轻松。只是聊到后面,他才说,“你看到的我不是内心真实的我。我劝她说,肿瘤不可怕。其实,我觉得很可怕,4年前,我父亲确诊后,我带着他去医院,他走路比我都快,我还要追他。但是4个月后,他就走了……”

他曾打算卖掉房子,带老婆去国外治疗

如今,程建和妻子站在了十字路口,选择哪一种治疗方案,都有利有弊。

“我想实在不行,就把房子卖掉,带她去国外治。” 这是程建最终的打算。张灵生病前,家里的一切事情都是她操劳,程建是个工作狂。“我一天只休息半天,其他时间都在忙工作,在家真是甩手掌柜。”

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CFP供图

张灵生病后,程建只围着妻子转,她每次去医院,他都陪同,一次不落,家里请了保姆,做饭、打扫卫生,他还第一次加入了儿子学校的各种微信群。

程建没告诉妻子,他现在只有一个念头:让她好起来。

正是因为此,当他得知邵逸夫医院开出越洋门诊服务后,他毫不犹豫地决定尝试。

当天早上6点多,诊室显示屏上,出现了一位美国医生——来自Mayo Clinic亚利桑那院区的肿瘤内科的Daniel医生。

中美专家联合“面诊”后,他们为张女士提供了最佳解决方案。

“像是吃了定心丸。”程建说。

面诊的时候,还出现了一个小插曲:因为误解了Mayo Clinic医生的一句话,她以为自己没救了,当场掉泪。一旁的程建耐心给她解释……

“肿瘤化疗有时会选择打打停停,患者身体扛不住了,评估后可以暂停,这个时候,肿瘤不会快速发展,患者也可以休养。对患者来说,要学会和肿瘤共存,而不是一定要一下子把它打败。”戴胜这么对程建说。

而对于以后,程建说,自己从来不想,不敢想也不能想,“走一步说一步,最起码,我们找到了最优的治疗方案,一切就有希望。”

新闻+

邵逸夫医院国际医疗中心MDT诊室将常态化开展直通海外的“越洋门诊”。本院患者可直接向主管医生提出会诊需求,外院有需求的患者可通过邵逸夫医院互联网医院提交越洋门诊需求。海外医疗机构会根据患者需要安排相应的专家并确定越洋门诊时间。患者就诊当天,邵逸夫医院医生将通过视频携手Mayo Clinic专家为病人进行服务,门诊结束后,病人即可拿到诊疗方案。

目前,邵医已通过Mayo的电子咨询为343名患者提供诊疗服务。作为一家全球知名的非营利性学术医疗机构,自2016年至今,Mayo Clinic连续5年蝉联全美最佳医院榜首,并且在专科评比中有六个专科领域排名第一,远远超过其他美国医疗机构。