“4+N”爱心接力 温暖“渐冻人生”

2020年大庆特殊困难群众精准关爱救助工作纪实

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渐冻人”李茂军用眼动仪与精准救助成员单位的工作人员交流。

“在抗冻道路上得到大家的帮助,让我很温暖,感谢大家!”日前,在让胡路区后龙岗6区李茂军家中,患有渐冻人症的他用眼动仪发声,向精准救助成员单位的工作人员一遍遍重复着这句话。

渐冻症,与癌症、艾滋病、白血病以及类风湿,一起被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症,目前无法治愈。渐冻症本身不会导致疼痛,但患者因为肌肉萎缩,对身体失去控制,逐渐产生肢体障碍、口齿不清、吞咽困难、呼吸衰竭等症状。

11年的“渐冻”生活,让李茂军从一个生龙活虎的人变成了如今靠插管和呼吸机、用眼动仪与人交流的病人。因不能进食,他几年前做了胃造瘘手术,每两个月需更换一次造瘘管。2018年11月他又做了气管切开术,现依靠呼吸机维持生命,日常生活靠父母照料,所用药品需海外代购,医保无法报销。

8月5日,市总工会、市民政局、市残联、市科协的工作人员一同入户,为他送来了2020年大庆特殊困难群众精准关爱救助金11223元。

“4+N”精准关爱救助对象针对的是特殊困难群众,即享受现行救助政策后基本生活仍有困难的群众,或者是现行政策确实涵盖不到的边缘户。李茂军属于前者,“4+N”精准关爱救助区别于其他救助的一个特色就是资金帮扶与精神关爱相结合,爱心携手温暖“渐冻人生”。

“最开始是社区干部在走访时了解到,渐冻人症花费很大,就将李茂军作为一个特殊对象持续进行关注。2019年1月他被纳入城市低保后,可以享受低保金每月624元、残疾人‘双补’重度残疾人护理补贴每月100元、困难残疾人生活补贴每月80元,2019年3月给予临时救助1818元。享受低保之后,李茂军还可以享受医疗救助,经医保报销后的合规个人自负部分可按照70%的比例进行报销,年度累计限额能达到5万元。虽然有了以上救助手段,但我们发现他家的生活还存在很大困难,便又通过‘大庆市精准关爱救助平台’进行再关爱再救助。”市民政局社会救助科科长赵飞说。

“孩子年轻时工作很优秀,突然得了这个病,我们心里真是像没了希望一样。多亏了大家的帮助,逢年过节都来看望,有啥政策都想着我们。负责对我们家进行精神关爱的市科协领导总是打电话来嘘寒问暖,我的心里话也有了地方说,生活好像又有了奔头。”李茂军的父亲李成江告诉记者。

据悉,李茂军已签署了遗体捐赠登记表。“虽然我的身体不能器官移植,但还有医学研究价值,希望能为将来找出渐冻症的治疗方案作出一点贡献。”李茂军说。

大庆市特殊困难群众精准关爱救助平台咨询电话:0459-6311581。