2020年8月7日，第三届中国脊髓性肌萎缩症(SMA)大会开幕式暨《中国SMA患者生存现状白皮书》新闻发布会在京举行。

中国脊髓性肌萎缩症大会，是由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办的学术交流大会，也是医患间深度互动分享大会。第三届中国SMA大会，由中国罕见病联盟指导，中国初级卫生保健基金会、北京维康慈善基金会协办，旨在与关注SMA医疗工作及罕见病公益事业等领域的各方深入联结，共同推动SMA医学及公益事业的发展。

会上，香港中文大学公共卫生及基层医疗学院董咚教授介绍了中国SMA患者的真实生存现状并发布《中国SMA患者生存现状白皮书》。白皮书介绍，对于 SMA 这一严重的退行性疾病而言，及时的诊断、治疗，并充分的日常管理，是决定患者生存及生活质量的三要素。而国内患者在这三个方面都还依然面临不同程度的巨大压力与挑战，需要我们的政府、社会给与更多针对性的帮助与关爱，在这场与有可能发生在任何一个家庭的罕见病的斗争中与他们站在一起!