说起AD一般人不知道，可要通俗地说顽固性湿疹，估计人人皆知，其难以忍受的瘙痒让人痛苦不堪。昨天，首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》（简称《调研报告》）正式发布，过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁；超10%患者存在自杀倾向；有71.2%的患者曾遭受过被歧视的经历。中南大学皮肤病研究所所长、中华医学会皮肤性病学分会主任委员陆前进教授表示，希望通过报告的发布提升社会和大众对于特应性皮炎的关注及了解，减少对他们的歧视。
痛苦并受歧视，超一成患者有自杀倾向
此《调研报告》由中国健康促进与教育协会联合赛诺菲中国共同发布，作为此次调研项目的发起人之一，中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示：“虽然特应性皮炎在临床上是很常见的皮肤病，但过去我国医生对其认知却不够完善，临床诊断率也相对较低。国际调查显示，特应性皮炎在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一。我们希望借助本次调研进一步提高中国特应性皮炎疾病认知、诊疗水平与社会保障，推动政策持续关注与支持，全面帮助患者提升生活质量。
中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授
据悉，我国估计有AD患者上千万。该调研共有275名皮肤科医生及1,362名中重度特应性皮炎患者参与，近90%的患者18岁以上，且受教育程度高，多数患者处于就业状态，是社会主要的劳动力，但常常因为特应性皮炎而不得不缺勤。
《调研报告》认为，特应性皮炎严重影响了中重度特应性皮炎患者的日常生活、工作学习和人际 交往，同时还给中重度特应性皮炎患者带来经济负担 。调查显示，频繁、持续和强烈的瘙痒是中重度特应性皮炎的典型症状；发病年轻，过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁；病程长，受访的患者受特应性皮炎困扰平均近达10年，患者的整体受影响皮损面积超过30%；过去一年，有22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12,000元，68.7%的患者一个月内平均前往门诊1-3次，而所有参与调研的患者在一年中的平均门诊次数达到29次。
值得注意的是，特应性皮炎严重影响了中重度特应性皮炎患者的心理健康，部分患者有心理 治疗需求，重度患者甚至有过自杀的念头。《调研报告》认为AD患者工作生活受困，心理问题不容忽视.有46.5%的重度患者无法工作和学习，45.8%的重度患者难以进行正常社交活动，认为自身没有吸引力，缺乏自信，甚至有超过10%的患者有过自杀念头，近2%的患者实施过自杀行为。由于大众对疾病认知不足，调查发现有71.2%的患者遭受过被歧视的经历，其中63%的患者曾在公共场合被人注视、被歧视，还有42%的患者被认为是传染病，不少患者曾因特应性皮炎被他人拒绝握手、接触和服务。
超七成医生对现有治疗方案不满意
中重度特应性皮炎（AD）是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病，以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现，患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病。目前我国尚缺乏全国性的高质量流行病学数据，特应性皮炎的诊断率也较低。《调查报告》认为，减少瘙痒症状和修复皮损是特应性皮炎中重度患者的主要治疗需求，但是重度患者在改善睡眠质量方面有更高的治疗需求。局部外用激素和润肤剂护理是医生的主要治疗方案，部分中重度患者需要使用系统性口服药物，医生和患者对现有治疗方案的满意度都偏低。
现有AD治疗手段
调查显示，过去传统的糖皮质激素和免疫抑制剂治疗的方法虽然有效，但复发率极高，患者几乎没法离开药物。减少瘙痒症状和皮疹尽快恢复是特应性皮炎中重度患者最迫切的治疗需求，33%的患者希望使用副作用少的药物，75.8%的患者希望减少瘙痒症状，75.2%的患者希望皮疹尽快恢复。而75.7%的医生认为现有治疗方案的治疗效果差及不良反应多。
中南大学皮肤病研究所所长、中华医学会皮肤性病学分会主任委员陆前进教授
陆前进教授表示：“这份报告显示了特应性皮炎严重影响着患者的工作、生活、学习以及心理健康，也对患者的家庭和社会带来了沉重的经济负担，同时，我们可以看到，减轻瘙痒和修复皮损症状是中重度特应性皮炎患者主要的治疗需求。我们希望通过报告的发布提升社会和大众对于特应性皮炎的关注及了解，给予特应性皮炎患者更多的心理关怀，减少对特应性皮炎患者的歧视，提高他们的生活质量。”
创新支付方式为患者们减少负担
据专家介绍，缺乏安全有效且可长期使用的治疗手段同样是特应性皮炎患者面临的一大难题，目前特应性皮炎的治疗方法是根据病人的病情来制定，以外部用药如局部外用糖皮质激素，口服糖皮质激素和免疫抑制剂为主，但是口服糖皮质激素和免疫抑制剂治疗是一把双刃剑，长期用药可能会带来副反应，临床仍缺乏有效且安全的手段。
达必妥（度普利尤单抗注射液）
据悉，近日，一种创新生物制剂达必妥（度普利尤单抗注射液）的上市为AD患者带来福音，张建中教授表示其特点是能够强效、快速、持续地缓解瘙痒、消除皮损等症状，且其有效性和安全性已获多项临床研究及真实世界研究证实。记者从发布会上获悉，为减轻特应性皮炎患者在用药过程中的治疗负担，为帮助减轻患者经济负担，赛诺菲特药全球事业部中国区总经理王柏康表示，提前两年获批、25天供药，达必妥开创了新的‘赛诺菲中国速度’。目前已经推出“关爱必达”患者关爱项目。参与“关爱必达”患者关爱项目的患者，注册成为会员后参加镁信健康作为投保人的费用补偿型团体医疗保险，在保险期间内每盒达必妥（2支）可享4000元理赔申请，累计最高可获得20000元的保险金额。详情可通过以下链接了解：
https://mp.weixin.qq.com/s/s8hVAE8wifWR7qoQxDZLYA
采写：南都记者 曾文琼
实习生：敖天曈
编辑：曾文琼
热门跟贴