图说：正在读初中的小飞原本是一名阳光的“篮球少年” 来源/采访对象提供
“对，左手先举起来，再把右手臂抬起来，慢慢来……”在上海市儿童医院康复科，小飞（化名）正在康复技师的指导下，小心翼翼地迈出一步又一步。谁都不会想到两个月前，他还是刚刚从死亡线上挣扎抢救回来，只能躺在床上的“植物人”。急救挽救生命、诊断找到病因、康复唤醒意识，经过全院多学科的努力，短短两个月的时间，家人的眼泪变成了希望的笑容。
心脏骤停从死亡线拉回
正在读初中的小飞原本是一名“篮球少年”，然而2018年，一次意外晕倒，他被诊断患有“儿茶酚胺敏感性室性心动过速”。这是一种由RYR2基因突变，罕见且严重的原发性遗传性心律失常，容易引发晕厥甚至心源性猝死。从此，他不得不告别心爱的篮球，在学习之余开始主攻机器人编程，篮球飞人转型成为编程高手，还参加过市级竞赛。
不幸的是，今年5月中旬，他又在教室里突然晕倒，心脏骤停，被送往市北医院抢救。作为儿联体单位，上海市儿童医院重症医学科张育才主任、崔云副主任、徐婷婷护士长和单怡俊主治医师共4人，第一时间赶赴现场，协助市北医院急诊科和儿科抢救，随后将小飞转运回儿童医院PICU进一步治疗。
经过PICU张育才主任团队和心内科肖婷婷主任团队的联合救治，小飞捡回一命，然而大脑还未“觉醒”，生活不能自理，只能躺在床上，意识障碍，呈“半植物人”状态。
图说：小飞在接受治疗
“要像正常孩子那样和他交流”
摆在篮球飞人、编程高手面前的是从未面对过的挑战，而孩子妈妈也面临前所未有的压力。还在PICU治疗时，医生护士就一直开导她，还让她录下了好几段视频、音频，放给当时还处在昏迷中的孩子听，帮助孩子尽快恢复意识。
在随后开始的康复治疗中，康复科副主任冯金彩为他制定了一系列植物人促醒康复方案，手把手教给父母，让他们一起参与到孩子的促醒康复中。同时安排治疗师沈统进行床边康复，早期介入，为他进行运动疗法，促醒疗法。
出院时，冯金彩给了小飞妈妈一张详细的清单，从肢体运动疗法到各种感觉刺激，写满了整整两页纸。治疗师专门为孩子做了进一步的运动训练指导，回家后，妈妈就严格按照这份“攻略”执行。
“按照建议，我几乎每天一有空就和孩子聊天。”奇迹出现了！渐渐地，小飞有了反应，可以对着妈妈点头、眨眼。开始一天只能回应一两次，逐渐增加到五六次。
感官的刺激更考验家长的耐心。小飞妈妈每天都会用棉签沾水或护肤液抹孩子的皮肤，用牙刷、毛笔、排刷轻轻刺激皮肤，用冷热水交替刺激，用棉签、针尖、牙签轻扎皮肤进行疼痛刺激，挠脚底板帮助恢复触觉；彩色手电筒刺激眼睛提升视觉；用咖啡、橙子、酒精、香水给孩子闻“五味杂陈”恢复嗅觉；用淡盐水刷牙，用棉签沾水、酒精、醋，酱油、芥末、苦瓜汁、辣椒等酸甜苦辣轮番上阵恢复味觉……“闻到臭味会摇头了”、“看到护士会笑了”、“说同学的信息，说对了他会点头，错了就摇头”……每天，孩子都有点滴进步，令妈妈找到坚持下去的理由。
植入ICD解决根本问题
一个月过去了，小飞接受的康复治疗也从简单的肢体活动“升级”为读绘本、吹气球、笛子、口琴，坐仰卧起坐。“能简单和我们交流，吃东西也没问题，孩子自己想吃什么，也能跟我说了。”妈妈说。
出院接受康复治疗后，心内科肖婷婷主任再次对其进行了诊疗，判断必须安装ICD（埋藏式心律转复除颤器）才能有效防止心源性猝死的发生。如果身体条件允许的话，心内科将为其做ICD植入手术，拆除他体内的“定时炸弹”。术后，还要继续康复训练，帮助孩子进一步功能恢复，回归校园。
“无论在PICU、康复科还是心内科，儿童医院的医护人员在尽力医治的情况下，一直都劝我不要放弃，我很感谢他们创造的奇迹，让孩子能苏醒过来，能再一次喊我妈妈，能再一次站起来。”小飞妈妈动情地说。
通讯员 徐运 新民晚报记者 左妍
热门跟贴