一针70万的“诺西那生钠注射液”最近受到了媒体的关注。
近日，有媒体报道湖南一对夫妻在儿子满月时却发现儿子手不能握拳，腿部不能运动，去医院检查后得知孩子被确诊为脊髓性肌肉萎缩症(Spinal muscular atrophy，SMA)。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。可问题是，注射一针的价格是70万块！
这还不是全部的治疗费用。在注射完4针后，后续还要每4个月再注射一次。
这样巨额的治疗费用，对很多家庭来说，都是难以承担的。
有媒体报道称诺西那生钠注射液在国内一针价格70万，但是在澳大利亚却只需要41澳元，在日本甚至近乎于免费......
一石激起千层浪，不少网友都想知道为什么这个药中外差价如此之大。
广东一位母亲欧阳春兰，就向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
还有网友隔空喊话相关部门应该给个说法。
国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
据了解，诺西那生钠注射液由美国渤健公司研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。2019 年 2 月 22 日，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症 ( SMA ) 的药物。
8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。 41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
渤健生物还称，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
还有网友表示，日本这种药几乎免费，其实也是因为纳入了医保，由医保买单，而且申报条件相当严格，只给未成年人报销。
孩子的健康是一个家庭最大的事，
希望有需要的孩子都能用上有用的药。
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FM970编辑整理
素材来源：中国新闻网、澎湃新闻、红星新闻
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今日编辑：刘意思
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