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“咱要是懂点,早点引起重视,孩子治疗也不会经历那么多波折,也不用受这么大罪了!”杨小斌看着儿子杨云飞手上脚上布满的针孔瘀青,哭着说道。2019年10月2日,4岁的杨云飞突然摔了一跤,随后磕碰的地方就泛起了瘀青,慢慢又变得黢黑。起初,杨小斌夫妻只是给孩子抹了点药,直到小飞开始发起了烧,他们才意识到事情的严重。

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小飞一家住在湖北省孝昌县丰山镇。2019年10月15日,4岁的小飞在幼儿园发起了烧。接到电话的杨小斌带着小飞去了就近的诊所,被诊断为流感,随之开始输液。一连几天的治疗,小飞的高烧不降反升,一度到了40多度,这可吓坏了妈妈付文文。

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2019年10月21日晚上,小飞又烧了起来。付文文为了能让儿子体温尽快降下来,一遍又一遍地给他擦拭着酒精,身上还贴了退烧贴。可小飞的体温降下来,很快又升上去。孩子不停地打着寒战,迷迷糊糊地喊着,“冷、妈妈冷”。杨小斌夫妻俩一整夜都没合眼,一直守在儿子的身旁,为他降温。而此时的付文文已经有了4个月的身孕。

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第二天一早,看着依然高烧不退的小飞,杨小斌决定带着他去市医院看看。查完血象后,医生怀疑是“嗜血细胞综合征”,建议立即输血和输血小板治疗。随后,医生给小飞抽了10管血做进一步的检查。可在输血时发现,孝感当地血小板紧张,而孩子的情况也很危急。医生给出了两个方案:现采集血小板,但不能确定多久能采到孩子需要的量;再就是转院,可孩子此时情况很危险,不能确定孩子转院途中的安全。听到此,从未碰到过这种情况的杨小斌夫妻顿时慌了神。

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走与不走都是危险,杨小斌的哥哥说,“别拖了,孩子的病拖不得,我们直接去武汉,那里各方面的条件都好,现在就出发。”就这样,小飞入院没半天就办理了出院,一家人开车往武汉赶去。

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当天下午4点,小飞住进了武汉儿童医院,这时他的体温已高达40度。当验血结果出来后,医生一看顾不上向杨小斌解释,直接先把小飞推进了重症监护室,矗立在门外的杨小斌一家被突然的情况吓傻了。随后,医生又拿来了病危通知书、责任书、输血通知书等一大堆文件让杨小斌签,一旁的付文文被这一张张如催命符似的纸吓坏了,一屁股坐在了椅子上哭了起来。

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第二天,杨小斌不到6点再次等在了重症监护室外。直到临近中午,护士喊杨小斌带孩子做X光检查,他才见到了儿子。这是小飞出生以来第一次独自过夜,孩子一脸的泪痕,眼圈也是黑黑的。当他看到杨小斌后,哭着紧紧搂住了他的脖子说,“爸爸我害怕,我不要进那里面了。”杨小斌心疼得不停安慰着他。等检查完后,护士再次接过了孩子,着急的小飞抓着杨小斌的手哭着说,“爸爸你骗我,不要离开我……”被拦在门外的杨小斌听着儿子撕心裂肺的哭声,再也绷不住了,在门外哭了起来。

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10月23日,摆脱了危险的小飞被要求转到了血液科。因为迟迟无法确诊,医生要求做腰穿。本来10分钟的腰穿手术,小飞却持续了半个多小时。门外的杨小斌初始还能听到儿子哭喊“爸爸救命”,后来却听不到任何声音了。当他们被叫进去时,医生无奈地说,你家孩子身体太弱了,抽了半小时才采够检查的量。看着早已虚脱的孩子,付文文赶忙抱在了怀里。半昏迷的小飞说了句“妈妈,救我”后,便沉沉地睡了过去。

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第二天,小飞被确诊为急性淋巴细胞白血病(中危),医生建议化疗。在听到“白血病”三个字时,本来正在给孩子喂饭的付文文突然就拿不住手里的碗了,“砰”的一声,饭菜撒了一地。

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当化疗开始后,小飞再次发起高烧,甚至出现黄曲霉菌感染,嘴巴、喉咙、屁股全部出现了溃烂,医生一度把抗生素用到了顶级,才控制住了这棘手的感染。同时,也因为药物小飞开始便秘,屁股溃疡加上便秘,疼痛让小飞哭到声音嘶哑。付文文想让孩子喝点水缓解时,小飞又因为满嘴的溃疡疼到连沾一下都受不了。看着痛苦万分的儿子,付文文顾不上已6个月的身孕一直抱着儿子,直到孩子睡着为止。

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为了能更好地照顾小飞,付文文三番五次跟丈夫商量打掉腹中胎儿。可咨询医生时,医生说孩子已经6个月了,风险太大;同时,小飞万一要做移植,老二的脐带血将是最优的选择。听到这些,付文文夫妻决定生下孩子,“其实听到医生这样说挺高兴的,我真舍不得肚子里的孩子。”11月29日,小飞的第1次化疗结束,检查的结果让付文文夫妻很是高兴,孩子指标在迅速恢复。

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2020年2月12日,付文文生下了一个男婴。杨小斌说明了自家情况要求留脐血,可让他们没想到的是,因为疫情,身处武汉的他们即使取了脐血也没法保存。而若送到上海的脐血库,一路关卡,脐血也无法在规定的时间内送到。就这样,他们本想给小飞留下一份“保险”的计划落空了。

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当付文文得知这一情况后,每天都在哭泣,她哭着不停叨念着自己一家时运不济。如今不仅没给孩子留下希望,还因为生孩子再也没法照顾小飞了。看着着急的妻子,杨小斌只得把岳母接到了武汉。而老人也在那天起,除了要照顾家里的女儿外孙,还负责起了每天给医院的女婿外孙送饭的活。“父母疼孩子,真的是一心一意,我对孩子如此,我妈妈对我们也是如此!”付文文一提到年迈辛劳的母亲感慨良多地说道。

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如今小飞已经化疗到了第8个疗程,因为持续的高烧和不停地感染,小飞的花费也是格外的高,短短的9个月,他们已经花费了50多万,一多半是借的,剩下的除了有限的积蓄就是变卖家产凑出来的。接下来,小飞还要再接受4次强化疗和22个维持治疗。

如果顺利,两年后小飞将跟其他孩子一样再次走进校园。可预估30万的费用,却让杨小斌夫妻没了办法,利用各种途径循环借债成了他们唯一的手段了。谈起未来怎么办,杨小斌坚定地说,“孩子是我们从死神手里抢回来的,不管付出多少,我们都得帮孩子抗住,谁让我们是他的父母呢!”