原标题:“全国第一针”!他在杭州打上了!一下省了7000元……

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电影《东成西就》中,梁朝伟饰演的欧阳锋因香肠嘴、大耳朵的形象,令人印象深刻。

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电影是化妆后的效果,但对“遗传性血管性水肿”的患者来说,这些症状却真切发生在自己身上,并且十分痛苦。

好消息是,治疗这种罕见病的应急用药,前段时间被纳入医保,患者用药的经济压力也大大降低。最近,浙大二院开出了纳入医保后的全国首张处方。

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阿益今年35岁,是遗传性血管性水肿患者。他回忆说,自己最开始出现症状是17岁,当时他上吐下泻,在床上躺了好几天,被当成是食物中毒治疗。之后的十几年里,他全身上下都出现过水肿,最严重的是面部水肿,嘴巴闭不上,眼皮都肿起来了

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患者 阿益:“基本上一个月一次,肿在手上还好,我还能正常上班,肿在脚上,其实我穿不了鞋了,如果肠胃水肿,别的地方也去不了,工作都不行。”

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十几年里辗转全国多家医院,阿益最终在2016年,被确诊为遗传性血管性水肿。这是一种罕见的常染色体显性遗传病,全球患病率约为五万分之一。这种病不仅影响生活,更会危及生命。

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浙大二院过敏科副主任 汪慧英:“这个如果是发生在喉头,咽喉是一个呼吸通道,一旦肿胀了,那就容易出现生命危险。中国人里面大概有59%的概率会发生一次喉头水肿,随时有丧失生命的风险。”

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一直以来,患者只能靠吃雄性激素控制病情,但副作用明显。2021年4月,针对这一罕见病的创新药物“醋酸艾替班特注射液”进入中国,9960元一针的价格,让阿益和病友们望而却步。如果每个月水肿时都接种一针,一年的费用接近12万元。

值得高兴的是,“醋酸艾替班特注射液”被纳入2021年国家医保目录保障范围,这样一来,一针的价格,在医保报销后,阿益只需要付2000多元

1月6日,阿益在浙大二院接种了第一针注射液,这也是醋酸艾替班特注射液纳入医保后,开出的全国第一张处方

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患者 阿益:“踏实多了,我平时发病都可以去打了,我这个病情也能控制了,第二个,对我的经济负担也不会太重。”

杭州台记者谢熙瑶 沈杰报道

值班编辑:张媛 项逸妮责任编辑:胡碧瑢

主编:赵婧 终审:沈利、蔡晓、唐吟、余婕、陶安

愿健康!