一年前，我带着6岁的阿斯女儿参与了一个自闭症孩子的手工活动——做风筝。
在活动开始前，她满场转悠着跟老师、家长打招呼，滔滔不绝地分享着最近正在学习的人体知识。
家长们笑着、夸赞着，甚至私下跟我说，看不出孩子有啥问题。
然而，活动正式开始，当老师拿出材料，女儿看到不是自己喜欢的图案，便开始捣乱：完全不理会提醒，把所有颜色乱涂，还挑衅地发出咯咯的笑声……
对比之下，其他孩子安静地坐在位置上，在家长辅助之下，按照示范一步一步操作。
那刻，我不觉开始担忧，日常似乎看不出问题的阿斯伯格女儿，在被要求执行不喜欢的任务时如此抗拒，问题出在哪？如果这样持续下去，她的未来会如何？
注：2013年，美国精神障碍诊断与统计手册第五版(DSM-5)，将自闭症、阿斯伯格综合征、儿童期崩解征等广泛性发育障碍，全部归为自闭症谱系障碍。
但在谱系圈，阿斯伯格的叫法依旧非常普遍。简单来说，阿斯伯格通常指智力正常，语言正常的轻度自闭症人士。
多年的科研工作，让我在分析问题时习惯思考上限和下限。
养育特殊需要孩子，我更在乎的是她未来生活的下限。当我和妻子离开人世，她能够生活自理，情感独立？在此基础上，再考虑人生的无限可能。然而，尝试底限分析后，我怕了。
如果没有持续的支持，阿斯孩子的下限可能要远低于典型的自闭症孩子。
01
和典型自闭症孩子相比，
阿斯孩子所面临的挑战不同，
但仍然严峻！
在自闭症圈，不少家长心中都有个鄙视链，阿斯伯格孩子通常站在鄙视链的顶端，俯视着其他谱系类型。
然而，同为谱系，大家都面临着严峻的挑战，只是各不相同罢了。
很多家长以为，阿斯伯格孩子拥有相对较高的智商和相对更强的社交，因此不必像其他典型的谱系孩子一样，为生存担心。
其实不然。
《阿斯伯格综合征完全指南》一书中写道：
美国的一些初步调查发现，孤独症成人的失业率大概是80%左右，而那些大学毕业的孤独症成人的失业率则达到90%；英国类似的调查报告也发现了差不多的比例。 在那些拥有硕士、博士学位的孤独症谱系毕业生中，绝大多数都被确诊为阿斯伯格综合征。在他们拥有更多的知识技能后，自然也会寻找相应的工作岗位。
成年后，走进职场是社会融入重要的一环。为什么受过高等教育的阿斯伯格人士反而更难走入职场？
一大原因是，虽然很多阿斯伯格人士可以掌握技能，却难以控制自己，难以理解人际关系，又不愿意从事简单的劳动，从而影响才能的正常发挥，无奈中只能步步后退。
在教养阿斯女儿的过程中，我常常被气得跳脚。
她心情平复，状态集中时，可以独立完成上课、书写、交友、集体活动等和同龄普通发育孩子几乎一样的内容，甚至更胜一筹；
她情绪波动，状态欠佳，或遇到不喜欢或不想完成的任务时，又像完全换了个人，大喊大叫、乱跑乱跳、自言自语或完全不理会他人，难以控制。
最无奈的是，她的状态切换并没有明显的情景或事件。所以，很难做到避免、预防或筛选时机、场景。
就像参与手工活动一样，其他的自闭症孩子经过训练，即使任务不喜欢或有难度，在老师或家长的辅助下也可以很好得完成。
但阿斯女儿不愿意接受辅助，自己又不能独自完成，结果就是有时她能自己调整好，表现还算乖巧，有时就完全失控，鸡飞狗跳。
过去，我们特别关注这点，总觉得孩子大多数时候情况还不错，少数时候随着年龄增长，会自然而然改善。
但底线思维分析后，我意识到影响她未来发展的，可能正是这些“少数时候”。所以我们必须帮助她学会控制自己、调节自己，尽量压缩或是预判这些不稳定因素出现的时机，并做出应对或预防措施。
02
困难和现状，
用底线思维分析，
理智看待阿斯孩子处境！
想要融入社会，实现自己的价值，阿斯伯格综合征人士面临的困难和艰辛不亚于其他谱系群体。
从成长过程来说，典型的自闭症孩子，因为症状明显，备受关注，因此得到了很多相关的训练与支持，学会了简单的工作技能，社交技巧。
而阿斯伯格孩子总被大家误以为“淘气”，“年龄小，控制不住自己”，“他挺聪明的，一学就会，就是脾气大了点”等原因，错过了很多引导与支持，等到步入社会，才发现这些障碍难以克服。
从社会环境来说，典型自闭症人士更易被识别，也更容易获得包容、同情、帮助。
而阿斯伯格人士的很多行为会被误以为“另类”，因此不仅不容易被特殊照顾，甚至还会被嘲笑、捉弄和欺侮，进而让他们变得更加恐惧、愤怒，甚至产生攻击行为。
考虑到这些问题，在养育女儿时，我会不断地从底限思考，要保证她将来生活过得去，哪些行为必须重视，也必须及早指引。
第一，自我规则，刻板思想。
不同于典型自闭症孩子，阿斯伯格孩子的刻板主要表现在思想上。他们会沉迷于自己感兴趣的事情，认准的规则无法变通。常常无视场景，追根到底。
举个例子。
阿斯女儿认准了做错事情要道歉。有次课堂上老师笔误写错了字，她看到后先举手，被老师忽略后又站起来大声提醒。
老师表扬了她并做了改正，便继续讲课。女儿并不买账，打断课堂，继续说到：“老师，你做错了，要给大家道歉。”
类似的情况不止一次，如果对方没有回应她，她便会一直紧追不舍，直到得到自己想要的结果。
第二，极度畏难，完美主义。
不少阿斯伯格孩子很怕输，他们对当第一近乎痴迷。
吃饭、洗手、写作业、按电梯按钮……都要当第一。如果做不到，就会焦虑、愤怒、崩溃。
如果第一次接触某事物时，没有实现预期目标，产生负面情绪，影响会持续很久，对后续学习产生影响。
举个例子。
由于我们的失误，没有给女儿做幼小衔接。结果一年级开始学习加减法计算时，看到同学们都可以做得又快又准，女儿便认定了自己不行，从而抗拒加减法，甚至看到计算题就要捣乱。
这种状态一直持续了一年多，直到学习乘法后，她能快速掌握，才重新开始练习10以内加减法。
第三，注意力短暂，无法持续。
毛手毛脚、好动、注意力集中困难，这是最令家长头痛的行为之一。
注意力障碍引发的问题，给阿斯伯格孩子带来了很多困扰，比如课堂纪律差、学习成绩不理想、跟别人对话无法持续等。
第四，社交怪异，交友困难。
大多阿斯们有交友愿望，但因为他们的交友方式比较怪异，聊天内容也比较奇葩，因此很难获得友谊，交到朋友。
这也会令他们产生沮丧、焦虑和社交退缩。
第五，心智不成熟，行为幼稚
阿斯伯格人士的心智与年龄不相配，在很多方面显得幼稚、可笑，让人觉得不谙世事。因此，很容易成为被欺骗、欺凌的对象。
乱行事不如不行事，乱说话不如不说话，乱发脾气不如没有脾气，胡思乱想不如没有思想。
从底限角度来看，大家的忍受都有一个度，当孩子长成大人不再可爱，他人对其的包容程度会大大降低。
一个人走进社会、步入职场后，依旧按照自己的逻辑行事，注定会被嫌弃、孤立。
典型自闭症人士可能不会注意到他人的态度，或者不在意他人的看法。普通发育人群受挫后，可以自己，或者寻求外界帮助，疗愈、调节。而阿斯伯格人士很容易陷进泥沼挣脱不出，从而更加退缩。
03
机遇和未来，
用全局眼光面对，
给阿斯孩子支持和帮助！
近年来，“神经多样性”运动越演愈烈。
很多自称在光谱上的人呼吁把“自闭症谱系障碍”看作一种人类“神经多样性”，认为自闭症人士是因为大脑结构不同，从而思维方式不同，并没有障碍，因此不需要干预，只需要尊重。
发起运动和支持运动的，大多是高功能或者说阿斯伯格人士。从他们的成长经历来看，有些的的确确不需要额外治疗与干预。
但是，作为家长，我认为能像普通发育孩子一样教养的阿斯伯格孩子是非常少的。
不过，有不少阿斯伯格孩子不需要像典型自闭症孩子那样，在机构中接受长期固定的康复训练，但他们依旧需要额外的，不同于普通发育儿童的支持与帮助。
最好的方式便是拉长生命周期，以将来生活为大方向，拆解为现在需要努力的小目标，在真实的环境中，给予阿斯伯格孩子个性化、灵活、精准的支持与帮助。
我认为，阿斯伯格孩子想要独立生活，需要保证三点：生活自理，思想独立，行为可控、情绪平稳。
生活自理即能够独立完成穿衣、吃饭、打扫卫生等日常基本需求；思想独立即遇事能够独自思考、寻找解决办法，包括请求他人帮助，重要的是，孩子要有这个意识；行为可控、情绪平稳这个不用过多解释。
结合困难和现状，回到现在的养育中，我认为家长要做到以下几点：
第一，了解阿斯伯格，理解自己的孩子。
家长首先要了解阿斯伯格综合征，推荐书籍《阿斯伯格综合征完全指南》，这有助于你理解孩子的行为和想法，知道他的可为和不可为。
比如不少阿斯孩子运动笨拙，在他们学不会跳绳、骑自行车等运动时，家长不要过度指责。
同时，这点对他将来生活不会造成特别的影响，家长也不必过于焦虑。
第二，不断寻找切入点，把孩子拉回生活。
交友原则之一是聊八卦、分享日常，不断输出知识、技巧，那是讲座。对于很多阿斯伯格人士来说，办讲座没问题，聊天却容易一句话噎死别人。比如我只有7岁的女儿。
为了把她拉回现实，在日常生活中，我会时不时找一些切入点。
比如，外出旅游时，她会沉浸在回忆相关的课文，并不断背诵。我会一边夸她一边指着路边的建筑，夸张地问：“你猜猜看，那边哪间屋子住着人？”
此时，她便会从知识的海洋中冒出头，观察环境并回答：“挂衣服的。”
逮住机会，我再继续提问：“你再猜，住了几个人，男的还是女的？”
总之，争取让她留在生活中，多聊几个回合的日常。
第三，多多戏精附体，演示弦外之音。
改善孩子的思想刻板和促进他的社交技巧，家长需要学会“演戏”。
在家庭生活中，可以在不同的情境中说同样的话，告诉孩子这是什么意思。比如我会和妻子故意打闹，让孩子判断爸爸和妈妈是在吵架还是开玩笑。
第四，借助同龄人的力量，控制情绪。
对于孩子的畏难情绪，我选择借助同伴的力量。
亲戚家有个比女儿大1岁的小姐姐，乖巧懂事，我们事先征得了对方家长的同意，了解了她的长短处，把她请来给女儿做参照物。
有段时间，连续几个周末，我们两家都约着一起玩耍。每次都是先骑自行车，再画画。
这样安排是因为女儿已经可以独立骑车，而小姐姐还需要辅助轮，她先胜一筹，虚荣心会极大被满足。然后到了画画环节，她发现不如小姐姐，但双方家长依旧给予女儿鼓励。
加上一些绘本的辅助和我们的耳旁风，女儿慢慢开始明白了，每个人都有自己擅长的方面，不需要事事争第一，努力才最重要。
第五，培养生活自理技能。
自理，一定要较真。
从让孩子从生活中搭把手到把具体的任务完完整整地交给他，家长需要有个系统的规划。
很多时候，我们以为孩子掌握的技能，其实脱离了辅助，他就会乱套。
第六，情感独立，学会解决问题。
购物、参加公益活动、外出旅行……这些都是锻炼的好机会。
为了让女儿独立，有段时间我每天让她去楼下的小卖部买东西。当她足够熟练后，我便开始设置障碍，比如将她电话手表支付额度降低。
令我惊喜的是，发现付款时额度不够时，她主动给我打了电话。
第七，在“应试”教育中找突破，不看分数看技能。
学习是为了什么？
每个人的答案不一样。在我看来，即使阿斯孩子智商超常，成绩也不必作为最重要的追求目标。
家长需要做的，是在学习和作业过程中，培养他们欠缺的技能。
比如，训练专注。
相比花3个小时拖拖拉拉完成作业，我更愿意鼓励女儿只聚精会神做30分钟，即使完不成也没关系。
第八，运动，运动，运动，
有研究表明，运动是改善神经系统最好的方式。
但偏偏很多阿斯伯格孩子的动作都比较笨拙，运动更是菜。如果家长和身旁人不断打压，他们便会沮丧，进而更加排斥运动，于是越来越懒。
所以，不管游泳、踢球、跳绳，家长一定要注意，我们的目的是让孩子持续运动改善神经系统，而不是比赛拿奖。
所以，把标准放低一点，有些动作或技能，阿斯孩子确实做不到，多给孩子鼓励，让他坚持下去才重要。
第九，识别霸凌
因为不懂得画外音，也因为经常单独行动，阿斯伯格孩子是很多“霸凌者”眼中的目标对象。
所以在生活中，家长要有意识地告诉孩子哪些行为是欺辱，受到欺辱要怎么办。
同时，性教育也要从小开始，让孩子明白哪些行为是不怀好意的。
第十，挖掘兴趣，培养技能，投资未来。
中考、高考……对普通发育孩子来说，传统的教育模式可能是最省时省力且出路最宽的方式。
但对阿斯伯格孩子来说，这条路不一定好走。
如果找到合适的方向，阿斯伯格孩子的刻板特点，有助于他们将事情做到极致又完美。如果能挖掘孩子的兴趣特点，从职业技能入手，为孩子搭建一条窄而转的路，也是一个不错的选择。
如今，经过一年多的战略调整，女儿的情绪和行为都稳定了很多。但我知道，要想让她真正做到自我调节、控制，辅助之路任重道远。
不管典型自闭症还是阿斯伯格综合征，都是因为神经系统异常导致，而要想改善症状，必须增强他们神经系统的控制能力，这不仅需要强度、也需要时间。
作为家长，除了行动，还要调整心态。对孩子的将来做出合理的预期与规划，接受下限、托举高度，冲刺上限。
采写 | 夏天
编辑 | 韩大漠
图片 | pixabay
热门跟贴