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图为妈妈孙甜甜背着小天珺去医院检查

“自从孩子生病后,他爸就走了,将近十年,一直是我一个人带着儿子求医,有时候真的很想他能帮一把,但我不恨他。儿子的病是我遗传的,是我不配做母亲,是我给孩子造成了苦难,不管多么艰难,我都会陪着儿子走下去!”说起儿子的病,孙甜甜忍不住哽咽起来,满腹的苦和痛一起涌上心头。

儿子10岁了,瘦弱的她现在背着儿子去医院已经十分吃力,然而,为母则刚,她必须为儿子撑着。

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图为孙甜甜一家三口的照片

孙甜甜来自内蒙古赤峰市,本来拥有一个幸福温馨的三口之家,丈夫朴实勤快,儿子小天钧可爱机灵,生活就像她的名字一样甜甜蜜蜜。然而,2012年春天,一家人的生活被彻底改变。

2012年4月,孙甜甜发现儿子两个膝关节出现青紫,按上去还有硬核。孙甜甜有些担心,赶忙带孩子到医院检查。辗转多家医院,最终经过基因检测,才8个月大的小天珺在北京儿童医院确诊为血友病。

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“根本没听说这个病,听了医生的解释,我们才知道这个病有多可怕。当医生告诉我这个病是因为我的遗传造成的时候,我连死的心都有……是我对不起孩子!”9年过去了,孙甜甜仍忘记不了当初儿子确诊时自己的那种绝望,那种愧疚。

而丈夫留下一句“去外地打工筹钱”就再也没有去医院看过小天珺。一瞬间,往日幸福的家庭就支离破碎了,孙甜甜独自一人带着儿子在北京苦苦求医。

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图为小天珺

血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,2018年,被列入我国《第一批罕见病目录》,因为活性凝血酶生成障碍,出血很难止住,稍有不注意就会致残致命。如果有什么词语能形容血友病患者,那就是“痛苦”,极致的痛苦。

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图为小天珺看着自己的药

血友病的特效药每个月都需要数千元的费用,半年治疗加上各种检查就花了十万多,孙甜甜刚结婚生子不久,手头没有一点积蓄,一下子就陷入困境,孙甜甜硬着头皮四处借钱,甚至很多时候都是50元100元这样一点一点凑的治疗费。

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图为孙甜甜在准备烧的木柴

因为每周都需要去医院用药,孙甜甜只能租房子住,为了最大限度省钱,住的地方离医院很远,要走两个多小时才能到。每次去医院天还没怎么亮,母子俩就得出发。一个人抱不动孩子,孙甜甜把买菜用的小车当作工具 ,把儿子抱上车后,再用绳子把儿子绑在车上 ,努力控制着车子的平衡推向医院,碰到需要上楼的地方,只能连车带孩子搬起来小心翼翼慢行。

风里来雨里去,孙甜甜就这样艰难地跋涉在救儿子的漫漫征途上。

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图为小天珺在安慰妈妈

随着小天珺一天天长大,孙甜甜碰到了最大的难题。有一次,儿子哭着跟妈妈说,“妈妈,为什么别的小孩都有爸爸,我却没有爸爸,他怎么一直没来看我?他是不是不要我了?”孙甜甜本以为经过这么多年的磨难,自己早已哭干了眼泪,可是那一瞬间,她的眼泪还是控制不住,奔涌而出。小天珺的爸爸基本上很少跟他们联系,刚开始偶尔会打回来几百块钱,但是一次都没有回来看过小孩。

孙甜甜紧紧把小天珺搂在怀里,“天珺病了,需要很多钱,爸爸去外地打工赚钱了,等以后天珺病好了,爸爸就会回来陪天珺的。”尽管心里十分难过,孙甜甜还是把丈夫出走的消息当作秘密隐藏了一起来,她不希望可怜的儿子觉得自己被抛弃。

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图为小天珺的奖状

转眼间,小天珺到了上学的年纪。孙甜甜排除万难,签下了“出现任何意外,学校概不负责”的保证书,带着儿子回到内蒙老家,边上学边治疗。而也就在回到老家的时候,小天珺知道了妈妈隐藏多年的秘密,爸爸其实是真的不管他了。早熟的天珺心疼妈妈,学习非常努力,常常看书做题到凌晨,成绩进步得非常快。看到儿子的奖状贴满了整面墙,孙甜甜觉得自己的所有付出值得,也更加坚定了治疗的决心。

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图为小天珺在做饭

天珺上学后,孙甜甜就打零工,家政,保洁,搬运只要能挣钱,她都会去做,每次深夜回到家都精疲力尽。由于过度操劳担忧,孙甜甜有了她这个年纪不该有的白发,比同龄人苍老许多。懂事的小天珺放学后扫地,洗衣服,把家里收拾得井井有条。今年才刚10岁的他更是已经学会了做饭,每天都会做好饭菜等妈妈回家。

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图为小天珺被疾病折磨的疼痛难忍

血友病的治疗非常复杂 ,小天珺不仅需要谨慎预防出血,而且需要长期治疗,同时还要防止并发症的发生,治疗费用巨大。可是因为拿不出钱,天珺经常会因为治疗不及时而关节剧烈疼痛。“治疗不规范不及时,这样很危险,孩子可能会没命的”一次听见医生对妈妈的批评后,天珺突然问妈妈“我是不是活不了多久?对不起妈妈,我不能陪您到老!”

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图为孙甜甜为小天珺的病情担心

孙甜甜怎么也想不到,10岁的孩子能说出这样的话,她哭着抱住儿子“你一定能好好活着的,妈妈还要看着你这个小学霸上大学呢。” 面对高昂的治疗费用,孙甜甜愈发焦急,可现实让这个农村母亲没有一点办法 。