打开网易新闻 查看精彩图片

图片中的女孩是我的“小棉袄”,名叫辛铭,今年12岁了。

认识辛铭的医生和病友都说她是个小“机灵鬼”,只要状态好的时候,就会给大家讲笑话,而且还很热心,经常帮其他病友做些力所能及的事。不仅如此,她对我这个当爸的也是操碎了心,甚至想给我张罗门婚事。

“叔叔,你看我妈都有男朋友了,你能不能帮我爸找个女朋友啊?千万别说他有一个生病的女儿。”当医生把孩子的原话告诉我时,我真是又心痛又欣慰。

如果辛铭不生病,有她的日子我该多快乐啊!

打开网易新闻 查看精彩图片

图为生病前的辛铭和妈妈的照片

我们家住在黑龙江省哈尔滨市南岗区王岗镇永红村,我的父母种着几分薄地养大了我和妹妹。虽然我们的日子不富裕,但是父母乐观的性格影响了我很多。

2006年,22岁的我认识了在哈尔滨打工的辛铭妈妈,很快我们就确立了关系,婚后我们和父母住在一起。辛铭妈妈很贤惠,对老人也很孝顺,我们一家其乐融融。

2009年,辛铭出生,我是个“女儿迷”,每天除了外出干活就是在家看孩子。可随着孩子一天天长大,琐碎的事情越来越多,尤其是2012年我的父亲因病去世后,我和孩子妈妈的争吵愈发频繁,2014年,我们分开了,孩子跟我。

打开网易新闻 查看精彩图片

图左为辛铭爸爸:辛百昌

“爸爸,妈妈为什么这么久都不来看我了?”上了一年级的辛铭开始发现自己和其他小朋友不一样了,我只好安慰她,说爸爸妈妈只是不住在一起,但是都很爱她。辛铭一天天长大,慢慢地也就懂得了其中的原因,不再问妈妈了。

孩子成长的过程中,我开过杂货铺,开过出租车,也做过体力活,村里很多人给我说媒,但我都拒绝了。本来没给孩子一个完整的家就够自责的,如果重组家庭,怕对孩子的成长造成影响,更怕孩子受委屈。

打开网易新闻 查看精彩图片

图为辛铭正在做腰穿

时间很快到了2020年,我和工友在离家不远的工地干活,10月28日下午,辛铭的班主任打来电话,说孩子鼻血流得止不住。我赶紧和工头请假,疯了似地赶往学校。

其实早在一个月前,辛铭就说过自己的小腿疼,我们一直以为她是生长痛,没当回事。

回到家后的辛铭脸色苍白,我带她去了镇医院,在做了血常规检查后,医生说辛铭贫血严重,最好还是去上级医院检查一下,情况不太乐观。

打开网易新闻 查看精彩图片

第二天,我们父女俩到了哈尔滨医科大学附属第四医院,医生看了化验单后便让我们转院到哈尔滨医科大学附属第一医院。我还一头雾水,为啥不给我闺女做检查呢?

10月30日,辛铭做了骨穿和腰穿检查,看着粗长的针管扎进孩子的身体里,我的心都揪在一起。

两天后,辛铭被确诊为急性B淋巴细胞白血病。那一刻不知道该怎么形容,好像是半梦半醒状态,医生说的话我一点也听不进去,脑子里都是孩子蹦蹦跳跳的画面。

“闺女病了,你能来一趟吗?”我给辛铭妈妈打了电话,第二天她便从老家赶了过来。

打开网易新闻 查看精彩图片

为了不让女儿伤心,辛铭爸爸陪孩子一起剃了光头

“世上只有妈妈好,有妈的孩子像个宝......”化疗开始了,虽然药物反应很严重,但是辛铭却很高兴,她终于能和妈妈待在一起了。但这份难得的相处,代价也太重了。

我在医院附近租了房子,每天洗衣做饭,孩子妈妈在病房里照顾。虽然我们俩分开了很久,但是并没有闹得很僵,我也很感谢她能来。

第1次化疗时,因为经验不足,辛铭发生了严重的肠道感染,医生说怀疑是我做的饭没有严格按照要求来,孩子妈妈打电话数落了我一顿,电话里我还听到辛铭在给我求情,我真是太心疼了。

打开网易新闻 查看精彩图片

第一疗就已经让我负债累累,离婚时我把自己为数不多的积蓄都给了孩子妈妈,毕竟她是个女人,还为我生下了可爱的女儿。后续的几年,我的老母亲身体越来越差,常看病吃药,孩子的花销也变多了,我几乎没有存款。但是我没有和孩子妈妈张口要钱,她在农村,过得也不是很好。

“妈妈,你能和爸爸和好吗?”辛铭问妈妈。几天后妈妈的男朋友也来了医院,辛铭很失落,再也不提这个话题。

打开网易新闻 查看精彩图片

直到有一天,医生和我讲起孩子想给我找对象的时候,我真的被这个“机灵鬼”感动了。“爸爸,我想现在挺好的,但是万一我不在了,你找个女朋友再生一个孩子,你就不难过了。”我不敢相信这话是从12岁的孩子嘴里说出来的,眼泪瞬间“决堤”。

打开网易新闻 查看精彩图片

后续的4次化疗还算顺利,但是效果却并不是很好。2021年5月,第5疗结束后医生又给孩子做了骨穿和腰穿检查,几天后的结果显示融合基因转阳,随时有复发的可能,而我也已经欠下了接近20万的外债。

在病友的介绍下,我带着孩子到了北京,先是去了北京大学人民医院,后来又到了博仁医院。医生给出的建议是先做2个car-t,再进行下一步的方案。

打开网易新闻 查看精彩图片

可是,钱从哪来呢?身边的亲戚朋友都被我借怕了,我的妹妹把家里的地也包给别人种了。得知孙女的情况,我的老母亲拖着病痛的身体挨家挨户地求。

还是好人多,辛铭目前完成了2个car-t的治疗,状态也好了起来。

打开网易新闻 查看精彩图片

2021年8月4日,我们再次去到博仁医院,做了一次大的检查,3天后回到哈尔滨老家。

“孩子情况还好,但不是没有复发的可能。接下来要给孩子做6个大化疗,预计在不出现感染的情况下,每个化疗持续45天,之后休2个月再上下一个疗,过程大概要2年,你做好心理准备。”医生说。孩子妈妈答应和我轮流照顾孩子,我不能强求她每次都陪护,毕竟她也有自己的生活。

我是个一直以来不肯向命运低头的人,无论发生什么,我都喜欢笑,辛铭这一点很像我,心态好。但现在我在女儿面前的笑都是装的,孩子治疗的希望很大,而我却山穷水尽一点办法也没有,日夜着急。我多想看她像以前一样快快乐乐,像以前一样第一个冲出校门狂奔向我,和我说:“老爸,我可想死你了!”希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个小孩,照亮他们继续前行!