“她也不容易,都四十多了,才盼来这么个孩子,可孩子却……。”走廊里打扫的阿姨们,看着高登翠疲惫的背影叹息着。

我叫高登翠,家住云南昭通的一个小山村,全家靠务农为生,虽然不富裕,但我和丈夫一直勤勤恳恳工作,我相信日子一定会越过越好的。自从和丈夫组成了家庭,我们就一直想要个孩子。终于在2014年,41岁的我生下了儿子王力康,小小的土巴房里洋溢着喜悦,我更是感谢老天能够让我在这个年纪成为母亲。我精心地喂养着儿子,享受着为人之母的幸福,憧憬着美好的未来。

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图为高登翠

可这短暂的幸福时光持续了没多久,2015年9月10日,我正准备给家人做晚饭,儿子小康还没睡醒,我便用婴儿车推着他去菜摊买菜。买完菜正准备返回,突然不知从哪里窜出一群野狗,我吓得一个愣神,可就在这一刹那间儿子的推车顺着菜摊门口的大坡往下冲了出去,我回过神来跑过去拼命地想要拦住车子,可这下坡的惯性实在太大,儿子一路“冲”到了坡下的土沟里,整个人摔了出去,腿也被划破了,我们害怕把孩子摔出个好歹来,赶紧带着他去医院做了检查。

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图为高登翠和王力康

在医院拍了片子后,医生拿着诊断书跟我说,“孩子没有摔坏,但检查结果显示是‘21-三体综合征’,庆幸的是发现的比较早,现在开始抓紧治疗,恢复的可能性还是很大的。”我和丈夫听完一脸懵,这是什么病啊?赶紧拽着医生问个清楚,“就是常说的唐氏综合征,孩子的智力、心脏、骨骼发育都会受影响”,医生的回答,让我们一瞬间觉得天都塌了,我和丈夫抱头痛哭,却又无力改变这残酷的现实。

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这突如其来的噩耗,根本容不得我们犹豫片刻,我赶紧翻出家里所有的积蓄带着小康入院治疗。刚住进来半个月,儿子的症状变得更加糟糕,常常流口水,喂饭也越来越困难。看着他饱受病痛的折磨,日渐消瘦,睡也睡不好,我简直心如刀绞,真是恨不得替儿子来遭这个罪。当知道治疗一段时间后,病情不仅没有好转,反而各种并发症开始显露出来,小康经常会口吐白沫、全身抽搐、翻白眼、四肢僵硬,最长时发作会持续十分钟。医生说这是唐氏综合征引发的癫痫,为儿子开了药,随即又给出需要同时进行的康复治疗方案。

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然而,更令我没有预料到的是,小康的癫痫还没有治好,又出现了呼吸困难伴随着进食困难的情况,只能靠输送营养液维持。在复查时,儿子又被查出了心脏有问题,胃肠道畸形,都必须接受手术治疗,否则就会危及生命。我彻底崩溃了,绝望地放声痛哭起来,老天为什么不肯送给我一个健康的孩子?我们这样的穷苦人家,哪来钱给孩子治疗?可那是一条命啊,不治,孩子就得死!我回到家中将所有的大物件小物件都卖了,搬空了的小土房,看起来像是荒废了多少年一样。我们勉强凑够了钱给小康做了肠胃矫治手术,孩子算是又渡过了一劫。

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手术后是漫长的康复期,所有的开销都靠丈夫一个人微薄的工资,每一分钱我都精打细算地花,常常是白开水泡米饭,但终究是支撑不住庞大的开销。在一段时间的治疗后,儿子的癫痫得到了控制,我们花光了所有的积蓄还欠了债。出于无奈,我只能带着儿子回老家,想着攒够钱再来做康复治疗。

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图为王力康在做康复训练

回到老家,儿子就像我的小书包一样,我走到哪儿背到哪儿。天没亮我便背着他去田里干活,日复一日,可即便我再拼命,这几亩地的收成仅仅是治疗费的冰山一角。就这样儿子的病一拖再拖,因为得不到正规的治疗,小康始终不会走路,不会说话。我意识到如果再这样任由儿子的病发展下去,恐怕他这辈子就毁了。

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图为王力康在做康复训练

我下定决心要给儿子做康复,挨家挨户低声下气地借钱,2020年终于带着儿子住进了医院。课程每天排得很满,语言训练、运动训练、针灸……,每个项目对于儿子来说都是困难的,一进到训练室他就会哭闹不止。为了安抚他,我每天都需要长时间抱着他,累得我胳膊都伸不直了。听病友说,中药有效果,我又给儿子熬药喝。虽然效果不尽人意,但我还是想尽自己最大的努力。

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尽管只是断断续续的治疗,但小康的状况已经有了一些起色,可以支支吾吾的说几句话,癫痫的发作也没有那么频繁了。但是医生告诉我孩子心脏方面的问题,已经不能再拖了,否则可能出现危险。小康虽然不是一个正常的孩子,可他却是我生命中的唯一,我没有更多的奢求,只期望他今后能自己照顾自己,我宁可舍弃自己的生命,只期望能换来孩子能活得更好。