图为妈妈陪小馨练习写字
“妈妈为什么别的小朋友都能去上学，我只能天天躺在医院里。”每当8岁的女儿问起自己这个问题时，张静只能心酸地流下眼泪。女儿很喜欢学习，一有时间就练习写字画画，一直都很期待能坐在教室里学习。可是在1岁查出重病后，便再也没能离开病床，这个普通的愿望也一直都没能实现。
张静家在云南宣威的一个山村里，可原本平静的生活很快就被打破了。
2016年1月，1岁的小馨玩耍时不慎磕破了头皮，当时伤口很小，不久伤口慢慢变好，可没想到就在伤口快要结痂时却又开始红肿，反复溃烂流脓，去医院反复抽出脓液又反复感染，甚至最后把流脓出切除也没有控制住病情。小馨的情况越来越严重，右侧的头盖骨坏死，胸部肋骨也发生坏死，全身多处出现溃烂流脓，可当地大小医院都始终无法确诊病因。联想到女儿10个月大的时候，左脚大拇指因为溃烂流脓被切除，不久前打防疫针引起手臂溃烂流脓，张静再也不敢大意，向亲戚七拼八凑借了钱，带着女儿赶往北京。
图为小馨渴望外面的世界
母女俩一路辗转去了很多医院，小馨骨穿、腰穿、心脏穿刺等检查不知道做了多少次，身上全是密密麻麻的针眼。可即使最后小馨在关节处取了骨头做了活检，还是没有查出病因。在北京5个多月，小馨的病情依然没有一点改善，身体有一点破皮就会溃烂流脓，可家里负债累累再也拿不出钱，母女俩不得不出院回家。在之后3年时间里，妈妈只能四处寻找便宜一些的中药，来控制女儿病情的发展。
图为小馨在喝中药
由于小馨一直没有得到有效的治疗，病情始终无好转，随着时间一天天过去，小馨的生长好像被按下了暂停键，直到5岁身高还只有95厘米，体重只有30斤，张静看着女儿的样子既心酸又无助。
自从1岁后小馨几乎一直在到处奔波治疗，看着周围同龄的小孩都背着书包开开心心地去上学，她心里十分羡慕。“妈妈，我什么时候才能去上学啊。”每次看着女儿期盼的目光，张静心里五味杂陈，只能安慰女儿。“宝贝，只要你好好治疗，再坚持一段时间妈妈就送你去学校。”可小馨的上学梦还没等实现，意外却先来了。
2020年3月，由于久病抵抗力太低，小馨突然发高烧，抽搐昏迷，去医院后直接就被送进ICU 抢救，小馨出现了窒息现象，膀胱肿得似乎随时要爆炸，在ICU待了7天7夜，怀有身孕的张静不眠不休守在外面陪她。“我不知道该怎么办，只能不停地祈求上天一定要让我女儿挺过去，我好怕我女儿就这么离开我了。”小馨最终死里逃生，顽强地渡过这一劫。
正是这次经历让张静意识到，如果再不赶紧查出病因，自己随时有可能会失去女儿。她四处借钱，上网查询，多方联系后再次带着女儿踏上了求医路。2021年，小馨在重庆儿童医院被确诊为化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病及痤疮（PAPA）综合症。
医生说小馨得的是罕见病中的罕见病，全球报道不到百例，全国只有3例，只能终身治疗而且费用十分昂贵，劝再三考虑治疗的事情。“我以为知道病因之后女儿的治疗就会迎来希望，没想到却是更大的绝望！我是个妈妈，没有一个妈妈会在钱和孩子的命之间有半分犹豫，我就算是砸锅卖铁都不能放弃我孩子生的希望。”张静流着泪回忆。（图为小馨在帮着刷碗）
可是治疗的困难却远远超出了张静的想象，小馨每个月都需要数万元的治疗费。为了把每一分钱都留给女儿治疗，她能省则省，每次只打一份饭菜，等女儿吃完自己再吃剩下的。小馨很懂事，每次都会拉上妈妈一起吃饭，有时还会“威胁”妈妈：“要吃咱们就一块吃，不然我也不吃了。”看着女儿假装生气的样子，张静常常又心酸又欣慰。
图为小馨看外面的世界高兴的笑
好在经过一段时间的治疗，小馨的溃烂流脓得到了控制，但是一天也不能停药。昂贵的治疗费就像一道铁门牢牢阻挡着一家人的希望。7年的时间里，张静不记得自己带着女儿先后辗转了多少医院，也不记得自己打了多少求人借钱的电话，而这期间家里灾难不断，小馨的爷爷奶奶接连查出脑出血和肺癌，为了祖孙3人治病家里已经欠下了四五十万的外债。现在只有小馨爸爸打工，每个月3000的收入除了维持生活所剩无几，如果没有农村合作医疗，小馨的治疗根本无法坚持，但每个月自己承担的费用也是一个不小的数目，就像一座大山压在一家人身上。
“小馨喜欢学习，总是问我什么时候能去上学，我何尝不希望我的女儿能背着小书包，每天快快乐乐地去学校读书玩耍啊。眼看着我和女儿长久的努力终于换来了一点希望，我们终于向着这个梦想迈进了一小步，就算付出再大代价我也不能在这时放弃啊。”张静眼含热泪。
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