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VOL 3254

多年心血,终究错付”。

树儿妈妈形容,每次辅导树儿写作业,她都如同甄嬛附体。

树儿患有自闭症伴随智力障碍,目前就读普校二年级,一年级入学后,妈妈曾全职陪读了一年。

普校对树儿意味着什么?又有哪些收获?树儿妈写下了这一年的思考。

文 | 树儿妈
编辑 | 眉沙

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“她和你们不一样,但没关系”

2022年9月份,夏天的酷热劲还未散去,南北走向的走廊,我的后背正对厕所,穿堂风夹杂着屎尿味,我开始了陪读的日子。

敢提出当陪读家长,我是经历了3年的思想斗争。

2019年,5岁的树儿被确诊为典型自闭症,并伴随轻度智力障碍。

2020年夏天,在参加残联主办的特殊孩子普校融合讲座时,在听到一位小学高年龄段自闭症孩子被几个同学逼到墙角脱掉裤子霸凌的案例时,我吓得提前离席,回家瘫在床上出了一身又一身冷汗。

2021年,树儿到了上小学的年龄,当时她还不具备不陪读独立上学的能力,在康复师的建议下,于是我们又休学了一年,全天机构干预。

2022年9月5日,距离树儿成为小学一年级新生的倒数第二天,我接到了校长电话,让我带树儿去学校面谈。

这次面谈,最终持续了一小时,我和校方谈妥,一年级第一学期先陪读,每天上下午半天课,半天在机构干预。

上普通小学对树儿意味着什么?这些困扰我的问题逐步解开了。

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树儿上课时,我时常走神,无数次按耐住偷偷刷手机的冲动。树儿则一直伸手进书包摸发条小鸡,一下课就像火箭一样冲出去,到操场上哈哈大笑,看着陌生的孩子们跳绳、打篮球、玩老鹰捉小鸡,一边笑一边摇头晃脑转动右手。

陪读第三天,班主任试探性问我,是否可以在陪读的时候坐在门口,这样其他任课老师上课时不会尴尬,也不会影响其他学生。

我立马搬张小椅子坐在教室后门外。隔着窗户,可以看到她。课堂上出现任何意外情况,比如她干扰到其他孩子上课,或者下课了出现任何她与同学之间的纠纷,我都可以第一时间推门进去处理。

树儿一个人坐在靠门的位置,她比班里孩子大1-2岁,长得也最高,整整一学年,她都没有同桌。

班上有一个特殊小孩,对其他孩子意味着什么?也许不仅是被迫接受,还有其他意义。起码,孩子们会知道,“她和我们不一样,但是没有关系”。

一年级第一学期,我几乎天天“开发布会”,下了课被好奇的孩子围追堵截。

小盛隔三差五问我“树儿是疯子吗,是傻子吗?”我收敛起略微被疯子傻子字眼刺痛的生气表情,尽可能语气平和地和他说:

“树儿不是疯子,也不是傻子,她是个心智发育迟缓的孩子。简单地说,她有点笨笨的,学东西速度比你们慢,还有点幼稚,她长大的速度也比你们慢很多。疯子和傻子是骂人的话,正确的叫法是精神障碍和智力障碍人士。”

小盛被我严肃的气势震慑住,从那以后再也没在树儿面前飙出疯子傻子的话。

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有一回放学,医学博士妈妈的女儿小雨突然灵魂发问:“阿姨,树儿什么时候能独立一点?”这个问题无解。我说“大概四年级的时候会有你现在的独立能力吧。”

还有一个叫小栋的孩子,我曾一度以为他患了失语症,因为他在学校一天到晚不说话,只跟两三个孩子粘在一块儿。

小栋的爸妈在菜市场卖干货,平时很忙,小栋是奶奶带的。一年级时,小栋的行为规则意识一度很差,差到逼得班主任劝小栋妈带儿子去医院,出具医学诊断。

小栋妈一度担心儿子是自闭症,向我打听情况,我告诉他,小栋爱和同龄人玩,不可能是自闭症,而且他很聪明,眼睛里有光。

二年级,小栋像一夜之间懂事了一样,已经很少在雷区蹦迪挨老师骂了。

也许好的教育,有时候需要静待花开,不轻易给一些看上去“嫩”一点,不在状态的孩子贴上发育迟缓的标签。

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“阿姨,她考四分你开心吗?”

树儿8岁时韦氏智力测试62分,其中抽象符号理解逻辑运算得分是0,这个智商,学业基本没戏。

要想混及格,普通孩子的智力下限是75,要想上学不吃力,小学阶段需要90以上的智力。 树儿学习容易畏难逃避,学习速度很缓慢,别人学一周,她起码需要一个月。

我和树儿爸都辅导过作业,几乎没有一次愉快结束。尤其是盯数学口算,我简直如同甄嬛附体,内心OS“多年心血,终究错付”。

刚开学那会,我对学业还不死心,时常带她在咖啡馆里辅导作业——在家里教,我怕打她。

我辅导作业的日常大概是这样:

“我想一个人做生意。”

“做什么生意?”

“我要一个人做咖啡生意,用粉锤压咖啡粉。”

“一杯咖啡你卖多少钱?”

“一块钱。”

“一天你打算卖多少杯?”

“1000杯。”

“那你一年能赚多少钱?”

“一块钱。”

“你先好好学数学吧。”

上学期大概过了一半,我和树儿爸就达成一致,放弃让树儿跟上全班末流学业水平的奢望。

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数学老师私底下跟我沟通“你不要拿树儿和别的孩子比,你要让她和自己比,按她自己的节奏慢慢学数学,不能放弃。”

她是个很认真的老师,批改树儿的卷子,对她来说是发现得分点的游戏。树儿的真实学业水平大概是幼儿园中班。这就意味着,根据小学课本来辅导不现实。

我们得寻找课本教学以外的方法。我发现玩游戏,贴近生活实际教学,比较适合树儿。

比如,树儿背诵古诗文时采用的是运动记忆法,唱跳背诵。假如每一篇语文课文都谱上曲子,她也可能成为语文学霸。

为了提高数学成绩,树儿爸决定教树儿打麻将。别人家孩子晚上挑灯练习口算,树儿和我们一起打麻将。每天晚饭后雷打不动打三圈,三个月后,树儿就学会了打麻将的基本规则杠、碰、顺子,而且赌运不错,清一色、对对胡都赢过。

她花了两年时间,都无法理解“大于小于”的含义,但学会打麻将,也就三个月。

再说到语文吧,为了方便她理解,我向她解释课文《人之初》:“子不学非所宜,小孩不读书是不应该的”,她回“读书是没有必要的”;“玉不琢不成器,再好的玉石不经过雕琢也就是块石头成不了美玉”,她怼“我就是喜欢石头”。

这种自带批判性的理解,恐怕要学会正确阅读理解古文难于上青天。她理解问题的角度,有时候的确很自闭症。

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于是,我和树儿爸达成共识,学业上保持最低限度期待,会拼拼音、会查字典、会读会写字(不是写作文)、会加减法买东西找零,就可以了。

在放弃了对文化课成绩的期待后,我就学业躺平了,三天打鱼两天晒网,心血来潮突击辅导一下。没想到她一直维持基本的学习兴趣,畏难情绪没那么严重了。

一年级下学期,我和班主任要求,希望树儿能参加考试。考多少分并不重要,关键是让她熟悉考试流程,并且不准作弊。

第一次语文考试,她考了4分。有同学问“阿姨,她考四分你开心吗?”“开心啊。我以为她交白卷,或者会违反纪律被赶出考场的。”

其他孩子追求的是考试考高分。对树儿来说,她只要肯参加考试,不在试卷上乱涂乱画各种小人儿,摸鱼把试卷答案填满,我就知足了。

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“只要在学校能交到一个朋友,她就不会孤单”

学习≠学业。我们给树儿的学业压力是偏轻的,但学习压力不算轻。

虽然我和树儿爸都不懂自闭症康复理论,但我们有一个朴素的想法:一个孩子从同龄中学到的,会比跟着大人学到的更多。会玩、肯玩的孩子,不至于太糟糕。

离开拼学业的赛道后,我选择了另一条赛道“拼社交”。 比如 “ 学会沟通 ” 这一项内容, 自 康复之日起就没有松懈过。

一年级下学期,树儿 开始 上全天课,我教她拨打校内公用电话。

树儿学习沟通,就是从讲废话开始,为了捍卫树儿话痨的权利,我补办了早不流行的电话卡,保证了她的通话时长 。

整整一学期,几乎每天中午,我都接到树儿的 “ 电话轰炸 ” ,最多 的 时候,一个中午 能 接到 20 个电话 。

量变偶尔引起质变,有一次上学路上,她话匣子突然打开了,碎碎念自爆“我打了xx,抢了xx的零食,弄坏了xx的东西……”

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女孩小萱经常抢树儿的玩具,抢到撒腿就跑,引诱树儿去追她,胖乎乎的树儿追她没跑上几步便就此作罢。我问她,为什么老是去抢树儿的玩具?小萱说“我想让她跑起来减减肥。”

针对玩具反复被抢这事,我教育树儿,一定要保护好自己的玩具,如果被抢,哪怕夺不回来,也要尽全力去拼命追。“下回小萱再想抢你玩具,先口头警告,这是我的玩具,你想玩得问我同意不同意,我不同意,你不能抢。” 慢慢地,树儿勇敢起来,她敢去争夺原本属于她自己的玩具。

对树儿的人际冲突,我一般遵循一个原则:先不插手,让孩子们自己解决,然后听双方的解释,再找第三方求证,在大致了解后,再介入。

有时候我也不理解树儿到底为什么突然情绪炸锅,和孩子们站在一起看着她哭闹不休,胡言乱语,盲猜可能导致她情绪崩溃的原因。 孩子们交流有他们自己的语言,我尽量隐形透明,让树儿去适应孩子们的社交规则。

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二年级撤出陪读后,树儿就独闯普通孩子社会了。

在混普通同龄圈的时候,树儿凭她的心智偏弱,获得了两个比她小一岁半的大姐保护,她们平时会罩着树儿,也会和我及时反馈树儿在校的情况,包括但不限于树儿是否捣乱了,午饭有没有好好吃,上课是否遵守纪律等。

精准吐槽为主,但假如有人欺负了树儿,她们也是义愤填膺跟老师告状,要求严惩不贷。

陪读一年最大的收获,就是让树儿可以在学校不被彻底边缘化,成为房间里的粉红大象被无视。

目前,她能较好地控制自己的情绪,没有暴力倾向,不会去主动攻击其他孩子,正常情况下,假如不出现后续因为学业跟不上大幅度落后厌学,那她在学校独立混完剩余4年的希望较大。

社交障碍是自闭症的核心障碍,彻底攻克很难,但弱化是可以的。

只要她在学校能交到一个朋友,那她就不会孤单,就能混得下去。”树儿爸也认为社交比学业更要紧。

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陪伴树儿康复4年,其中包括普校陪读一年的经历,让我感受到公办学校融合教育对于自闭症孩子康复,提升社交能力的重要作用。

普校在这方面起到的作用,不是自闭症康复机构的社交课所能取代的。

上公办小学,不仅花的钱更少了,还能拥有和普通孩子相处的大集体环境,这是最廉价的,也是最好的社交环境配置。

现在的树儿,正变得越来越普通,行话讲,隐藏度越来越高。我的朋友里不止一个说,树儿变得越来越可控了。

尽管如此,我仍带着树儿继续在上小学期间坚持康复。因为我知道,上小学对于树儿来说是全新的挑战,她的问题行为可能出现短暂性的井喷式爆发。每周二和周四上午,树儿都会在学校消失不见两节课。 一直对树儿挺感兴趣的同学小非问我,树儿去哪儿了? 我向她解释,树儿需要接着在医院康复。

“康复是什么意思?”

“树儿会在医院上一对一,康复师会教她一些语文数学知识,也会和她玩游戏,教一些社交常识规则,还有和她聊聊学习生活,帮助她解决上学和家里碰到的问题。”

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