“我就住在楼道里,一刻也不敢离开。”春晓夫妇之前是为了能够让孩子吃干净的饭菜,才在协和旁边租了一个小单间,但是现在孩子在监护室,春晓也根本不怎么回小单间,医院的楼道已然成了她的家。在她眼里,这里是离儿子最近的地方,明明一定能感受到母亲在身边。图为儿子被推出手术室,妈妈守在一边。

2017年2月,儿子明明开始不断地咳嗽,甚至咳血,妈妈春晓看到血的时候差点昏倒在地,流鼻血还比较常见,可孩子的血是嘴里咳出来的,她马上带孩子去了当地儿童医院检查,拍过胸片后发现孩子心影增大,问题不容小视。随后又去心脏科的一通大检查,在检查的过程中,春晓心里就一直咯噔咯噔,她怕是不好的情况,却没想到结果竟彻底改变了全家人的生活轨迹。图为病床上的明明。

“孩子大概率是限制性心肌病,缩窄性心包炎,这个病在我们这小地方比较少见,医院也没有成熟的技术和仪器检查治疗,建议你转到上海去做检查。”一听到上海这两个字,春晓瘫软了,孩子的病这是有多严重,为什么要到上海那种顶尖医院去?带着焦急的心情和无尽的问号,春晓和丈夫带着孩子来到了上海,在做了半个多月的检查过后孩子最终被确诊为限制性心肌病,并且是由基因突变引起。图为明明。

这个病需要长期治疗,它虽然不会一下子要了孩子的命,但却也是很长一段时间的折磨。经过激烈的思想斗争过后,夫妻俩带着孩子回到家,通过服药进行控制治疗。在家里的这段时间,明明没有办法去上学,春晓也放弃了自己的蛋糕店,全天24小时陪在孩子身边,生怕下一秒又会有什么变故。图为春晓在照顾儿子。

2018年孩子的情况不太乐观,又带去了北京做检查,虽然检查结果与之前差不多,但医生的一句话却让春晓的世界再次崩塌——基本上确定孩子只能活到十几岁。

“妈妈,如果我死了,是不是可以把身体捐给有需要的人啊?可是我也生病了,他们会不会不要我?”很难想象这样的一句话是从一个8岁的孩子口中说出来的。明明第一次被查出心肌病的时候才3岁,他会说出这句话也许是因为自己生了病,往日里自顾自玩手机的时候看到了类似的视频。图为春晓抱着儿子。

在生病的这几年里,明明也比其他同龄孩子要成熟很多,即使离开了学校和社会教育,却从不曾耽误他“成长”,但这种成长,却在春晓夫妻俩的心里烙下了重重的伤。图为病房里的母子俩。

十几岁?十几岁的时候他还没有完整地了解这个世界,自己千辛万苦把孩子带到这个世界上,他怎么能不长大就离开?倔强的春晓不愿意听从命运的安排,到处求医问药,最后打听到武汉协和医院做移植,也许能增加孩子的寿命,成为一个正常人。

身为人母,她不可能放弃任何一个救孩子的机会,来到武汉协和医院之前,为孩子治病已经花了二十多万,花光了家里所有的积蓄不算,还借了很多钱,现在根本不知道移植费用从哪里凑的情况下,还是坚持移植,她只知道坚持才有希望。图为手术后的明明。

2022年孩子腹水开始增多,3月份抵达武汉协和医院,东拼西凑借的钱刚好凑够移植费。3月22号,明明移植结束,之后又在重症监护了近一个月。重症的费用远远超出了春晓的预期,那段日子里她每天都备受压力,一边是随时都有生命危险的儿子,另一边是每天都在增加的医院欠款,整个人瞬间苍老了十多岁。图为睡在过道里的春晓。

移植之后孩子就能活命,也许是春晓内心愿意听进去的话,但移植后的风险并不会因为心里所想而不会发生,移植过后孩子肺部被感染,自己咳不出痰,也没力气吃东西,每天依靠流质维持,就这样一直坚持了一个多月。这段时间,春晓身心备受煎熬的同时,孩子也在ICU里忍受病痛的折磨。图为春晓在照顾儿子。

现在春晓夫妻俩在武汉每天一顿就花5块钱,有时候根本没有胃口,但是为了孩子,他们也知道自己不能再倒下,强撑着让自己吃点东西保住身体。等待孩子出来的时间是煎熬的,在武汉的每分每秒,外人都很难想象他们是如何熬过来的。目前他们只有一个想法,那就是带着孩子健健康康地回家,重新开始正常的生活。图为春晓看着儿子的病历流泪。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!