“妈妈,我疼,我想回家”“芯瑶乖,打败了你身体里的坏虫子就不会疼了,咱们听护士姐姐的话好不好?”病床上芯瑶小小的身体疼到蜷缩在一起,刘继花的心也跟着缩成了一团,却什么忙都帮不上。

我叫刘继花,家住陕西省咸阳市荣兴村,2013年与丈夫结婚,婚后我们很快有了宝宝,2014年,女儿芯瑶成为了我们家庭的一员。虽然家庭条件不富裕,但我们一家人过得很幸福,自从有了女儿,我和丈夫都觉得生活更有奔头,干劲十足。

时间过得真快,芯瑶7岁了,跟别的小朋友一样每天上下学,本以为日子能一直这么安静地过下去,不想原本平凡美好的生活,却因为一场意外的来临而彻底被改变。

2021年10月6日,我像往常一样接孩子放学,回家路上芯瑶突然说身上痒,用手不停地挠着,我发现她下肢有很多小红点。一开始还以为只是简单的蚊虫叮咬,就买了药膏给她涂上,可几天下来还是不见好。

10月9日,我带芯瑶来到西安交通大学第二附属医院,做了系统性检查,结果为血常规异常,医生怀疑孩子患有血液病,建议马上入院观察。我充满疑虑而又忐忑不安,带着孩子一刻也没停留又跑到市第一附属医院做检查。

检查室外,我期盼能得到一个好消息,“患者血小板值为2(正常值为125-350),实在太低了,抓紧入院治疗,这种情况会有生命危险。”医生向我下达了病危通知,我不敢相信自己的耳朵,像是被人从头到脚浇了一盆冷水,麻木地站在原地,女儿的哭声让我慢慢回过神。

我赶紧给孩子办理了住院,给在外打工的丈夫打电话让他尽快回来,怕耽搁的时间太久对孩子的病情不利,医院紧接着安排了一系列检查。腰穿、骨穿、抽取脑髓液的场景触目惊心,芯瑶撕心裂肺的哭喊声让我心如刀绞,密密麻麻的针眼留在女儿的背上,我的心里说不出是什么滋味。

医生给出了全方面的治疗方案,可一连几天孩子的情况依旧没有好转,甚至开始高烧不退引发感染导致休克,那一刻孩子的呼吸很微弱,整个楼层的医生几乎都参与了抢救。我跪在医院的走廊里祈求上天能发发慈悲,不要带走我的孩子,丈夫急得来回踱步。“再生障碍性贫血、嗜血细胞综合症、急性肝损伤...”一张张诊断证明中掺着病危通知书,不停地送到我们手中,眼泪模糊了视线,我早已说不出话来。

大概是老天听到了我们的祈求,不幸中的万幸,芯瑶保住了一条命,渐渐恢复心跳,但由于病情随时会有起伏,她需要在药物治疗下配合饮食调理,争取早日达标才能安排手术。可是,血常规检查一直不达标,怕拖得时间太久出问题,医生建议做造血干细胞移植手术。虽然手术治疗存在一定风险,但对于芯瑶来说,这是唯一能救她的方法,我们说什么也不能错过。

经过几番周折,我们打听到河北的一家医院,专门攻克血液病,商量过后,我们再次踏上求医的路途。2021年12月1日,女儿在河北被确诊为重型再生障碍性贫血,开始住院进行抗感染和全血维持,每天近万元的治疗费很快花光了我们手里所有的钱,还欠下了十几万的外债,整个家庭已经面临崩溃。

就在此时,日盼夜盼的手术终于排到了我们,变卖了家里所有值钱的东西,又厚着脸皮向亲戚朋友借钱,让芯瑶顺利接受手术。手术过程中,我的心七上八下,盼望能得到一个好消息,好在上天保佑,手术很成功,接下来便是漫长的康复。

我们都以为手术成功后会好起来,谁承想那只是第一步,移植后芯瑶每天需要抗感染、抗排异、抗病毒,后期的治疗费用至少需要30万,这让我们一家人感到绝望。为了给芯瑶治病,这几年一直靠丈夫在外打工维持基本生活,已经花费了80多万,不仅花光了家里所有的积蓄,还欠了50多万的外债,如今的家庭状况一分钱都要掰成几半花,日子过得很是艰辛。

现在,丈夫靠送外卖维持基本生活,为了多挣点,一天要比别人多跑四个小时,公公2021年做了心脏手术,婆婆患有严重的滑膜炎腿脚不便,两个老人都需要照顾,丈夫三头跑着,每天累到筋疲力尽却也分身乏术。我不敢在芯瑶面前哭出声,害怕孩子会多想,“妈妈,我不治了,咱们回家吧!我想上学。”看着孩子这么懂事,我的心里五味杂陈,好不容易有了希望,绝对不能因为我们做父母的无能葬送孩子的一辈子。