“死亡既然是一件随时发生的事情,早知道早准备”

整理/ 王丽娜 口述/ 刘寅

编/ 王小

与一般病房不同,安宁疗护病房外的走廊里放置了圆桌、绿植,墙上还有一些患者的画画和手工作品。摄/王丽娜

在临终前,压在患者、家属和医生心头的除了诊疗,还有如何让患者在生命最后阶段能活得有尊严、活出精彩。

到2035年左右,60岁及以上老年人口将突破4亿。养老善终,这是当下80后子女,尤其是独生子女,随着父母逐渐老去将面临生死诀别的艰难现实。随着诊疗技术、药品的增多,如何做临终治疗选择也往往让一个家庭陷入两难境地。

过去讲“优生优育”,但长期以来忽视了“优逝”。“健康中国2030”规划纲要提出,力争到2030年人人享有全方位、全生命周期的健康服务。

在退休前,刘寅曾从事30余年的临床工作,最近20年的肿瘤治疗让她经常看到一些终末期患者在生命的最后阶段对治疗选择的困难,治疗不足或过度治疗时有发生,患者忍受着躯体和精神的双重折磨。

接触安宁疗护理念后,刘寅决心把安宁疗护做起来,她表示,当死亡不可避免地到来,走到生命末期,伴随着癌症晚期遭受种种折磨,治与不治之间,我们对自己、对亲属如何做出生死决策,我们还能为生命做些什么?这些值得每一个人思考。

近日,刘寅医生接受《财经》记者采访,讲述作为一名医生的转变,她在安宁疗护病房见到的生死、和解与告别,那些空巢老人、独居老人在生命末期的孤独和照护难题,以及安宁疗护或临终关怀的可持续发展问题。

以下是刘寅的口述整理:

可治与可不治之间,如何抉择?

可治与可不治之间,如何抉择?

知道有个老人跟我说的最让我感动的话是什么吗?他说,把我的骨灰撒向大运河,让运河的水把我带回故乡——杭州。

他明确地说,不想无意义地活着。他是一名80多岁的科研人员,患有直肠癌。他做过手术、做了结肠造瘘,术后化疗,化疗后造瘘回纳手术,完全是按照标准流程来治疗。两年后,癌症复发了,他做了结肠癌的全套基因检测,他发现K-ras基因和微卫星不稳定(MSI)检测的结果都对他不利。

老人把他的病情和病理全看完后,认为没有什么可治疗的方法了。他说,就别折腾了。他在家里立了“生前预嘱”,所有的插管子、上呼吸机,以及无意义的抢救,他统统不干,他就希望能够有尊严地死掉。如果还有有效的治疗方法,那他可能会选择继续治疗。

和老人谈过几次后,我意识到他能够很正确地认识自己的处境,关键点在于他本人对疾病有自己的学习能力,进而有正确的判断能力,最后他才能决定治疗方案。

我们大部分患者和家属是没有对“疾病的诊治”学习能力和判断能力的。很多患者做完治疗,问他用的什么方案,开刀切到哪儿、手术做的范围、手术切下来的病变性质和程度等,他都不清楚。大部分人都认为“疾病的诊断和治疗”是太专业的事情,无从下手了解,那你让他如何去判断后续的治疗方法和愈后?

更何况中国的大部分家属都会对患者隐瞒病情,让患者失去做判断的前提。前提不知情,怎么能正确地决策?

在这种情况下,跟患者交流和沟通就会非常困难。最终导致有时过度治疗,有时治疗不足。当然,这肯定不是唯一的条件。

有的家属认为,只要有一线希望,我就做百分之百努力。但实际上这种情况下很多都是过度医疗。从治疗中获益可能低于30%的病人,花那么多钱、受那么多痛苦,划算与否是不可言喻的。但有时候,他有机会去挽救治疗,因为种种原因放弃治疗,又非常遗憾和可惜。

缺乏对于疾病的诊断和治疗选择的判断能力的患者,占很大一部分比例,甚至超过50%。

对于生命后期患者,如果患者处于临终状态,不管是家属还是患者本人,大部分还是能够做出正确判断。当然由于各种原因,有时也有盲目的。

前面我说的这个患者的女儿是学医的,出于亲情她非常希望父亲能多活两年。她认为,她父亲的肝功能、肾功能、胰腺功能等都正常,只要能给予正确的营养支持治疗,父亲撑两年没问题。患者的老伴更理性一些,希望患者能坚持到今年11月女儿回国,这样的话就算圆满。

但是老爷子说不用听她们的,听我的,我不会痛苦地撑着,我不想难受地活着。那这时候就是要尊重患者,给患者自主权。

我后来跟他女儿讲,你希望父亲能多活着我们非常理解,从肝肾功能的角度判断也没有错,但他的肿瘤还在进展,肿瘤患者后期病情的进展会越来越快,到时候病人可能会一天一个样。肿瘤的死亡曲线是从平台期之后跳水的,可能就没有两年时光了。患者的女儿沉默了。

多数家属对患者的判断不准确,如何准确判断患者需求?

多数家属对患者的判断不准确,如何准确判断患者需求?

病人家属的想法我们非常理解,她希望爸爸多活两年,除了基于她基础的医学知识的判断,还建立在情感基础和对家庭的考虑上。

人做判断和决策受很多主、客观因素的影响。我们也要看到家属的角色、患者的感情、家里的经济基础、患者的病情,及治疗对家庭的生活秩序和生活质量的影响等因素,很复杂。甚至是此一时彼一时,现在、过去、未来的想法都会变化。

如果患者非常想向我们了解病情,在征得患者家属的同意后我们基本会如实告诉患者。很多时候家属因为担心患者的接受度,担心患者会情绪崩塌,往往要求我们不要告知患者病情,即便是患者本人要求。但是,我发现很多时候家属的判断不准确。

有一位肺癌晚期的老人住院,她的女儿、儿子尽心尽力,每日亲自陪伴,但是要求不能跟老人谈病情,怕老人受不了,每天报喜不报忧,老人也不知道她面临生命尽头。但是,老人的病情每况愈下,身体经常不舒服的原因又解释不清楚,所以经常对儿女发脾气。有一天查房,我就问那个老人哪不舒服?为什么发脾气,老人说话已经有点困难,但是她还能表述。

我问她希望我们给你做些什么,是否还希望做什么检查和治疗。患者表述,想知道我的病到什么程度?我希望他们(儿女)能听我的话。

原来,在患者得病之初,患者就明确对儿女表示,不希望过度治疗,不做无意义的检查和治疗,如果她自己不能做决定时由儿女为她做决定。

但是,在患者病情进展后,患者的儿女却不忍心“放弃”妈妈,为妈妈寻求各种靶向治疗,因为这样做又违背妈妈的意愿导致他们本身也很焦虑;患者自己也感受到了他们的决策违背了自己的意愿,但是她现在卧病在床、有气无力,所以就靠“发脾气”来表示自己对儿女“不听话”的不满。

我们在患者的床旁开了一个家庭会议,随着沟通的深入,平时对妈妈“强颜欢笑”的儿女终于卸下伪装后流露出真实的情感,他们热泪盈眶,“噢,原来我妈是这么想的”。

这种事很常见。我们有一个60多岁的男性患者,住院后经常哭。家属跟我说,你千万不能告诉他得的这个病啊,他胆小,他可不想死。

后来我单独和他聊,我说现在没有别人,你能不能告诉我你一个大男人天天哭到底是为什么?原来,在患者患癌后的检查、治疗中,都是家属做决定,从来没有征求过他的意见。他是一个肺癌脊柱转移患者,但是他不知道,后背疼就让儿子给捶背,他嫌捶得太轻,就让儿子多用点劲,结果导致锥体骨折,家属又带他去化疗,效果也不好,最后出现下肢截瘫。他就认为是家属把他折腾成这样,可是埋怨的话又说不出口。

他说,我告诉你吧,我这辈子啊,就没做过一回主,我这辈子活得真是特别委屈。就因为这个原因(哭)。

我问他怎么看待自己的病呢?他说,那没事儿,我不怕死。我告诉你我的后事我全都安排好了。

所以有时候家属对患者的判断真是南辕北辙。这个患者已经意识到他这病治不好,肯定是时日不多了,但是在回想自己的一生时觉得自己活得委屈想哭。我问他家里的“柴米油盐”都由谁管?他说他从来没有管过。我说你活得多潇洒呀!他想一想说也对。

自从他把心里的委屈说出来以后,再也没有哭过。当然,这事最后我也没有告诉家属。也不希望那个家属对号入座。

面对死亡,大部分人是被动无奈地接受

面对死亡,大部分人是被动无奈地接受

我们病房收治过一个老年知识分子,他跟我说,“得肺癌5年,我既没有手术也没放化疗,就采取保守治疗。跟我同期得病的人全走了,只有我还活着,我已经赚了。”他说因为他活得最长,并且没有受什么罪。他先跟我交了底,你看这个人是不是很明白。

当着他家人的面我问他,咱们这次入院做检查,如果结果好,我肯定告诉你;如果结果不好,我是告诉你呢,还是咱们心照不宣?他说,心照不宣吧。我说,那好,咱俩就达成共识,我们做不做那些抢救?他说,不做。

我们会跟患者和家属开诚布公地去说病情。前提是看患者和家属的意愿。有些患者即使他意识到自己的生命到了尽头,他也不愿意把这个事情说白了,他从心里头还是不愿意去提起,我们也会尊重他的想法。能特别坦然地接受走到生命尽头的人还是不太多,大部分人是被动地、无奈地接受。也有特别求死的,太痛苦了,希望加快死亡的进程,因为太痛苦了。

这个老人最后病情特别重,但是他的求生意愿仍十分强烈,我建议他喜欢什么,那就给他念什么。呼吸困难的时候,家属给他念一些他喜欢的诗词,他的血氧就能上升,家属觉得特别神奇。

有一个患者小提琴拉得特别好,到生命最后阶段,我就给他放小提琴曲“梁祝”。有患者喜欢京剧,就给他放“锁麟囊”。这些特别能让患者安定下来。

有一个消化道晚期癌症患者,后期基本不能进食。有一天查房,他从卫生间里抽完烟刚出来。我就问他,对于你抽烟这事,我该采取什么态度。他说,姑息。是的,对有些晚期患者来说,就剩下抽烟这唯一的乐趣,为什么要剥夺他的快乐呢?

我们有一个30多岁的离异患者,确诊时已经到了乳腺癌晚期,她特别不甘心、不想死,脾气躁。她跟我说,哪怕再多活一段时间也好。最后她瘦得皮包骨,她还特别怕扎针,只要一给她扎针,她就哭嚎,摁都摁不住。

我们安慰她,让她儿子来看她。她的儿子特别乖,我们志愿者还给她和她儿子拍了写真。我们给她放一些助眠的阿尔法舒缓音乐,同时给她适当注射镇静药物,尽可能地帮助她放松并接受现实。

有一个59岁的男性患者,患有十二指肠癌,面临疼痛、黄疸、肠梗阻、营养不良、失眠、贫血等很多痛苦的症状,他知道自己活不了多久,跟我讲,人活到75岁拿完退休金,交的社保本钱就能回来了。

他是技术人员,个人多才多艺,画画、吹箫、作词作曲、写作都可以,他热爱生活,特想出去旅游。我当时就鼓励他,发挥他的爱好。他在春节写福字,写对联,并在科室春节联欢会上演奏曲目。我们用他在我们病房期间画的10幅画,加上他夫人的两幅画,为他出了一套春夏秋冬明信片。

在生命的最后40多天,他一边和病痛做斗争,打着止痛泵,一边还能“风花雪月”,活得丰富多彩。活到最后一天,都可以精彩地活着,而不是等死,是我们安宁疗护最推崇的理念。

我们尽力发现摒弃患者的不幸或者致命的弱点,寻找他的闪光点或者说能让他幸福的那些因素,帮助患者舒适、安详、有尊严的离开,提高患者临终阶段生命质量。

那些空巢老人

那些空巢老人

再说开头那个老人,我问他后悔不后悔让孩子出国。老夫妻毫不犹豫,异口同声说后悔,非常后悔。

孩子出国的时候,他身体还健康,甚至还能去上班,所以他觉得孩子奔前程去,我在这照顾自己没问题。

但是年迈力不从心,特别是面临死亡时,他们后悔把孩子放出去。所以孔子说,父母在不远游,非常有道理。如有远游,你得把父母安顿好,这个安顿好不光是经济上的,还有生活上谁来帮他。

老太太说在家里用打车软件打车,没有人愿意去接他们。他们住那个老楼没有电梯,司机即使开到楼下,也不可能上楼把他背下来。这对老夫妇都80多岁,老头走不了路,老太太怎么能把他从家里弄到路上去?老人还特别自律,不想麻烦单位。

像北京、上海这些一线城市,空巢老人、独居老人很多,而且越是高知越多,怎么帮他们解决生活的实际难题,这也是整个社会面临的难题。

空巢老人、独居老人,我接触过几对。有一对就住附近养老院,两个儿子都在国外,很少回来看他们。儿子回来可能就意味着丢掉工作,他们甚至都觉得儿子在国外听着好像挺风光的,但是苦处和难处只有自己知道。老人说,这么多年美元长啥样都没见着,全靠自己退休金生活,有事找70多岁的小姨子帮忙。现在他老伴有点痴呆,他说老伴是幸福的,我还能管她、照顾她,将来我咋回事就不知道了。

还有一个老人,儿子出国十几年发展并不理想,在国外至今未婚。这个老人跟老伴住在远郊区县一个养老院,她一心一意惦记着将城里房子留给儿子,让儿子最后有一个退路和安身立命的地方。每次她生病住院都是她的学生管她。

还有一对老两口,老太太是乳腺癌,一直在维持治疗。儿子出国了,他们住在北京昌平区一个公寓,说准备卖掉房子,搬到南城去,侄子、外甥都在那边住,儿子指望不上了得去投靠亲友,可房子卖了这几个月了还没卖掉。

所以,中国空巢老人、独居老人的养老问题,非常严峻。

安宁疗护可持续发展

安宁疗护可持续发展

从2019年来到北京王府中西医结合医院创办安宁疗护病房,到2022年上半年,我们这个病区一共送走离世患者700多名。

我还记得第一个安宁疗护的患者,是一位70多岁的男性,前列腺癌合并多发性骨转移,贫血非常严重,患者每天愁眉苦脸,由女儿照顾着他,生命期预期只剩下1个月左右。

他说他有儿子,但跟他17年不来往。他女儿跟我说,她哥哥和爸爸的矛盾非常深。我问他想不想见儿子,他说有点害怕,不敢见。我们当时分析,他还是希望见儿子一面,得帮他实现。我们的志愿者去他家家访,没有想到他的儿子也特想见父亲。

父子终于见面了,那天他的很多亲戚都在,当着一屋子人的面,儿子给爸爸跪下赔不是。

父子间的矛盾也有原因,爸爸望子成龙心切,用儿子的话说是一天三顿打长大的。但这个儿子非常孝顺妈妈,他妈妈得了尿毒症在医院透析,全是他陪着,老头不管,这也是儿子对父亲不满的原因。等老太太一死,父子两人彻底不再联系。

但儿子对父亲、妹妹还是很感激的。他下岗没有工作,做冠状动脉支架搭桥都没有钱,他靠出租房子的租金活着。他说,实际上还是爸爸、妹妹给了他生存的机会,如果他们把房子收走,那他就没有这份收入。

帮助他们和解后,那个老头一改过去的愁眉苦脸,又想着给儿子规划未来,老头就又快乐地活了20多天。最后,老爷子是带着亲人的满满祝福离开的。

这个案例让所有的医生、护士、志愿者都特别振奋。以前我们从来没有想到患者临近死亡,还能帮他做到这些。他女儿最后跟我讲,“我真没有想到我爸爸能那么圆满离去。更没有想到,爸爸去世的时候,有那么多人给他送行,我以为爸爸离开以后,我会在这个世界上变得特别孤单,我没有想到收获了那么多亲情。”

死亡,随时可能发生,对每个人都是如此。有些人可能是突然间遭遇意外,有些人可能会经过漫长的疾病折磨后离开。有人说,癌症也许是最好的礼物,因为癌症能告诉你的死亡时间,让你为死亡做好充分的准备,当然这个过程可能很痛苦。

死亡既然是一个随时发生的事情,早知道早做准备。北京生前预嘱学会推广生前预嘱,实际上说的就是生命最后阶段,要不要做一些有创治疗,如血液透析、心肺复苏、鼻饲管,上不上呼吸机,进不进ICU等,以及谁来帮你执行、身后事的安排等。提前做好安排,可从容面对生死。

我在工作之余会尽力忘掉那些离世的病人,身在其中,要能跳出来。不能用情感去工作,要用方法做工作。我不会让患者的离世给我们的医生、护士造成心理伤害,我经常说在为生命末期患者服务的整个过程中,只要我们尽力了,不留遗憾,那么就没有伤害。

有时家属为了能见患者最后一面,会要求让我们一定给患者撑20分钟,等待最后一位到场的家属。刚开始我也挺生气的,你早干嘛去了,他活着的时候你不来见,让濒死之人垂死挣扎地等着活着的人,这对患者很残忍。后来我想,也可能在生命最后刹那间,看一眼,会有无形的能量传递给他的亲人和他在意的人吧,所以患者自己也在撑着。但我们还是会建议家属早些过来探视患者。

随着人口深度老龄化,养老善终变成刚需,成为社会及家庭面临的突出问题。这几年,对安宁疗护的社会认知度在不断提升。

目前,特别需要解决的是行业的可持续发展,一是安宁疗护目前的收费,不足以支持安宁疗护的长期发展;二是安宁疗护还没有发展成独立的学科,从业人员的晋升通道有待解决。

解决好安宁疗护的发展路径,建立行业标准,安宁疗护行业才能逐渐规范化、规模化和社会化。很多国家和地区,社区居家安宁疗护占主导地位。中国也同样希望推广居家安宁疗护,而怎么能做出中国特色也需要探索和研究。

很快第一代独生子女的父母逐渐迈入老年行列,家庭成员的减少,年轻人工作、生存压力的增加,居家安宁的患者谁来照顾,这也是一个现实问题。