压垮父母的,不是身体上的累,而是心里的疼。「孩子6个月开始病发,在我们这种小地方,连确诊都难如登天!」

编辑&排版|嗨脑仁

6个月时,女儿廷廷出现了病发的迹象!

不会转身,安坐的时候身体软趴趴的,廷廷爸爸赖生看在眼里,疼在心里。

于是,他白天上班,趁着休息时,在手机上查询附近的医院、医生,一上午的功夫,他预约了四五家医院,又回到公司请了一星期的假。

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接下来的几天里,他抱着廷廷在各大医院四处游走。排队、挂号,取号,医院儿科人满为患,家长们领着自家孩子,或坐、或抱、或躺,等待着护士叫号,这个过程既焦急又焦虑。

他和廷廷就这样坐着,待排到后,走入诊室,坐下,医生观察并了解了情况,此时赖生多么希望医生赶快说出“营养不良”的结论。他迷茫地望着医生,医生安慰地说道:“没什么大毛病,孩子发育迟缓。”

发育迟缓?这四个字成了疑影,落在了赖生的脑海中。赖生还是觉得不放心,又求着医生做其他检查,其中包括基因测试,但还是找不出问题所在。

8个月时,廷廷会发「爸、爸」的声音了,本以为孩子的发育已经逐渐追上来了,可到了9个月时,廷廷已经不再发声,只喜欢吃手指、搓手指,学习上没有进步,而脊柱出现了侧弯。

廷廷的情况不仅没有改善,反而问题越来越多,他们更不知道这是恶耗的开端!

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No.1 尝试各种各样的疗法

赖生觉得廷廷的状况比发育迟缓更加恶劣!于是,他开始寻找各种方法为廷廷找出病因。

正因为抱着这个信念,赖生开始带廷廷尝试各种各样的疗法,物理治疗、按摩治疗、音乐治疗、中医、西医都试过,不论要花多少钱,碰过多少壁,只要这个疗法能传达出一丝可以治疗或是可以康复的话语,赖生都愿意去试。

在廷廷1岁多的时候,赖生曾花了6,000至7,000元买了一位名中医的针灸套餐。

“孩子1岁多,我们带她去做针灸,结果做了1个疗程,就终止了。因为那位中医的针灸「针针见血」。不是荷包见血,而是廷廷的手臂、脚每针一次都出血,真的很心痛。是否因为雷特导致针灸时会出血?”

总之,做了一个疗程,赖生决定放弃了。又尝试另一名中医,虽然只收50元,但针灸到位,廷廷未曾出血,而且治疗貌似出现了效果,廷廷的眼神似乎有了焦点。

据赖生描述,5年的时间里,他找不到答案,不知道孩子是什么病症,他形容自己和女儿就像茫茫大海中的一条小船,没有指南针,失去方向,很想放弃。

多年来试了各种方法,廷廷4岁时被介绍到一位专门医治儿科奇难杂症的黄教授。黄教授只用了十几分钟,就判断廷廷患上雷特综合征,并叫赖生去做雷特综合征的基因检查。

“确诊的那一刻,我其实是很崩溃的!”赖生说道。因为他知道雷特综合征属于基因突变,暂时没有办法医治;另一方面,寻寻觅觅多年终于找到了答案。

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以前,偶尔会觉得很生气、很难过,认为女儿就是故意作对。当他得知孩子的病症后,他责怪自己为什么现在才发现她有这个病。

雷特综合征(Rett syndrome)属于神经发育障碍类疾病,主要由X性染色体上mecp2基因突变所致,患者多数为女孩。一般出生6~18个月起病,是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,主要累及女孩,发病率约为1/10000~1/15000。伴有语言倒退、手部失用及刻板样动作为特点,伴随严重精神运动发育迟滞及倒退。

鉴于Rett综合征以上的临床表现,目前Rett综合征的康复治疗方法主要包括物理疗法、作业疗法、言语疗法等,可通过物理治疗方法提高肌力,防止肌肉萎缩,提高运动功能,同时可通过矫形支具矫治骨骼畸形,延缓疾病的进展。

No.2 八年来,从未试过睡连续7、8小时

患上Rett综合征的小朋友,没有自理能力,手、脚的功能丧失,亦无法说话,所以照顾他们都要特别费心机。

为了工作养家,赖生雇了两位护工,在白天轮流照顾廷廷的日常起居饮食,但每到夜晚、下班回家后,他都会亲力亲为。

聊起照顾廷廷最辛苦的地方,是每晚带她去洗手间。因为廷廷失去自理能力,所以去洗手间都要人抱她。

但廷廷又不会说话,赖生也是想尽了办法!“初期我听到她的磨牙声,但不知道磨牙的意义。直至有一次她磨牙后就带她去洗手间,发现原来磨牙就是内急的信号,所以以后一磨牙,我都会带她去洗手间,不分昼夜。如果不带她去洗手间,她可能会放弃磨牙,连这个微小的信号都会失去。”

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▲赖生每星期都会带廷廷做物理、按摩治疗,希望减慢廷廷的退化速度。

廷廷每晚都要去3次洗手间,每次他都不会假手于人,亲自抱起廷廷去洗手间。廷廷每晚12点、3点、5点左右都要去一次洗手间。所以八年来,赖生从来都未试过睡连续7、8小时的觉。

为了帮助廷廷,赖生每个星期都要带她去机构做物理治疗、按摩治疗,希望以此减缓廷廷的退化速度。

Rett综合征小朋友不会用说话表达,但他们很爱笑,又被称为「沉默的天使」。

廷廷也很爱笑,每日都会用笑容迎接劳碌工作的爸爸回家,令赖生很窝心。

当然,除了微笑,赖生亦希望廷廷有进步。

有一次,护工发送了一条影片给赖生。当赖生一打开,就看见廷廷一手握住玩具,另一只手努力地拨动玩具,好像知道这个玩具的玩法一样。

如此简单的动作,外人看起来没有多大感觉,但对于赖生一家而言,这个微小的动作,已经代表廷廷前进了一大步。

虽然那一刻很短暂,但最少在我的记忆中保存下来,见证到这个时刻我真的很开心。”赖生说。

Rett综合征暂时还没有医治的方法,赖生现在希望减慢廷廷退化的速度。因为如果退化太快,就算以后有药可以医治,廷廷都要重新追上进度,这个过程或许会很痛苦、很困难。

“准备功夫一定要做足,这样我们才可以面对将来的挑战。”赖生笑着说道。

最后

若将岁月开成花,人生何处不芬芳!

女儿患有Rett综合征,赖生活成了战士。正是因为深深爱着女儿,他才不愿放弃,日子再难熬,看到孩子有一点点进步,看到孩子的笑容,这一切就是赖生挺下去的力量,是黑夜中一道微弱的希望之光。

亲情,既是柔软的牵挂,亦是坚硬的铠甲。父母们的坚强让我们肃然起敬,希望大家熬过寒冬,迎来春天,珍惜当下,用心生活,将每个最平凡日子都能开成花。

愿爸妈们陪着宝贝,度过难关,健康成长,快乐幸福每一天!