上野千鹤子:

多年的采访使我越来越坚信——“无论家人在或不在身边,都想要待在家里”是老人的夙愿。那么,在自己独居的住处,到了需要护理的时候,就直接在住处接受护理,临终之时就那样在住处离世……是否可行呢?这些想法成为本书创作的契机。

今后,独居者应该会越来越多吧。不仅存在像我这样的“败犬族”(指无婚无子女的人),还存在子女住得太远的独居者,以及因超老龄化、子女先于父母离世的独居者。历来,日本人晚年的幸福是和家人共处,在儿孙的环绕下辞世,这是最为理想的。人们认为没有孩子的晚年是最为悲惨的,因为那些独居者最后的时日不是在养老院就是在医院度过。一直以来人们都认为,在家离世是有家人陪伴的人的特权,对于独居者而言,这种希望却十分渺茫。尽管如此,在家辞世现在也已渐成独居者可选之项。

我将此称作“一个人在家告别人生”。即便环绕在独居者身边的人与其没有血缘关系,但得到了他们的援助,就不可谓之孤独,故不能称其为“孤独死”。因为临终时已经不需要护理人,所以也不是“在家临终护理”。像一直独居生活那样,在独居生活的住处离开人世。如果有人觉得这样也可以,那么在家辞世这一选项也未尝不可。

我见到很多援助老人独自在家离世的现场的实践者,他们的工作给了我很大的勇气。其中一人便是日本居家临终关怀协会会长——小笠原文雄先生。我和先生一起,通过探访癌症晚期或高龄人士的居家医疗现场,取得了“若如此行事,就能实现一个人居家告别人生”的成果。

以前认为不可能的事如今变得有可能实现,是因为一些开拓者令这些史无前例的事成为可能。本书提供的智慧和方法,是从彻底学习小笠原先生的临床经验中得来的。我对相关问题进行了刨根问底式的询问:如何实现一个人在家离世?需要怎样的条件?在患有癌症、衰老、认知症的情况下该怎么办?如何处理与家人的关系?要有多少存款才可以……小笠原先生也知无不尽,将自己的技能和经验传授给了我们。

请大家也一起通过本书学习相关知识吧。如此便可在自己的人生历程中加入“一个人也可以在家告别人生”的选项了。

以下内容中,Q代表上野千鹤子老师,A代表小笠原文雄医生。

Q:住院的优点和住院带来的不便及困扰分别是什么呢?

A:首先,我举出住院的两个优点。一是患者能够接受高水平的医疗和手术,日本享有该领域世界顶级的医疗水平,而日本成为世界第一的长寿国家也有这方面的原因。另一个是医院扮演了社会“保健室”的角色。住院的话,患者不仅能暂时脱离现实生活中的工作、角色和责任等,还能无条件地享受“他人的关怀和挂念”。工薪阶层多有这样的人:尽管得了需要休养的病,在家疗养的话,会因为疑虑“会不会被上司或同事误认为偷懒?”而无意义地鞭策自己。对这样的人而言,医院是称心的“休息场所”。

住院给人带来的困扰,首先便是离开熟悉的生活环境这一点吧。喜欢喝酒的人不能喝酒,喜欢唱卡拉OK的人不能唱卡拉OK。我自己是喜欢睡懒觉的,但在得病长时间住院时,早上七点就被护士叫了起来,对此我感到特别惊讶,明明是因为身体不好才住院的,早上却连觉都睡不安稳。我也曾因去了其他住院楼的咖啡馆而被训斥。因为住院生活是按照检查、测温等日程进行的类似集训的集体住宿生活,随意玩消失会给担任“教练”一角的医疗人员带来麻烦,这是医院一方的理由。医院甚至出现过类似这样的规定——如果病人想在医院内散步,须事先取得许可。医疗人员管理患者生活的医院和患者本人可以按自己的节奏生活的家,两者不同的地方有很多,尤其是对于需要姑息治疗的患者来说,医院可能是一个难以按照自己的节奏生活的场所。

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下面为大家介绍因住院而提前死亡的94岁的喜三夫先生的例子。

喜三夫先生因患有多发性脑梗死而存在交流障碍,又患上了前列腺未分化癌,但他一直在住惯了的家中过着准独居生活。喜三夫先生独自居住在正房,儿子一家则居住在与正房分开建造的偏房。准独居由此形成。

因化疗而住院,喜三夫先生认知症的症状加重了。医生建议他出院,家人便决定让喜三夫先生暂时出院。经由喜三夫先生入住医院的介绍,我们的居家姑息治疗团队为喜三夫先生提供服务,同时也使用小型多功能护理设备,他的认知能力逐渐得到了恢复,表情也逐渐生动起来。他在接受志愿者提供的芳香疗法时那一脸陶醉和幸福的表情,我无法忘记。

但后来,儿子与儿媳又让喜三夫先生住进了医院。虽然喜三夫先生在医院病床上一心“想回家”,但他的力气与认知能力没多久就变得更加衰弱,最后因发生吸入性肺炎,不足一个月便离开了人世。

对于病人儿子来说,比起让上了年纪的父亲一个人在家,在医院时“万一有个什么事也安心”的想法,算是日本人常识性的判断吧。但这也正说明“儿女不知父母心”。“有个什么事”是迟早的。想象一下,有个什么事时,患者本人最能安心的场所是哪里,换位思考一下,为了实现这一点应该怎么做才是必要的。如果不住院,喜三夫先生或许能活得很充实,或许能称心如意地离开人世。这是一个让我们心留遗憾的例子。

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反过来,也有在患有无法治疗的癌症、随时可能离世的状况下,能够在家开心生活的人。

92岁的行则先生在2007年12月因骨折住院,被诊断为因恶性淋巴瘤导致的左股骨颈病理性骨折,在接受化疗后暂时控制住了病情。2008年4月,行则先生被告知:“继续化疗没有效果了,请出院吧。半年后病情复燃的话会发高烧,虽然没有治疗的方法,但也是可以再住院的。”如此情况,经医院介绍,行则先生在接受了我们居家姑息治疗团队后,办理了出院。这里的“复燃”是指,虽然疾病没有被治愈,但病情、症状暂时得到了控制,之后病情、症状又再次反复,与复发稍有不同。

不愧是大医院的医生。半年后的9月,如“预言”一样,行则先生出现了高烧症状。对以为要离世而惊慌失措的患者本人和家人,我说了以下这番话:“死了的话是不会发烧的,发烧是活着的证明,所以请高兴些。不要惊慌,不要骚动,不要害怕,使用退烧栓剂吧。家人感到不安的话,患者会变得更加不安,从而导致免疫力下降,患者会加快死亡的。”之后,家人按照我的告诫,冷静应对病情,使行则先生脱离了危机。行则先生高兴地告诉我,尽管发着烧,他还喝了喜欢的啤酒,去了日间照料服务中心,与朋友打麻将“和了大三元”。

到了病情复燃已经过去四年多的2012年12月,行则先生虽仍旧处于骨折状态,但他和家人一起充满活力地生活着,并对我们的到访笑脸相迎。

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Q:出院后,家里除了患者自己没有任何人,在癌症晚期的状态下,真的能独自在家生活吗?可以的话,请告诉我们使之成为可能的条件有哪些?

A:首先,患者本人的想法是十分重要的。是否想回家,是否想居家疗养?当然,尽管有这种想法,患者心里还是会有不安和担心吧。从大的方面来讲,我认为能实现以下三点的话,事情将变得可能。

第一,对病痛的缓解。疼痛时患者要接受医生的药物治疗和护士的心灵关怀等,总之要消除痛苦。吗啡等阿片类药物(医疗用止痛药)对于消除癌痛是有效的,也具有缓解不安、带来幸福感的效果。医生在使用吗啡时,应注意不要让患者出现上瘾的情况。关于吗啡的使用方法,请谨遵医嘱。

第二,获得生活上的帮助。例如,帮助不能动的患者支撑身体,帮忙更换衣物,协助上厕所,让能进食的人进食,对不能进食的就按患者本人的意愿进行帮助等。为此,与护理团队的协作是必不可少的。护士与护工等组成团队的话,能够覆盖患者所需要的绝大部分护理范围。作为协作的关键人物,由精通所有领域的人,即我们称作善终管理师(THPa)的人担任指挥一职的话,应当会更好。

第三,患者本人的想法获得家人或亲戚的支持,并能得到协助使之实现。具体说来,就是即使患者病情突然恶化,家人或亲戚也不呼叫救护车将患者送去医院的协助。人生观和生死观是因人而异的,即使是夫妻或亲子关系,每个人也会持有令人意外的不同意见,意见或价值观存在不同之处理所当然。以此为前提,反复协商,在可以互相妥协的地方达成协议,最终能达成符合患者本人意愿的共识是最好的。若本人希望、满足、认同居家离世的方式,同时家人和周围的人也都认同“还可以有这种死亡方式啊”就好了。

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Q:独居之人也可以实现衰老死亡吗?

A:一个人有这个意愿,并且得到没有住在一起的家人的同意,在这种情况下是可以的。但是,如果家人反对,说服他们会花费大量的时间和精力。下面我为大家介绍两个截然相反的事例。

事例一来自80多岁的妙子女士。在她无法进食后,分开居住的家属希望把她送去医院实施胃造瘘手术,最终她没能实现独居衰老死亡。在我们的团队开始接触妙子女士时,她患有肝硬化、间质性肺炎和认知症,并且已经处于接近卧床的状态。在妙子女士几乎无法进食的时候,我们考虑到其家属的意愿,开始为她进行每天500毫升的点滴输液。我跟她的家人商量:“妙子女士可能只有一个月左右的时间了,我认为老人没有痛苦地离开人世是自然的法则。”妙子女士的长子和长女也对这个想法表示认同。

然而,其长女的女儿,即在医院做护士的外孙女表示反对:“不进行胃造瘘手术?没有这样的选项。”听取女儿建议的长女轻易改口道:“还是给母亲进行胃造瘘手术吧。”如此,已经进入“平静衰老死亡”倒计时的妙子女士被送进了医院。

不幸的是,住院后立马接受胃造瘘手术的妙子女士紧接着出现呕吐状况,并引发了窒息和吸入性肺炎。尽管医院实施了急救,但是妙子女士还是很快就去世了。让人颇感讽刺的是,胃造瘘不仅没能延长妙子女士的寿命,反而成了“催命鬼”。

像这个例子,为实现患者本人的愿望,我们举行了协商会议(含居家临终关怀姑息治疗团队在内的家庭会议),但当没有参加这个会议的人拥有了发言权后,好不容易制订好的计划就会被瞬间打乱。妙子女士这种情况,如果包括外孙女在内的所有人都参加协商会议,并且同意老人以独居的形式在家迎接死亡,老人或许可以不用白白受苦反而可以平稳地衰老而逝。我并不是要指责其外孙女,在某种意义上,她的意见只是遵循了日本大多数医疗相关从业者共有的“常识”。在她看来,身为护士,自己能够帮助到外祖母,这也是从她的立场所能采取的善意举动。因为在日本的医院里,“为无法进食的人实施胃造瘘手术”被视为理所当然的事情。

大约从2011年开始,对认知症晚期患者是否应该进行胃造瘘手术和使用人工呼吸器的问题,日本老年医学会等机构终于展开了相关的调查和报道。这一问题开始进入医学的讨论领域。我希望该问题今后可以得到更多人的关注。

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事例二来自92岁的定道先生。他本人希望独自面对死亡,也获得了家人的同意,最终幸福地实现了衰老死亡。定道先生80岁那年,妻子先他而去,85岁的时候,他从大阪搬到了儿子居住的岐阜,自此开始了12年的独居生活。定道先生患有心脏瓣膜病、心力衰竭、低蛋白血症、右下肢溃疡和腰椎压迫性骨折等疾病,在他无法行走的2007年2月,我们受他经常去的医院的委托为其开始了家庭治疗。

定道先生因为不喜欢吃药而拒绝服药,导致心力衰竭加重,9月份再次住院。但由于无法进行心脏手术,于一个月后出院,继续在家中进行吸氧治疗。然而在11月13日,他因不愿吸氧导致身体状况进一步恶化,刚要给他打点滴,他就非常激动地拒绝,让人无计可施。其长子提出“想要尊重父亲的生活方式”,并于18日签署了“顺其自然”的书面承诺书。在我们于19日停止了定道先生所厌恶的各项治疗后,他脸上显现出如佛祖般安详的神情,傍晚他向上门护士徐徐说道:“走前有些想做的事……我想吃豆沙馅面包,也想喝酒。”上门护士立马满足了他的愿望。定道先生开心得像个孩子,慢慢品尝之后,满足地笑了起来。之后,上门护士每天到访,由于定道先生拒绝接受护工,所以上门护士还要承担基本的护理工作,另外,住在同一市区的大儿媳有时会过来帮忙照顾一下。

28日,定道先生酒喝多了有些亢奋,护士给他用了精神镇定的栓剂。两天后,他自然地进入了永眠,连被子也一丝未乱。他在生前曾向儿子表达过“捐献遗体”的想法,在儿子、儿媳和上门护士一同向定道先生告别之后,他的遗体被送往了医院。在最后半个月左右的时间里,上门护士的频繁看护是有必要的,因此我写了《特别的上门护理指示书》。14天是医疗保险所能涵盖的服务时长,而定道先生基本没用上长期护理保险服务就享尽天年了。《特别的上门护理指示书》里的护理是指使用医疗保险,在两周的时间里,能够实现让上门护士每天上门护理的服务。

将父亲关于生活方式与死亡方式的意愿忠实地守护到底,并令其得以实现,在这方面,定道先生的儿子好像是很认同的。这正是教科书般的“如愿死亡、满足死亡、认同死亡”。如果都能像这样,老人有明确的意愿,并且家人有觉悟认同其意愿,那么“独自在家的衰老死亡”是可能的。只有尽可能减少医疗干预,以临终关怀为中心对老人的生活进行援助,这一大愿才能得以实现。

文字节选自:

《一个人可以在家告别人生吗?》

上野千鹤子、小笠原文雄 著

图片来源:UNSPLASH