乔·詹姆斯从小就觉得自己哪里与别人不一样,同学们都刻意排挤或者躲着他,他很痛苦,不知道如何应对。

“我会谈论一些我觉得很有趣但其他人认为很无趣的事情,人们觉得我很奇怪,没人愿意和我做朋友。我小时候还有些口吃,经常被嘲笑,所以我就不说话了。”

因为“与众不同”,他在学校的日子过得非常艰难,一些以霸凌为乐的孩子不断找他麻烦,踢他椅背,辱骂他,撕碎他精心制作的手工,甚至将他头朝下推进垃圾箱。

13岁那年,他喜欢上了篮球。学校里没有篮球队,他问体育老师是否可以建一个球队,老师回答说,“如果你能组织起一个球队的话,我愿意做教练。”

乔四处游说,终于聚集了足够数量想打球的孩子。训练一周后,又来了一名男孩,名额已满,增加新人前必须先减掉一人。孩子们用投票的方式决定让谁离开,在教练的授意下,乔被投了出去。他震惊不已,不明白自己为什么如此遭人厌恶,感到了前所未有的孤独。

最糟糕的是,他找不到人倾诉。父母和老师都认为他太淘气,每当他“表现怪异”的时候,母亲不是大声斥责,就是扇他耳光。

渐渐地,乔学会了在被推搡的时候反击,与来找事儿的人战斗。他变得暴力,对一切感到愤怒,尤其憎恨自己,他想过自杀。

17岁时,他被母亲赶出家门,不得不去一个熟人家借住。他的内心无比彷徨,不再奢望被爱。

乔的作品《迷路的熊》

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得遇知己

得遇知己

一年以后,乔遇到了在他母亲的美容诊所工作的女孩西尔维亚。

“她是我见过最美丽的人,我鼓起勇气约她出去,令我惊喜的是,她说YES!”

很快,乔就认定西尔维亚是那个自己想与之共度余生的人,“她理解我,看到了我的愤怒和自我厌恶。她看到了真正的,充满爱心的我。她打破了我为保护自己而设置的屏障。我想为她改变,我想配得上她。”

他向她求婚,她答应了。

乔和西尔维亚

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生活从来都不容易,他们共同成长,从每一次挫折中吸取教训,变得更强大。西尔维亚怀孕时,乔不确定自己是否准备好做一名父亲,但她给了他信心。

很快,他们有了一双儿女。乔的内心充满感激,“我做梦都想不到会有一个比现在更幸福的家庭。”

乔和一双儿女

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我是谁

我是谁

2016年的一天,乔和西尔维亚一起观看一个关于自闭症的电视片,她指着里面一个男孩对他说,“那就是你!”

乔将片子回放,仔细观察那个孩子的举止,突然间意识到,原来自己是一名自闭症患者!

活了32年,他一直困惑的事情终于有了答案。

确诊后,乔觉得所有的压力都得到了释放,“我要告诉所有人,我做错事是有原因的,一切都是自闭症的错,你们错怪了我!”

可没过多久,他就陷入了迷茫,“我是谁?如果我做的很多事情都是因为自闭症,那么我是乔还是自闭症?”

为了和自闭症划清界限,他不由自主地分析自己做的每一件事和每一个想法,“我这么做这么想是因为我是乔,还是自闭症让我这么想这么做?”

自我撕裂在2018年达到了顶峰。一次,乔在工作中犯了错,他不觉得是自闭症造成的,但老板说就是自闭症的错。他接受了老板的说法,告诉自己,以后上班的时候要把自闭症留在家里。

匪夷所思的纠结使乔陷入了深度抑郁。

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天生一对

天生一对

转折发生在乔37岁那年,他发现摄影能够带给他心灵的平静。

“当我的焦虑程度很高时,我会逃避现实,陷入抑郁。在家里一边听音乐一边拍照或编辑照片让我很放松,就像是戴上了降噪耳机,周围的人和声音全部消失了。”

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“我小时候被孤立和欺负,乡村是唯一让我感到快乐的地方。所以当我感到焦虑的时候,拍摄大自然的照片能让我平静下来。”

除了治愈心灵,摄影还能帮助他们表达自己。

“很多时候我无法真正表达自己,尤其是在社交媒体上,摄影能让我以视觉的方式展示我的感受。”

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“自闭症和摄影是天生的一对。我拍摄的是其他人看不到的东西,因为我看世界的方式不同。别人看到一片森林就告诉自己这是一片森林,我看到的则是很多树,只有在数过并研究过每棵树之后,我才能接受这是一片森林。”

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他加入了当地的一个业余摄影团体,开始在社交媒体上分享自己的作品。因为不想被人误解是利用自闭症做宣传,他没有透露自己患有自闭症。

喜欢他作品的人蜂拥而至,他又开始焦虑,留言解释自己分享照片的动机:“我是自闭症患者,痴迷于摄影。如果我发的帖子太多,真的很抱歉。如果你有任何问题,请告诉我,因为我有时不懂得(人和人之间的)边界线。”

他一下收到了数百条支持信息,感谢他分享自己的故事,还有一些自闭症患者对他敞开心扉,他又惊又喜,“整个经历就像是治疗,我的照片以及表达我对自闭症感受的诗歌和文字,似乎对很多人都非常有启发和帮助。”

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人们的肯定给了乔信心,他不再将自己与自闭症分割开来,“乔和自闭症都是我的一部分,我之所以是我,是因为我的自闭症和独特性。接受这一点以后,我的心理健康迅速改善。”

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打破成见

打破成见

初次见到乔的人都很难相信他有自闭症,他看上去十分开朗,脸上总是带着微笑,与人们对自闭症患者寡言孤僻的刻板印象完全不同。

“自闭症被污名化了,它不是一种残疾,只是看待和体验世界的方式不同。人们走到我跟前说,‘乔,你看起来不像是自闭症患者’。他们心中有一种成见,我想打破这种成见。”

“在童年和成年的大部分时间里,我每时每刻都在战斗,和自己,和别人,持续不断。我不希望其他孩子也经历这些。”

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乔喜欢把自闭症描述为一种超级力量,“它给了我超能力,让我拥有视觉记忆,能够以惊人的速度深入细致地学习大量信息,还可以在学习时保持注意力高度集中。”

他把自己能够在短时间内迅速掌握摄影和照片编辑的专业技巧归功于自闭症。

“我想向全世界展示自闭症患者能做什么。我相信每个自闭症患者都有一些隐藏的能力,需要鼓励。我希望人们能够理解,家长们能够理解,有超能力的孩子是有希望的。”

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安全点

安全点

为了帮助普通人了解自闭症儿童的心理,乔分享了自己童年的一个故事:

一次他在火车上崩溃,尖叫着用头撞扶手杆,因为他的气球爆了。

“记得那是一只蓝色的气球,我站在那里,手里牵着它。我看着车窗里自己的倒影,心里想着迈克尔·杰克逊的歌《镜中人》,不知怎的,气球掉到了地上,爆了。我很沮丧,一边念念自语一边用头撞扶手杆。”

“让我生气的不是气球没了,我知道气球不可能永远不爆,我又不傻。可是,为什么它会从我手中跑掉,为什么它会在那个时候爆掉,地板上没有任何东西会让它爆。我不明白,整件事都讲不通,这就是我为什么那么生气的原因。”

西尔维亚解释说,“一些小事情的失控,对于普通人来讲不值一提,但对自闭症患者可能是毁灭性的,仿佛他们的世界被打破了一样。通过适当的支持和理解,他们完全可以过得更轻松。”

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乔明确表示,每个人都有自己的安全点,为自闭症患者培养这个安全点尤为重要,否则,恐惧会导致愤怒甚至暴力。“当我没有攻击性的时候,我被认为是有攻击性的。我每天在焦虑和恐惧中行事。如果你把一条狗放在角落里,即使它是世界上最老实的狗,可是如果你一直欺负它,它最终也会崩溃,这就是我年轻时一直发生的事情。”

大多数自闭症儿童的父母,都因为想要保护孩子而让他们远离世界,这样做的结果可能会适得其反。

西尔维亚说:“他们可能会变得更封闭,因为无法做自己想做的事情,也就得不到快乐。自闭症儿童必须找到他们真正能够表达自己并且热爱的东西,这就是乔想要展示的。”

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乔说自己从来没有真正长大过,所以能够从孩子和成人的角度理解自闭症,他希望通过分享自己的故事,促进社会对自闭症的了解,接受和支持。

他最感激的人非西尔维亚莫属。“当我在海上迷路时,我了不起的妻子一直是灯塔。她一直是我黑暗天空中闪耀的星星。我从来没有想过我会有幸遇到一个如此完美的人。由于她的支持,我的事业蒸蒸日上。我现在是一名经理,一名成功的摄影师,一名自闭症建议和倡导者,以及我能成为的最好的父亲。我们在一起19年,关系仍然像蜜月时一样甜蜜。生活是美好的。”

他们的女儿也有自闭症,“我是最能理解她的人,这是她和我如此亲密的原因。我们彼此相爱,不可分离。”

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后记

后记

自闭症患者与普通人一样渴望得到爱,鼓励和认同,只是由于表达障碍,他们没有办法展示自己,普通人也因此无法走入他们的内心,他们需要的是帮助,而不是排挤和歧视。

随着对自闭症研究的深入,神经多样性(Neurodiversity)这个术语变得越来越流行。很多自闭症人士,尤其是语言能力没有受损,没有学习困难,能够表达自我主张的,喜欢用神经多样性这个词指代自己,用神经典型者(Neurotypical)这个词指代普通人。

他们认为自闭症只是大脑工作方式不同,不是一种需要治疗的认知障碍或者疾病,大脑的运作有无穷的可能性,每种都是独一无二的存在,无所谓“正常”或“异常”。

正如乔所说,“为什么要改变我,让我更像你?我很高兴做我自己,你也应该很高兴做你自己。什么叫正常?让我们抛开偏见,和睦相处。”

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