“患上慢病，就像走进早已备好的绳圈，绳越勒越紧，越勒越紧。”
在纪录片《靠近》中，糖尿病人李雁冰这样形容自己，他50岁，少白头，还是个丁克，在无人养老的困境前，试图靠开网约车，托起自己和妻子的后半生。
糖尿病人李雁冰
每天清晨6点出门，晚上12点归，拿着注射笔，将可维持24小时的胰岛素缓慢推进肚皮下。
李雁冰日常在家注射胰岛素
被“糖”砸中的不止他，还有他的父母，他们先于李雁冰，分别于2006年、2016年患病，任针孔爬满肚脐周围，扎完左边换右边，直到硬结成块。
李雁冰和父母合照
全国有3亿慢性病人，和他们背后的家庭，共同面临着如何与慢病共存，如何坚持用药，如何坚持使用居家医疗器械的难题。
一如老年群体在社会话语体系中的失落，在漫长的慢病管理中，越来越多的老年慢病患者出现，同时，越来越多的他们被快速地遗忘了。
套中人
迫于生存的压力，昔日的美院毕业生李雁冰成为一名网约车司机。
他的手触摸过斑斓颜料，现在却安稳放在方向盘上。
他记得生活质量突然改变了的细节，先是声音，嗡嗡嗡叫的耳鸣总是时不时出现。然后是嘴巴，总是口干，每天的饮水量骤升到2升。
他以为是老了，没想到是病了。
2020年年初，李雁冰被确诊为糖尿病，起初必须注射15个单位的胰岛素，才能控制病情。
李雁冰病历本检查报告
同样是糖尿病，早在2006年缠上他的父亲，又在2012年砸中他的母亲。在一家人都没得病前，李雁冰对糖尿病的理解为富贵病，跟他这种小康之家关系不大。父母得病后，他以为就跟得了感冒发烧一样，治治就好，因为父母总在电话里说“没事，好着呢”。等到自己也得了，他才真正感受到糖尿病患者的不易。
糖尿病人李雁冰
平时爱吃的水果被妻子换成含糖量更低的雪莲果，家里聚餐再也看不到红烧肉，转而是拌黄瓜，关于厨房的一切都被调到少盐少油模式。
为了方便开网约车，他选择打24小时的长效胰岛素，这意味着要赶在晚上24点前打好入睡。如果开车超时，他会冒冷汗，乏力，心悸。
父母则选择短效胰岛素，每日餐前打，经年累月下来，李爸爸的肚子已经打成硬块。李妈妈末端神经麻木，对疼痛的感知越来越低，打完针也不止血，反正也不疼，要是被李雁冰看到，他会满屋子急地找创口贴。这部天猫健康和中国医生纪录片团队联合出品的短纪录片《靠近》真实记录下了两代糖尿病患者的无奈现状。
李雁冰母亲因糖尿病皮疹难以痊愈
不曾开口
“我妻子跟我讲过一个事，有一次她在小区里碰到一个老人摔倒，好心人问他子女的联系方式，老人怎么也不肯说，直到救护车来了必须要有紧急联系人，老人才勉强同意联系孩子。”
只要不是天大的事，老人都不想麻烦孩子。自己也患上糖尿病后，李雁冰才真正开始和父母共情。
他常年在北京生活，父母在天津，母亲患上糖尿病的时候并没有告诉他，还是他回天津跟母亲一起去岳母家拜访，快到的时候，母亲突然呼吸急促，坐下来含颗糖，缓了半小时才恢复，他一再追问下才知道母亲的病情。
不给孩子添麻烦几乎是很多老人的通识。59岁的王铁柱认为，让孩子天天围着自己转也是不成熟的表现。他的儿子从事基金管理行业，虽然家也在北京，但是经常去外地出差，每次都走很多天，联系不多。
王铁柱有两个姐姐，三人先后在体检中查出糖尿病，他们约定好互相扶持，互相鼓励，谁有好的医生，就帮其他两个一起挂号，坚决不打扰孩子。
姐姐王焕英，不在意自己被女儿忽视，她宁可专程跑到药店请教陌生人，帮她看看血糖仪怎么使用，也不愿意打电话给女儿。“我女儿在带孩子呢，她35岁才有了小孩……”
和全国的情况相似，浙江基本上10名成年人中就有一名糖尿病患者。也就是说，浙江的慢病患者中，仅糖尿病患者就多达数百万……在慢性病门诊和用药过程中，痛点和难点并存，比如居家监测落实难等。
吴菊香医生
吴菊香是杭州紫阳街道社区卫生服务中心的全科医生，她碰到过更令人唏嘘的病例。一个身患糖尿病的奶奶，因糖尿病引起的眼底病变，只能看到一点点光，上社区医院靠摸着过来。
以这种视力条件无法注射胰岛素，奶奶的老伴也不太会使用器械，等奶奶因血糖控制不佳送医院急救的时候，他们的独生女儿，一名公交车司机，还在岗位上。
数字困境
如果可以选择的话，李雁冰宁可长一颗瘤子，开一刀，躺个把月，而不是被糖尿病套着。
慢病管理，绝大多数时候，不在医院院内，而是在家里，并且需要药械联动，既要用药，还要用到医疗器械监测控制。现实困境是，很多基层老人看不懂冗长的说明书。
据中国互联网络信息中心发布的《中国互联网络发展状况统计报告》，截至2020年6月，我国网民规模达9.40亿，其中60岁及以上的网民只占10.3%。也就是说，在2.5亿超过60周岁的（含60岁）人口中，有六成以上不是网民。
他们可能对于网络操作相对还不熟悉，不会线上挂号，不会在线购物，不会分辨网络世界的真伪。于是人们常常能在新闻上看到：老人带现金冒雨交医保被拒收，没有健康码被拒载，带身份证取钱被要求手机认证……
北漂半生的李雁冰，有机会将父母接到北京的大医院看病，在一体化智能机前，两位老人选择人工队伍，和黄牛一起排上两小时的队伍。
吴菊香医生有个完全不识字的病人，体重150斤的徐阿姨，同时患有高血压、糖尿病和慢性肾病。徐阿姨的老伴已经去世，孩子也无法时刻陪伴，每次一步步挪到社区服务中心来，干瘪的双手搭在膝关节上，像行将枯萎的植物。
吴菊香医生上门为行动不便的老人检查
看完病从凳子上起来的时候，需要两个医生分别挽着她的胳膊，才能让她站立。
徐阿姨每次来配药必拿着之前的药盒，因为不识字，医护人员只好给她画画，太阳代表白天吃，月亮代表晚上吃。然后写上一或者二，代表一天吃几次。
有个老人不舍得换胰岛素的注射针头，都长倒刺了还在往肚子上扎，导致药物吸收不佳，皮下硬结。一来他舍不得花钱换针头，二来他不知道针头也会过期。
“就连我爸爸这样的高血压病人，如果我问他血压量过了吗，只要他说还好，报不出具体数值，我就知道他肯定没量。”吴菊香医生的父亲也有过“糊弄”孩子的情况。“他认为只要身上不痛不痒的，用不着天天测。”
监测的不利，落到慢性病人头上，可能让病情发展地更严重。据《中国居民营养与慢性病状况报告（2020年）》显示，2019年我国因慢性病导致的死亡占总死亡的88.5%，防控工作仍面临巨大挑战。
吴菊香医生还记得刚来社区医院时，一名电工突发脑溢血猝死，如果他能早点监测，就会发现血压已经高达180毫米汞柱。就能在一个家庭永远失去顶梁柱前，逆转悲剧的发生。
接纳那份甜
也不是全无改变，吴菊香在2006年成为社区医生，当时慢病患者对医生的监测配合度低。对于医生的日常询问，他们常常反感，“不要问这么多，赶紧给我开药，药开完我要回去干活”。
现在的病人依从性越来越强，针对的问题大多聚焦在使用难上，他们希望医生能够上门为他们量血压、打针。现实的窘境是，像吴菊香这样的社区医生签约了1500名慢性病人，1:1500的情况下无法做到对每个病人的上门服务。
患者上社区医院就诊
浙江有5734家定点零售药店，作为城乡居民医保慢性病指定服务药店，其中1000多家药店提供慢性病药品配送服务。
药房的店员会面对无数次相似的疑问：我的糖尿病有多严重？一定要去医院吗，自己在家需要注意什么？
另一层面的问题则是针对各类家用医疗仪器：买回去怎么用？效果和在你们这里一样吗？坏了怎么修？
据天猫医药健康平台数据显示，2022年天猫年货节期间，家用健康器械相关的产品热销，雾化器同比增速超过41%，洗鼻器同比增速超过22%。2022年截止到现在，血糖用品同比增速已超过30%，三诺、鱼跃、欧姆龙、快舒尔、英洛华等大品牌也推出了智能化、适老化的设备。
李雁冰就特意带了一堆健康年货回去看父母，包括无针注射器、新款血糖仪、动态血糖测试仪。
李雁冰教父母使用无针注射器
老式注射器针头又粗又硬，扎起来疼，李雁冰就给父母换上了微孔直径0.14毫米的无针注射器，隐藏针头的设计，避免老人看到锐器引发的焦虑感。
他特意把血糖仪更换成“会说话”带播报系统的新款血糖仪，采血量从1微升血样减少到0.6微升，以便微痛采血。
考虑到父母有时候会忘记监测，他还买了动态血糖检测仪，随时随地监测血糖，让父母控糖更安心。
就像李雁冰说的，现在只要有新一代的血糖用品出来，就想买给父母试试，购物车记录下了作为儿子为父母减痛的摸索脚步。
不再是孤岛
几天前，杭州女孩为78岁爷爷手绘的血糖仪说明书冲上微博热搜，网友除了夸赞孝心外，思考更多的是，商家能不能推出更多差异化的产品说明书，字更大，画面更丰富，甚至用视频的形式动起来。
78岁爷爷跟着孙女手绘的血糖仪说明书学习使用
事实上，1月18日天猫健康上线首个长辈版“家用健康器械使用指南”，1月18日-1月24日期间，在淘宝输入“全家健康”，可以搜索到类目涵盖血糖仪、血压计、制氧机等十余个家用器械品类的教程视频。
来自天猫健康长辈版家用健康器械使用指南视频截图
针对老年人视力衰退的特点，文字呈现上使用大字体。多采用短视频形式，手把手教老师使用器械。同时，考虑到老年人的陪伴需求，客服从8点-22点接听来电，提供专业指导，也解决了老年人在情感陪伴、求知方面的痛点。
来源天猫健康长辈版家用健康器械使用指南页面
天猫医药健康总经理陈浩说，老人，尤其是慢病老人不应该被时代抛弃，电商平台有责任承担更多的适老化升级工作，让更多慢病家庭找到先进好用、适合自己的健康产品的同时，提供更多的人性化服务体验，真正帮助长辈跨越数字鸿沟，更便捷地进行居家健康管理。
伊齐基尔·伊曼纽尔在《未来的处方》中同样提到一个慢病管理的有效案例：“没有什么高科技，也不复杂，只靠很多很多的人际互动保证每个高成本、高风险患者始终获得基本的医疗。”
没有人是一座孤岛，全国有3亿慢性病人，就有3亿与之劈波斩浪，沉浮与共的家庭。当基层社区、医生、子女、电商平台、慢病患者共同携手，对抗慢病不再是孤独的命题。
年轻的时候，李雁冰觉得自己有很多时间，谈恋爱慢慢来，要孩子慢慢来，照顾父母慢慢来。三十岁后，他晚婚，意外丧子，患上慢病，眼见父母消瘦衰老。他不得不快点控制病情，快点挣养老钱，快点带父母拍全家福。
快一点，他登上淘宝，输入四个默记于心的字“全家健康”，找到最新一代的胰岛素注射器，跟着视频里的人一步步学，他要在春节结束回北京前，手把手，教会父母。
文/沈积慧
（都市快报）
热门跟贴