浙江姐弟俩相继患渐冻症,20年来父母没放弃,如今一家人迎来新生

2022-01-21 14:56:19 孤风婉史
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包珍妮与弟弟

“你的爸爸噙着泪水告诉我,现在你们的房子是亲戚家借住的,他除了一个体弱多病的妻子、一个随时会爆炸的畸形脑血管,和漫长的失眠,绝望的守护,就剩下你,与你一样患SMA病症的弟弟。”

浙江省文成县著名作家慕白的一首诗,描述了渐冻症女孩儿包珍妮家庭的现状。

同包珍妮一样身患重病的弟弟,身体每况愈下的父母,贫穷的家庭……包珍妮的生活该如何继续下去?

身患重病,几近绝望

2020年5月,疫情席卷全球的时刻,央视《开学第一课》发布了一首名为《草》的抗疫歌曲,歌词中传达出来的坚韧向上的生命力,带给无数人莫大的力量。

与此同时,包珍妮也走入了大众的视野。此时人们才知道,包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症患者,也就是人们常说的渐冻症人群。

患者一旦被渐冻症“选中”,全身将会出现肌无力以及肌肉萎缩的现象,尽管患者始终保持着清醒的认识,却能清楚地感觉到身体的每一步部位逐渐失去控制,甚至无法咀嚼。

与此同时,渐冻症还伴随着肺部感染、抑郁、交流困难等一系列并发症。渐冻症发病率10%源自于家族,不幸的是,包珍妮就是10%中的一份子。

2001年,包珍妮出生于浙江省的一个普通家庭。不幸的是,一岁那一年,噩耗降临,包珍妮患上了渐冻症。

刚刚出生的包珍妮,就这样被宣判了死刑:“你的小孩儿,最多能活到4岁,回家好好照顾吧......”

听到女儿只剩下不到3年的时间,包珍妮的父亲包宗锋和妻子陷入了深深的绝望。他们看着躺在床上,眼神纯真的女儿,忍不住放声大哭。

突如其来的灾难,让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。包宗锋咬咬牙对妻子说道:“我们一定要尽全力为女儿看病,我相信总有一天,女儿会好起来的!”

就这样,包宗锋和妻子踏上了为女儿寻医问药的漫漫征途。

在此之前,为了补贴家用,包宗锋夫妇开了一间杂货店。包珍妮生病后,夫妻二人关掉了店铺,也切断了唯一的生活来源。

他们抱着包珍妮前往各大医院,却得到了同样的结果:包珍妮已经时日无多。

包宗锋夫妇没有放弃,带领女儿前往全国各地找偏方,遍寻名医。一些有经验的医生看到包珍妮的身体情况,都惋惜地摇摇头。

在寻医问药的过程中,包宗锋夫妇欠下了巨额债务,纵使如此,他们却没有放弃的想法。

振作精神,重新出发

或许是包宗锋夫妇的诚心感动了上天,包珍妮成功度过了医生给的4年界限,成长到了11岁。看着父母终日为自己的病奔波,包珍妮的内心十分愧疚,她想为父母分担一些经济压力。

后来,包珍妮尝试着为杂志社投稿,凭借着一篇名为《生命的色彩》的文章,她赚到了人生中的第一桶金。

这次成功的尝试,让原本倍感压力的包珍妮重新燃起了对生活的斗志。自此,包珍妮也开启了自己的写作之路。

随着年龄的增长,包珍妮在写作中也逐渐感觉到力不从心。她没有受过系统的教育,知识面也十分有限。

得知包珍妮对学习的渴望,父母不顾家庭条件的艰难,将女儿送进了学校。与此同时,每天上下学,他们总会出现在包珍妮学校门口,负责接送、风雨无阻。

为了保证包珍妮的正常生活,父母每天中午都会将做好的饭菜送到学校。包珍妮大小便失禁,没有自理能力,父母也时刻跟随在她身后处理,免除包珍妮的一切后顾之忧。

父母的奔波劳碌,包珍妮看在眼里。为了减轻他们的压力,包珍妮坚持不喝水。令她意外的是,正是因为缺少水分补给,包珍妮出现了尿血的症状,只能再次前往医院。

包珍妮的情况逐渐恶化,自觉已经时日无多,为了保证父母今后的生活,懂事的她她主动提出让父母生二胎的建议。

与此同时,父母深知以包珍妮的情况,无法独自一人面对之后的生活。为了今后有人照顾生病的包珍妮,他们同意了生二胎的想法。

因家族有渐冻症病史,新生儿仍然有25%的患病几率。带着赌一把的心态,包珍妮的妈妈生下了一个儿子。父母为他取名为包奥健,寓意为健健康康。

没有人想到,这仅有的25%几率,竟然真的发生在这个已经风雨飘摇的家庭中。包奥健尚不到一岁,再次被医生宣判了死刑,他同包珍妮一样都是渐冻症患者。

“医生说这是我们俩的基因关系,凑到一起,就出问题了。”包宗锋如是说。

姐弟二人相继患上渐冻症,任凭包珍妮的父母再坚强,却还是无法承受如此大的打击。

“老天啊,你睁开眼睛看看我,我过的是什么日子,给我指条明路吧!”包宗锋在个性签名中如是说道,这样巨大的灾难,让所有的人都不知所措。

看着父母逐渐佝偻的脊背,包珍妮无比痛恨自己的身体。2014年,躺在病床上的她突然向妈妈要了纸笔。

病房中的众人都十分疑惑,却只见包珍妮颤颤巍巍地写下了:“老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的。”原来,这是包珍妮的遗书。

“我快13周岁了。能活这么久真的很开心,尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙,给他买个无创呼吸机吧。”

在遗书中,包珍妮还提到,希望自己离开后,一半骨灰埋到地下,另一半完成旅行的梦想。

“我叫包珍妮,我是最帅的少年”,那年,年仅13岁的包珍妮写下了自己最真实的情感,将生的希望留给了自己,在场的护士与医生,都流下了眼泪。何其坚强,又何其残忍。

纵使包珍妮百般哀求,父母却不愿意放弃姐弟中的任何一个人,父亲包宗锋,以一己之力扛下了整个家庭的重任,他在孩子面前时刻保持着笑容,却将所有的辛酸与苦楚埋在心底。

随着年龄的增长,包珍妮的身体抵抗力逐渐变弱,2013年,她又不幸患上了肺炎几乎命悬一线。医生尽全力将她从鬼门关拉回来后,包珍妮的身体状况更加复杂。

她只能躺在床上,感受身体器官的逐渐萎缩,当全身上下只剩下一根手指能活动时,包珍妮感受到了从未有过的绝望。

“我希望能再活长一点”,这是包珍妮提出的唯一要求。

屋漏偏逢连夜雨,2015年,因为长年的压力与操劳,包宗锋积郁成疾,患上了严重的抑郁症。他曾经向众人坦言,自己多次想要了却生命。

包珍妮得知此事,悄悄地为父亲写下几封信,鼓励一家人共同面对疾病与困难。在女儿的鼓励下,包宗锋重新振作精神。

与此同时,包宗锋发现,自己从来都不是孤独地面对这个世界。为了救活孩子们,包宗锋已经欠下了数十万的外债,其中的一些人却拒绝包宗锋的归还:“借你的钱,不要了。”

包宗锋一家人租住的房子,一个月的租金为420元,8年来房东从未涨房租。就这样,带着其他人的关爱,带着对生命的敬畏与对生活的勇气,一家人继续顽强地生活着。

后来,包珍妮一家人的故事传播越来越广泛,在采访的过程中,记者感受到了这个家庭的不易,也敬佩包珍妮与弟弟的勇气与坚毅。带着丰厚的感情,记者为包珍妮撰写了一篇文章。

2017年,文成县文联主席慕白意外看到了关于包珍妮的报道,内心深受触动。

在慕白看来,包珍妮虽然遭遇了生活的不幸,却十分坚强,她对生命的坚毅,甚至让慕白自愧不如。

“她不是诗人,写作也没有多少技巧。但她写的诗和歌字字真情,句句实感,都是出自肺腑,是她生活的真实写照。 我觉得她们一家生活真的不容易,她们一家人是真正的强者,是伟大的家庭。所以我愿尽我自己的绵薄之力。”

慕白欣赏包珍妮的人生态度,也决定帮助她解决生活上的困难,帮助她完成一个诗人的梦想。

在慕白的组织下,包珍妮的书籍《予生》系列新书发布暨分享会顺利召开。为了让大家更加了解包珍妮的励志故事,慕白还在诗集中上附上了一篇自己写的序言,题目为《我们都希望能再活长一点》

慕白

包珍妮的消息一经发布,便有大量的人找到慕白。文成知名企业家张鑫先生直接转了10000元人民币,用于支持包珍妮的新书。

与此同时,大量如同张鑫一样的人,纷纷献出自己的爱心。他们保持低调,多次请求慕白:“不要在发布会上说出我的名字。”

新书发布会的现场,已经70多岁的周所同老师,专门骑着自行车来到现场,为包珍妮的新书捐款。

2019年6月,温州市妇联微信公众平台转发了这一文章,无数人在读完文章后泪流满面。

一时之间,大量的好心人涌入微信平台,为包珍妮加油鼓劲,《予生》诗集的销量也迅速攀升。

十九大党代表宋玲华得知包珍妮的故事,自费购买了上百本书籍,免费将他们赠送给喜欢读书的孩子。

此外,宋玲华还花费了1000元,将包珍妮多年来的坚持与经历制作成ppt,前往学校、社区等公共地点宣传,让包珍妮的故事走进千家万户。

“我最大的愿望,就是让更多人知道包珍妮,帮助包珍妮。”宋玲华如是说。

宋玲华

正如宋玲华所希望的那样,包珍妮得到了众人的广泛关注,10岁的小女孩叶珈瑄便是其中之一。叶珈瑄的父母是聋哑人,家庭生活困难,同包珍妮所经历的苦难一样,她对此感同身受。

二年级时,叶珈瑄参加绘画比赛得到了500元奖金,叶珈瑄十分节俭,一直不舍得动用这笔钱。

后来,听到宋妈妈讲述包珍妮的故事,叶珈瑄没有丝毫的犹豫,将自己的500元钱全部捐出来。

小姑娘还特地为包珍妮画了一幅画,上面写着:“祝珍妮姐姐生日快乐,健康快乐!”一时间,众人内心都十分动容。

从患上渐冻症开始,包珍妮全身肌肉萎缩,病情严重时,她只剩下了右手大拇指还能活动。包珍妮却凭借着一根手指,创作出了无数动人的歌词、诗词。

在从事写作的几年时间里,她创作出了上百篇诗歌,其中面临的困难,远远超过众人的想象。

事实上,诸如包珍妮一般,身患渐冻症,却勇敢地与命运抗争的人不在少数。

43岁的京东副总裁蔡磊,突然身患渐冻症。他并未失去对生活的信心,而是鼓励其他的病友先后投入了上千万资金用于疾病的研究,这是自救也是救人。

蔡磊

渐冻症患者霍金被疾病折磨50年,只能在轮椅上度日,却有着无数重大发现,成为了最著名的物理学家。包珍妮同无数名人一样,都是生活的勇者,他们都足够伟大。

2020年12月,“2020年度中国残疾人事业新闻人物、助残新闻人物”颁奖典礼在北京举行,残疾人作家包珍妮,获得了“2020年度中国残疾人事业新闻人物”的荣誉。

多年来包珍妮的努力得到了肯定,对此她感到莫大的欣慰:“今天这个奖项不仅意味着,身为残障人士的我们得到了肯定,也体现出国家对于我们这一群体的重视和人文关怀。”

包珍妮的坚强无人能及,然而她的身体却每况愈下。目前对于渐冻症这个陌生的领域,国际医疗界而言,还没有更好的治疗方法。

包珍妮想要恢复,只能注射一种名为“诺西那生纳注射液”的药物。这是全球公认的治疗SMA最有效的药物。

然而它70万一支的昂贵价格,让众多患者望而却步。一直以来,包珍妮和家人们都在等待着一个机会。

幸运的是,包珍妮一家人等到了这个机会。2021年12月,国家医疗保障局发布了国家医保药品目录的结果。

医保范围调整后,74种药品被收入进目录,其中就有包珍妮救命的“诺西那生纳注射液”。纳入医保后,注射液的价格从原来的70万降到了3.3万元一支。

听闻此消息,包珍妮的父亲包宗锋激动万分,他口中呢喃着:“有救了有救了。”

自包珍妮的故事走进大众视野后,热度一直居高不下。天价药纳入医保后,众人纷纷向包宗锋表达了祝贺,也尽自己所能为包珍妮捐款、捐物,医院再次为包珍妮做了全面的检查。

因为卧床多年,包珍妮的脊柱侧弯现象十分严重,腰部不能受到任何的重创。然而注射液需要通过腰部注射,想要注射成功,医院也面临着巨大的挑战。

专家们经过讨论,为包珍妮制定了严密的注射方案,并派遣了经验丰富的医生主刀,众人确定了同一目标:“争取一针成功”。

功夫不负有心人,在医生的努力下,包珍妮的手术十分成功。等待在手术室外的人们,顿时松了一口气,他们欢呼着:“成功了,成功了,太不容易了!”对于包家人而言,这已经是最好的结果。

包宗锋透露,注射液能够增强包珍妮的肌肉力量,配合康复训练,包珍妮能够自主发力,自由活动也不再是遥不可及的“梦想”。

至于包珍妮面临的脊柱侧弯问题,包宗锋已经同医生商量,双方正在考虑是否通过手术,矫正包珍妮的体态。

包珍妮注射后,弟弟包奥健也将接受治疗手术,终有一日,姐弟二人将再次坐起来,站起来,恢复正常人的生活。

对此,父亲包宗锋抱有极大的期待:“我现在对两个孩子的未来充满信心,他们一定会越来越好!”

现如今,包珍妮一家人的生活逐渐变好,女孩最简单、最朴实的愿望:“我希望能再活长一点”,一定会成为现实。

包珍妮与包奥健的生命,将无限延长,他们会成为一名正常人,完成环游的愿望,摆脱疾病的泥淖,包珍妮一家人的未来生活充满了无限希望。

参考资料

[1]《浙江日报》,2020-08-21,《温州女孩包珍妮坚持写作近7年,她只有右手大拇指能动——世界以痛吻我,我却报之以歌》

[2]《中学生阅读》,2021-06-10,《19岁残疾女孩写诗,入选2020“浙江骄傲”年度十大人物》

[3]《课堂内外》,2021-04-05,《包珍妮》

[4]《中国艺术报》,2018-7-25,《包珍妮:用诗歌寻回生命的“拇指姑娘”》

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