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“儿子已经9岁,当年生他时的激动、兴奋和对未来的憧憬,早已经被一场噩梦取代,这场耗尽钱财、让人无比憔悴的噩梦,我足足做了8年,到现在仍然看不到尽头。”在云南省昆明市一家康复中心里,范国存说到儿子的现状不禁抹起了眼泪。

2012年8月,范国存早产生下儿子姚楷旺。虽然楷旺出生时的状态并不好,窒息、缺氧等病症让他在ICU住了近一个月的时间,但范国存坚信,在自己的精心呵护下,儿子一定会健康成长,但接下来的一切都事与愿违。图为范国存给儿子楷旺穿矫正鞋。

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楷旺9个月大时,有一天突然发作癫痫,身体直直地往后仰,眼睛不停地往上翻,任凭范国存怎么喊都没有反应。第一次见到这样场景,范国存吓坏了,家住曲靖的她带着儿子赶到昆明儿童医院,经检查,小楷旺被确诊为脑瘫。

从没有接触过这种病的范国存此时还不知道“脑瘫”的含义,也不知道治疗过程会是这么的煎熬。给楷旺办理住院后,范国存开始每天带着儿子输液、按摩、针灸,进行康复治疗。“那时候,还不足周岁的儿子每天都被针扎得哭闹不止,头上、手上都是针扎过的淤青。”想起当时的场景,范国存印象深刻,至今仍是心疼不已。图为范国存在看儿子的检查报告。

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然而,治疗了一段时间后,楷旺的病情并没有任何好转,癫痫说发作就发作,并且还是一副痴痴傻傻的样子。“孩子是重度脑瘫,就算是最有效的康复治疗也要坚持才可能有效果。”医生对范国存说的一番话,又让她重新坚定了信心,也是从这时起,范国存才对脑瘫康复有了更多的认识,她知道她和儿子还有很长很长的路要走。但是范国存不在乎,儿子1年能好,她就陪儿子治1年,10年能好,那就陪儿子治10年,就算路再长再难走,她也要陪儿子走下去。图为范国存和儿子楷旺互动。

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为了让楷旺早日恢复健康,范国存选择了OT、PT等很多康复项目,每天带着儿子往返在各个康复训练室之间,这样一直持续了近3年的时间。大约在小楷旺4岁时,她和丈夫了解到曲靖有一家康复医院,不仅治疗效果好还有政策补助,为了更好地给儿子治疗,他们决定转到曲靖继续给楷旺治疗。

相比之前治疗3年花掉的20多万元费用,曲靖的康复费低了很多,但是每个月也要近万元,这样的费用对于家住农村、本就拮据的范国存一家来说,仍是难以接受。“2020年,楷旺的爷爷奶奶发生车祸,家里花了一大笔钱治疗,我们家更加雪上加霜。”范国存说,楷旺爸爸因为要照顾老人,不能再外出打工,只能在家种地。图为楷旺在做康复训练。

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在曲靖医院康复治疗的时间长了,医生对于范国存一家的困难情况早已经非常了解,知道楷旺能得到治疗是家里付出了难以想象的代价才有了这次机会,所以对楷旺不但细心治疗和照顾,还经常耐心地指导范国存学习护理知识,让她从医院回去后可以给孩子继续做康复,希望以此减轻范国存一家的经济压力。图为范国存在协助儿子楷旺做康复训练。

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此后,每天白天,范国存除了带着楷旺做康复治疗,还耐心地跟着医生学习按摩、引导孩子说话、训练孩子走路以及锻炼孩子的平衡、抓握、感知力等护理知识。晚上回到家,范国存则独自继续给儿子做康复治疗。

“我已经会背70多个故事,儿子疼痛或者发作癫痫,我也知道该怎样给儿子按摩,缓解病症。”没有读过几天书的范国存说起这些,又得意又心酸。没有人知道,为了认清人体穴位,她经常在自己身上试验,把自己掐得又青又紫,而对于那些像“天书”一样的故事,她更是背到半夜,常常在桌子前背着背着就睡着了。图为范国存抱着楷旺去康复训练室。

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有时,医生也会对范国存开玩笑,说你学得这么快,这么好,不如做一名康复训练医师吧。每当这时候,范国存总会笑着回答:“我现在就一个盼头,能把我家小楷旺治疗好就心满意足了,别的什么都不想。”在范国存的心里,做其他任何事情都会影响儿子的康复治疗时间,没有什么比儿子康复更重要的事情了。

长年的付出终有了回报,在范国存的悉心照料下,楷旺的治疗取得了长足进步,他不但可以开口说话,更能拉着妈妈的手走路了。楷旺的变化,让其它同病房的孩子父母羡慕不已,经常向范国存请教一些治疗心得。图为范国存在照顾儿子喝水。

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“脑瘫孩子康复治疗的时间会很久,父母一定不能失去信心,要坚持做下去,这个过程中,家长的陪伴也至关重要,要细心引导,好好配合医师。”每有患儿家长询问,范国存总会耐心地解释,其实,陪儿子治疗的8年中,她也有崩溃失去耐心的时候。的确,这里的孩子是特殊疾病患者,陪伴过程中需要更多的精力和耐心,而昂贵的治疗费用给精神和肉体带来的压力、折磨,则更容易摧毁每个人的信心。图为范国存带着楷旺到户外学习识别植物。

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范国存原本是一位勤劳朴实、乐观知足的农村妈妈,楷旺生病后,她把全部的时间都用来陪儿子治疗上。楷旺也遗传了妈妈的这些性格特点,大部分时间都是乐呵呵的,每次都积极配合医生的治疗,即使做训练很疼也总是皱着眉头忍住,一声不吭。儿子的这些变化让范国存倍感欣慰,她曾自豪地说:“我的儿子是最好的,他只是被上帝咬过一口的苹果,我一定要把健康还给他。”图为儿子做治疗时,难得清闲一会的范国存坐在医院的长椅上休息。

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8年来,范国存从最初的饱受压力不能自持到现在慢慢接受,她已经会用最阳光最乐观的心态看待儿子的每一次进步。只是坚持到现在,范国存也终究不得不面对最现实的问题,她已经没有钱面对孩子接下来的治疗了,因为整个家负债累累,就像一辆超负荷的马车,早就不堪重负。“儿子,妈妈不会也不能放弃你,就算付出再大的代价,妈妈都要救你。”范国存虔诚地祈祷着,她期盼着奇迹降临,能把健康的儿子还给她。你愿意伸出援助之手,给她一份希望吗。图为范国存在给楷旺洗脸。