“袖珍男孩”创造生命的奇迹。
撰文 | 万顺顺
与“黏多糖”症抗争33年后，“袖珍男孩”陈彬于9月7日去世。遵照其遗愿，陈彬的眼角膜、遗体捐赠给浙江省红十字会，由浙江大学医学院用于科学研究。
据《钱江晚报》报道，陈彬出生6个月就被医生诊断为罕见病“IVA型黏多糖贮积症”。医生曾经判断他的生命不会超过20岁。
陈彬打破了这一预言。虽然一生大部分时间是在病床上度过，但他的“收藏品”颇丰：跟着黄健翔去北京看奥运，收到姚明的签名篮球、罗纳尔多的签名球服。据悉，杭州市拱墅区潮鸣街道的陈列馆将展出陈彬的遗物。街道负责人表示：“这位‘袖珍男孩’的自强精神很值得大家学习，他的遗物也是一笔宝贵的精神财富。”
趴着病床上看球赛的陈彬/图源杭州日报
“每活一天都是胜利”
1989年，陈彬出生在杭州刀茅岗社区一个普通的工人家庭，父亲陈敏在杭州机床厂务工。
出生后6个月，陈彬被诊断出患有先天性的罕见病“黏多糖”症。该病全名为黏多糖贮积症（以下称为“MPS”），是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病。成因是身体缺乏能分解黏多糖的酶（酵素），令黏多糖不断累积，影响细胞的正常功能，破坏身体多个器官，包括心脏、骨骼、关节、呼吸道系统、神经系统，导致渐进性致残、致死。
MPS患者临床表现多样，其中骨骼异常最常见，还会出现全身关节僵硬、精神运动发育迟缓、身材矮小、角膜浑浊、肝脾肿大、呼吸道阻塞等。
陈彬首先被记住的，就是“矮小”。直到成年，他身高仅1.08米，被称为“袖珍男孩”。
他由父亲背着去学校，坚持读完小学、初中。陈敏对媒体说：“陈彬是个聪明的孩子，他能够一整天一动不动地坐着学习。”
陈彬生活无法自理，17岁时彻底丧失行走能力。
23岁后，一天24小时，他都只能保持着趴着的姿势，离不开呼吸机，听力减退，说几句话就会气喘。陈敏曾告诉媒体，“儿子戴呼吸机就戴了15年，用坏过4个。”
但他说“想要怒放的生命，即便是短暂的人生，也要活得精彩”。他最大的爱好就是看篮球和足球比赛，是个小小的体育迷。
杭州当地的媒体多次报道“袖珍男孩”陈彬的事例。通过《钱江晚报》，他认识了中央电视台体育评论员黄健翔。
2005年，陈彬受黄健翔邀请，去北京观看了“皇马”比赛，并在黄健翔的帮助下和自己的偶像罗纳尔多合影。
2008年，第四届斯坦科维奇杯洲际篮球赛在浙江杭州黄龙体育馆举行。得知陈彬梦想见到偶像姚明后，组委会安排陈彬在现场观看中国男篮和俄罗斯队的比赛。比赛前，中国队所有球员与陈彬合影留念。姚明走到陈彬身前，俯下身鼓励陈彬：“你要坚强一点。”
陈彬和球员合影/图源钱江晚报
感恩社会帮助，捐献遗体和眼角膜
陈彬曾把生命的目标定在20岁，因为那正好是2008年，他想在家门口看看奥运会。
这个愿望达成得很艰辛。2007年，他发生肺部感染，生命几度垂危。终于，他熬过来了。清醒后，陈彬签下眼角膜捐赠书。“我不知道还能挺几回。用我的眼角膜，带别人去看姚明，看NBA吧。”
在此之前，2003年4月24日，陈彬还登记、捐献遗体。他说：“在我生病期间，全社会给予我无数帮助，所以我也要为社会做点贡献！”
据《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》调查数据，MPS患者平均总支出为36万元，是家庭年收入的1.61倍，68%的家庭在治疗上的花费超过家庭收入的40%。
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在采访中表示，MPS特异性治疗药物价格昂贵，一般家庭无法负担，这也是很多罕见病用药所遇到的普遍问题。
由于频繁进出医院，陈彬家每年医药费高达几十万。所幸，他得到拱墅区民政局、潮鸣街道、刀茅巷社区的帮助。
参与救治的浙江省针灸推拿医院尽量为其减免费用。时任院长的方剑乔说，医院照顾陈彬肯定是亏本的，陈彬的病需要终身治疗，他好好活着，是对整个残疾人群体的精神激励，也是对其他危重孩童的一个鼓励。医院会千方百计帮助他。
陈彬曾说：“我的每一次生日，都是与命运抗争的礼物。”
现在他走了，把眼角膜、遗体作为“礼物”，留给了浙江省红十字会，由浙江大学医学院用于科学研究。
图源杭州日报
儿子去世后，陈敏时不时会翻看手边保留着的遗物：去北京见黄健翔时留下的照片、陈彬和偶像罗纳尔多的合影、郑武为陈彬打的篮球专场的片段……这些照片都被陈彬用一本专门的相册收藏起来。
“还有姚明签名的篮球、罗纳尔多签名的球衣、贝克汉姆的球衣……”陈敏说：“这些东西都是他最喜欢的。”
陈彬还深深影响着父亲的“生死观”。2015年，陈敏被查出肺癌。随后，他决定捐献自己的遗体，“我儿子可以，我也可以。”
参考文献：
[1].痛心，杭州袖珍男孩走了！“活着的每一天都是胜利”14年后，他完成了自己的最后心愿......
https://mp.weixin.qq.com/s/5T54Gk5wnCd7XRfUswcWJg
[2].报告关注黏多糖贮积症患者：确诊、治疗面临多重困境
http://www.chinanews.com/jk/2020/05-15/9185045.shtml
[3].陈彬主动要求捐献眼角膜
http://news.sina.com.cn/o/2007-03-16/043911423161s.shtml
[4].活着的每一天都是胜利“袖珍男孩”陈彬23岁了
http://edu.people.com.cn/n/2012/0813/c1053-18729969.html
[5].杭州“袖珍男孩”陈彬即将迎来23岁的生日有个心愿
http://hangzhou.zjol.com.cn/hangzhou/system/2012/07/31/018699644.shtml
来源：医学界
责编：田栋梁
校对：臧恒佳
制版：舒茜
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