2个月宝宝因高烧入院,白细胞高到吓人,不料重生之路一波三折

2021-07-28 15:53:51 北疆记录者

自述\刘锦盛
整理\北疆记录者
社交平台上流行着这么一句话:“如果我不管你,你这辈子就毁了;如果我管你,我这辈子就毁了!”面对饱受病魔摧残的11个月大的宝贝女儿,我宁可毁了自己这辈子,也绝不放弃救治女儿!

大家好,我叫刘锦盛,壮族,今年33岁,家住广西壮族自治区柳州市农村。2015年5月,我和妻子携手走进了婚姻的殿堂。婚后,我和妻子在来宾市打工挣钱养家,虽然小城市收入不高,生活也平淡,但我们恩爱有加,日子过得快乐幸福。
2020年8月12日,我女儿小可呱呱坠地了,全家人高兴得合不拢嘴。女儿的到来,给我们家增添了前所未有的欢乐。然而,天有不测风云人有旦夕祸福,短短两个多月后一纸诊断证明却将我们家这种平淡的幸福击溃得杳无踪影。图为我和女儿。

11月2日,女儿因突发高烧就医,血常规结果显示孩子的白细胞竟然高达863(正常人数值为4-10),医生说这极其不正常,建议我们赶紧到上级医院就诊。于是,我们连夜赶到柳州市妇幼保健院。
不幸的是,医生连续做了两次检查后,严肃地说:“孩子可能是血液病,极有可能是白血病……”我和妻子震惊了,怎么也没想到才两个多月的婴儿会得那种人人谈之色变的血癌,我们哭得一塌糊涂,感觉天都要塌了。图为患病前的女儿。

因为女儿病情严重,被直接送进了重症监护室,一住就是整整6天。医生真诚地对我们说道:“年龄这么小的患儿,我这还是第一次见!孩子病情太重了,我们这里不是专业的血液病医院,治愈力会很低,你们还是尽快去上海或北京更大的医院进行更专业的治疗吧!”
11月13日凌晨12点,我们带着女儿几经周折住进北京大学人民医院。初到北京,我和妻子很是惊慌,因为这里毕竟是北京,不是我们居住的小城市,各种花费都很高昂,所以我们对女儿下一步的治疗很是没有底气。图为患病初期的女儿。

入院后,女儿因病情严重被直接安排了输液,那一夜我们是在门诊走廊里过的夜,几乎整夜未眠。骨穿、腰穿等检查后的几天里,我们焦急万分地等待着检查结果,内心忐忑不安又心乱如麻,既盼望着结果早点出来,又害怕出来后不敢面对。最终,女儿被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。
拿到确诊书的那一刻,我和妻子还是没控制住绝望的情绪,忍不住失声痛哭。医生考虑到我女儿年龄太小不适合骨髓移植,制定了化疗到孩子一周岁后再进行骨髓移植的治疗方案。
同时,医生也好心地叮嘱我们做好医药费的准备。经过和家人的慎重考虑,我们决定放手一搏,决不让病魔夺走宝贝女儿的生命。图为患病初期的女儿。

化疗开始后,由于女儿太小、血管太细,扎针上化疗药成了最愁人的事儿,扎了很多次才扎上。女儿扎完针被抱出来时已是满脸泪水,张着嘴巴却没有声音,原来她的嗓子已经哭哑了,声带受损了。
要命的是,由于女儿承受不住化疗药副作用带来的折磨,难受得没日没夜地哭闹。很多时候,都是她哭累了才能睡着,此时我妻子才能跟着休息一会儿,当妻子醒来时却看到女儿张着嘴巴大哭却没有一点声音。那个时候,女儿整整一个月都无法发出声音,难受时只会张着嘴巴流眼泪。
另外,女儿每隔一天抽一次血,每月都要做连成年人都受不了的骨穿和腰穿。看到女儿如此受罪,我和妻子难受得泪如雨下,恨不得亲自上阵替她承受这一切。然而,我们即便再爱孩子,也只能干着急,孩子还得一天天地忍受着治疗所带来的疼痛。图为医护人员在给我女儿扎针。

12月27日,女儿终于结束了第一个疗程的化疗,医生建议我们先回医院旁的出租屋休息一段时间。十天后,女儿又开始了第二次化疗,没过多久就再次出现恶心、呕吐、高烧等症状,难受得连奶都喝不下去,经常没完没了地哭喊。
期间,女儿的头发很快掉光了,成了一名小光头。看到女儿的样子,妻子因无法接受常常难受地抹眼泪。再加上照顾患病的孩子又比较累,那段时间暴瘦了很多。图为我妻子在照顾女儿。

不幸的是,第三个疗程期间女儿又感染了败血症。因为病情严重,医生只好先停止化疗,给孩子进行了长达一个月的抗感染治疗。那段时间,女儿不吃不喝,完全靠输营养液维持着生命,吓得我妻子寸步不敢离开。
2021年2月12日,第三次化疗结束后,女儿的病情终于得到了缓解。此时,医生会诊告诉我们:“考虑到孩子太小,长期化疗下去不一定顶得住,下一步进行Cart治疗,待孩子各项治疗正常、也长大一些后,再进行骨髓移植手术。”图为昏睡的女儿。

4天后,要提取女儿的血做细胞培养,但那时孩子才五个多月,血管又比较细,因此护士在她身上扎了七八针都抽不出那么多血,疼得女儿嗷嗷大哭个不停。之后,医生开始做卡替回输前的预处理,但我女儿精神状态很不好,变得越来越贪睡,还没食欲。
大年三十,北京到处洋溢着过年的氛围,而我们在医院里却感受不到一丁点的幸福,只有数不尽的担忧。每次看报告,结果的好坏直接影响着我们接下来的心情。
辞旧迎新的零点时刻,我望着老家的方向潸然泪下,不知道这条路还要走多久,不知道我们的爱能否撑得起女儿的天空,也不知道我们的坚持究竟能否给女儿一个健康的身体。图为护士在给我女儿扎针。

不幸的是,Cart治疗结束后效果并不理想,但医生说能顶半年以上,对此我将信将疑。果不其然,短短两个月后女儿复查时被告知复发了,医生说孩子一步治疗难度会更大。
那一刻,我感觉像被五雷轰顶一样瘫倒了,双腿连站起来的力气都没有,妻子抱着女儿一个劲儿地哭泣,我们感受到了前所未有的绝望,心疼得都要碎了。
当时,我心想:人家常说好人有好运,孩子没病前我也经常做一些力能所及的好事,可是为什么老天非要这么折磨我女儿呢?我百思不得其解。图为我女儿。

更要命的是,此时我们家的治疗费又一次山穷水尽了。老母亲想把老家的房子卖掉救治幼小的小孙女,但她就那一套民宅,卖了以后老人连一个住的地方都没有了,于是我和妻子婉拒了。无奈之下,我们只好再次向亲朋好友张口借钱。
然而,这次借钱并没有想象的那么顺利,毕竟我们之前借得还没还,不过大家还是力能所及地提供了帮助。一些亲戚好心劝我们放弃,说我们还年轻,还可以再生。说实话,一路艰难走来,我也曾有过这样的想法,但一旦看到女儿水汪汪的大眼睛,我又怎么忍心放弃她呢!只要女儿还有一线生的希望,我们都绝不会放弃。图为女儿含情脉脉地看着我。

4月19日,女儿再次开始化疗了。为了挣钱交医药费,我回老家打工去了,让年过花甲的老母亲来到北京和妻子一起照顾孩子。不幸的是,一个疗程还没结束,女儿的细胞全部掉到零了,因没有抵抗力又感染了败血症,发烧、拉肚子长达半个多月。
不管白天还是黑夜,女儿两个小时就要拉一次肚子,每次都会哭得很厉害,但她又不会说话,只能哭。医生再次给我女儿进行了抗感染处理,每天要把三种抗生素24小时不停地输入到孩子体内。图为奶奶在照顾小孙女。

6月中旬,医生一再叮嘱我们“不能再拖了,要尽快送孩子进仓移植,否则癌细胞随时有复发的风险!”因为凑不够钱,我们一直无法让女儿进仓。
不幸的是,7月7日女儿的骨穿结果显示癌细胞残留又长出来了,医生再次着急地督促我们尽早进仓。目前,我们给女儿化疗了三个疗程,做了两次Cart治疗,已花费40多万,欠下20多万的外债,医生说下一步至少还得准备50万。
眼下,我们每天被高昂的治疗费压得喘不过气来,实在撑不下去了。女儿那么小,人生刚开始,她还没来得及好好看看这个美丽的世界,还没看过一朵盛开的鲜花是什么样子,我们不想失去她!请好心人帮帮我女儿,帮她渡过难关吧!图为我抱着因哭泣而睡着的女儿。

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