【南方+1月12日讯】据俄罗斯媒体报道，来自俄罗斯乌法市的一名患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的女婴赢得了世界上最昂贵的“彩票”。这个“彩票”是治疗脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，这种药物的价格是1.6亿卢布（约合1400万元人民币）。

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由瑞士诺华公司生产的脊髓性肌肉萎缩症的基因治疗药Zolgensma，药价为1.6亿卢布（约合1400万元人民币），用药对象为未满两岁的患者。女婴的母亲玛丽亚·卡海琳娜（Maria Khairullina）说，瓦里亚（Varya）快两岁了，因此，现在最重要的是要尽快获得这种药物并给瓦里亚使用，不及时用药的话瓦里亚随时会有生命危险。

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每年，诺华公司通过抽签方式分发100剂药物。瓦里亚正是100个幸运儿之一，她被诺华公司抽中，将要为她免费提供这种药物。如果没有这种药物，被诊断患有SMA的儿童几乎不可能存活到成年。俄罗斯政府已将用于治疗螺旋性肌萎缩的药物列入2021年基本药物清单。

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脊髓性肌肉萎缩症是由特定基因功能缺失导致肌肉力量下降的疑难病症。幼儿期之前的发病率为每10万人中1—2人。据称，如果出生后不久就发病，若不使用呼吸机，许多患者在1岁半之前死亡。Zolgensma通过静脉注射导入正常基因，争取恢复运动功能。诺华预计每年有25人使用，销售额达2.6亿元人民币。自从SMA患儿的治疗由国家资助以来，俄罗斯当局通过了一项法律，将年收入超过500万卢布（约合43.6万元人民币）的公民的收入税提高至15％。国家承诺将这些资金用于治疗患有严重疾病的儿童。

校对：牟元凯