央广网北京10月23日消息（记者王启慧）今年12岁的杨巫支几乎没有上过一节真正意义上的“体育课”。在她8个月大时，父亲杨忠伟发觉她心跳“不太对劲”，去医院检查后医生诊断为“先天性心脏病”。从出生起，杨巫支就几乎失去了日后追逐打闹、跑跑跳跳的快乐。

据统计，全国每年新增先心病患儿约15万例，是危害患病儿童身体健康的重大疾病。而杨巫支的家乡——四川省凉山彝族自治州，因海拔高，先天性心脏病的发病率相较于平原地区要高出2-3倍。

　　普通的“奢侈”

给杨巫支治病，对于处在“三区三州”深度贫困地区的家庭来说不是一件易事。清华大学附属第一医院心脏中心心外科主任李洪银告诉记者，根据不同病情，先心病患者的治疗费用大概在3-5万。“我们家一年收入大概一万元左右。”杨忠伟一家靠养牛、养猪，种种庄稼维持家用，给女儿治病，治疗费用是一道难以逾越的鸿沟。

“应该两岁就做手术的，后来再去医院检查，医院认为再给她做手术有很大风险。”由于贫穷，杨巫支错过了手术治疗的最佳窗口期，而仅仅是检查费用就花去了一家人一年的收入。

根据国务院扶贫办2016年全国建档立卡统计显示，因病致贫、返贫的贫困户占到贫困户总数的42.6%。贫穷和疾病在凉山州几乎相伴而生。

而在所有边远贫困地区，像杨巫支一样面临治病困境的家庭不在少数。一个家庭中，有人生病就需要家人照顾，便需要放弃一部分时间和精力务工赚钱，长此以往，一个疾病就可以拖垮一个家庭，成为他们脱贫路上的拦路虎。而健康，对他们而言也成为了一种奢侈。

　　“大理模式”

为解决贫困地区群众因病致贫、因病返贫问题，2013年，清华大学启动定点帮扶国家级贫困县云南省大理州南涧彝族自治县的工作。这年5月，清华大学附属第一医院医生团队赴南涧县进行先心病患儿确诊筛查工作。当地政府派医务人员带队，组织患儿统一乘车赴北京治疗。

在治疗费用方面，采取三方联合救助的方式：医保报销一部分、基金会救助一部分、医院减免一部分的模式，最大限度减少贫困家庭的经济负担。“服务一条龙，看病零负担”，免费为患儿的一名监护人安排陪护，解决住宿问题。这种帮扶模式后来被称为“大理模式”。

而杨巫支就是“大理模式”的众多受益儿童之一。2019年12月，清华一附院与中国光彩事业基金会在四川省凉山彝族自治州开展贫困家庭先心病救治工作。

从北京抵达凉山州的第二天，一附院派出的心外科专家从早上八点到下午六点开始不停歇地工作。由于当地超声设备有限，想准确给患儿检查、判断是否具备手术治疗的条件，筛查工作并不容易。“一天大概要看120个患儿，最多的时候，两个大夫一天看过160个孩子。要先安抚好他们，再看诊、检查、记录、讨论、确定结果，时间和工作都很紧张。”曾经多次参加过筛查工作的李洪银回忆起来，很多场景依旧历历在目。

经过前期筛查确诊后，最终确认了23名需要进行手术治疗的先心病患者。

　转折

10月12日，杨巫支和爸爸第一次来到北京，这一次，她迎来了生命中最重要的一次转折。

三天内，李洪银在此次救助治疗中已经进行了8台手术，承担起了近一半的任务。但作为拥有丰富经验的心外科专家，杨巫支的特殊病情仍然让他和团队记忆深刻。

三尖瓣闭锁、合并较大的室间隔缺损，右心室发育不良，肺动脉高压……这是杨巫支心脏存在的问题，一般情况下，这样的疾病应进行Glenn手术，理想的治疗时机是1岁以后，一般不应晚于3岁。“而杨巫支现在12岁了，已经出现了一定程度的肺动脉压力增高。”此外，李洪银告诉记者，手术的必要条件是肺动脉压力不高于15mmhg，但杨巫支的肺动脉平均压为34mmhg，通常情况下医生不会为这样的患者进行手术。

但是如果不进行手术，随着年龄增长，杨巫支就会出现重度肺动脉高压、活动耐力会逐渐下降，还可能会出现大咯血等情况，甚至可能危及生命，预期寿命也非常有限。“我们从胸部X线片观察肺血还是增加的，应该存在手术的机会，基金会也支持我们为她做一次努力，否则这个孩子以后可能再也没有机会了。”李洪银判断，手术成功后杨巫支的预期寿命将大于50岁，而且可以进行正常的学习、生活及工作，只要不做剧烈运动即可。虽然这样存在一定风险的治疗方案让李洪银承担了不小的压力，但考虑到杨巫支的生活和未来，他坚持认为采用肺动脉环缩+Glenn手术是孩子的唯一机会。在跟杨忠伟商定后，李洪银对杨巫支进行了该方案的手术治疗。

幸运的是，手术进行顺利，22小时后，杨巫支从重症监护室回到病房。

　过正常人的生活

“患有先天性心脏病的孩子从小生长发育受限制，生长缓慢、易感冒、活动耐受力不行，很多孩子上不了体育课，快走或跑都不行。”截至目前，清华一附院专家在全国义诊人群达6万余人次，在这个庞大数字背后，是李洪银医生团队亲眼见过的一个个鲜活的孩子和家庭。

“这是根治性手术，这些小孩做完手术后，一小部分可以不用再吃药，一部分大概需要用药三个月左右，还有一小部分要根据复查随诊情况，确定用药时长。”李洪银说。

根治性手术，五个字，意味着这些经过救治的孩子在往后的日子里可以过正常人的生活。

瘦瘦小小的杨巫支躺在病床上，刚刚经历完手术的她看起来十分憔悴。记者问道：现在难受吗？她摇摇头。“以后就可以上体育课了，开心吗？”听到这个问题，方才还坚强的小姑娘突然委屈得哭了起来。从上学起，在同学们一起打羽毛球、打篮球、踢足球的时候，杨巫支都只能站在操场边上默默看着。

但是以后，体育课也可以属于她了。

“回到学校我就可以跟好朋友打羽毛球了。”杨巫支抑制不住的开心跃然脸上，乌黑的眼睛里还挂着泪花。

截至目前，针对贫困家庭，清华一附院累计完成先天性心脏病手术4000余例。在最近一两年的筛查中，清华大学第一附属医院党委书记类延旭能够明显感觉到先心病患儿的平均年龄在逐渐变小，已有的先心病患儿存量正在减少。“我们还在努力，让贫困地区孩子重获健康之路的‘坎’少一点，爱多一点。”类延旭说。

“有的家长走的时候会给医生鞠躬，甚至想要跪下……”在玉树、凉山、大理、遵义……李洪银见了太多饱受贫困和疾病折磨的先心病患者家庭，因为贫困无法就医而导致错过治疗期的也大有人在。作为医生，李洪银很少思考所谓“远大的意义”，他觉得“治病救人”是他的天性使然，让先心病患者成为一个普通人，让他们不因病致贫、返贫，过上正常人的生活就是他的愿望。当手术完成，呼吸机拔下，孩子的手术顺利完成，每每到这个时候，李洪银作为医生的成就感才涌上心头。