世界血友病日: 有血友病基因携带, 怀孕了应该怎么办?
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世界血友病日: 有血友病基因携带, 怀孕了应该怎么办?

今天是世界血友病联盟发起人法兰克·舒纳波的生日。为了纪念他对血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,人们特别把4月17日定为世界血友病日。今年的主题是:分享知识,我们更坚强。

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血友病是一组遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病。由于血友病是X染色体疾病,即男性发病、女性传递,因此其患者几乎全是男性。

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如果家族并无血友病史,却不幸患病,那么主要是基因突变所致。

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血友病最突出的表现就是身体各个部位易出血、难止血,尤其是外伤、手术、甚至是磕碰后出血不止。

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重症患者没有明显外伤也可发生自发性出血,如牙龈渗血、关节红肿等,关节反复出血还易产生畸形。

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因此,发现孩子容易鼻出血或软组织出血不止,一定要及时就医检查并治疗。虽然血友病目前还无法根治,但已有相应治疗方法可控制病情,提高患者生活质量。

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除了治疗,血友病患者生活中一定要注意预防磕碰、外伤,尽可能避免有创检查、操作。

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还要向学校或工作单位说明病情、出血的处理及有关防护知识,一旦有轻微出血应及时处理。

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此外,阿司匹林、非肾上腺皮质激素类抗炎药物等影响血小板聚集功能的药物应尽可能不用。

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如果血友病患者要生育,一定要进行产前咨询和基因检测,医生会尽力帮助夫妻优生优育,生下健康的宝宝。

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